segunda-feira, 28 de dezembro de 2015

Revisando as coisas







O Dário ganhou tantos presentes de natal! Até brinquei que ele não merecia porque não almoçou tudo. Mas ele merece todo esse carinho sim. Que criança não merece?
Ele é demais. Acho um barato. Tem hora que ele acorda e o Felipe vai buscá-lo no berço. Daí ele volta com o Dário no colo e o Dário vem com aquela cara de preocupação, mas é só me ver que ele abre um sorriso gigante e lindo.
Estava olhando umas fotos de quando ele nasceu e deu uma saudade. Ele cresceu muito e eu só percebo quando vejo as fotos ou uma roupa mais antiga.
É como se estivéssemos vivendo um sonho. Depois de tudo que atravessamos nesse ano estamos aqui em casa, juntos e felizes.
A minha pressão ainda está um caos. Perder peso seria uma boa ideia, mas todo mundo chega com um panetone de presente. Assim não tem como.
Estava tentando revisar as coisas que escrevi no tempo que estive no hospital e me assustei com a quantidade de erros de português lá. Credo. Escrevia correndo e do celular, nunca tinha tempo de revisar as coisas e sempre tinham várias coisas acontecendo ao mesmo tempo.
Agora estamos vivendo um sonho mesmo.
O que mudou de dezembro de 2014 para dezembro de 2015?
Em dezembro de 2014 eu estava lá, grávida tomando banho de rio sem ter ideia do que teria que atravessar em 2015. Agora eu penso que em um ano pode acontecer muito mais coisas do que eu seria capaz de imaginar. No final tudo se ajeita.



quarta-feira, 23 de dezembro de 2015

Feliz Natal!!







Um feliz natal para todas as pessoas maravilhosas que acompanharam a nossa história e torceram por nós durante todo esse ano!





segunda-feira, 14 de dezembro de 2015

Meu presente de Natal

O Dário nunca vai precisar ter vergonha de nada. Ninguém nunca olhou para ele com repulsa ou desprezo. Ninguém nunca chegou curioso querendo arregalar a boca dele para ver dentro.
As pessoas sempre se encantaram por ele e admiraram toda a sua história.
Essa criaturinha ensina muita coisa para muita gente.
Se alguma grávida com o bebê desenganado pelos médicos chegar nesse blog, quero compartilhar aqui que o Dário também havia sido desenganado. Mas eu não interrompi a gestação e ele vale muito a pena, mesmo com todo trabalho que já deu devido as cirurgias que fez.
E ainda tem mais cirurgias pela frente.
Se ele pudesse responder de dentro da minha barriga ele teria dito que queria lutar pela sua vida. Quem não tenta de tudo quando está com algum problema de saúde?
A medicina é tão avançada. São tantas opções de tratamento para tantas coisas.
O Dário é o meu presente de natal. Ele bem, sorrindo e em casa é um presente gigante.
Não se desiste de um filho. Filho é para a vida toda.








sábado, 12 de dezembro de 2015

Vacinas em falta

O Dário nasceu e nasceu de novo várias vezes em 2015.
A cada dia ele supera mais e mais tudo o que os médicos disseram dele.
Fomos na cardiologista e ela fez o ecocardiograma, disse que o coração dele está ótimo. Sugeriu que ele faça atividade física para melhorar a capacidade cardiovascular dele. Quero colocar na natação, mas tem que ser depois que ele fizer a cirurgia para fechar o lábio. Ele até tenta fechar a fendinha mas sempre fica um buraquinho. Quando faz isso fica parecendo um velhinho. Acho tão lindo.
A cardiologista fez a cartinha liberando para fazer essa cirurgia. Ainda não abriram a agenda de janeiro, pediram para eu ligar lá na próxima semana para saber novidades.
O exame de sangue dele deu tudo normal. Com isso tudo a cardiologista pode retirar dois remédios, a hidralazina e hidroclorotiazida. Ele ainda está tomando espironolactona, furosemida, singulair baby e o protovit.
Nessa semana também teve meia hora de fisioterapia. Parecia pilates para bebê. Achei engraçado, mas depois parecia que ele tinha corrido uma maratona. Dormiu um sono tão pesado que nada acordava ele. Ficou super casado dos exercícios.
Eu estava enrolando para levar para tomar a vacina penta porque não tem disponível na rede particular a versão acelular que não da reação em bebês. Queria poupar ele de sentir desconforto e ter que tomar mais remédios. Mas a cardiologista me convenceu que era melhor ele tomar a vacina do posto e ter reação do que ficar sem a vacina.
Além do mais, em janeiro ele vai para o hospital de novo. Quanto mais protegido estiver melhor será.
Ele ficou bem choroso. Não teve febre mas devia estar sentindo dor. Dei Tylenol várias vezes. Ficou um dia ruim.
Parte o coração ver essa criatura tão risonha chorando tanto de dor. É uma pena que não tinha mais da versão acelular em cidade alguma.

Tentando fechar a boca





Cansado da fisioterapia


Já está precisando cortar o cabelo de novo










domingo, 6 de dezembro de 2015

7 meses!

Não é sensacional?? 7 meses!
E o Dário está ótimo. Está se desenvolvendo super bem. Está cada dia mais esperto.
Está comendo bastante. Adora abacate e mamão.
Vou colocar bastante fotos de hoje.















quinta-feira, 3 de dezembro de 2015

Um menininho lindo

Eu poderia ter explicado melhor muitas coisas que aconteceram no hospital, mas fui ficando muito sem cabeça com tudo. Não queria mais me aprofundar em nada.
Me lembro da cardiologista me explicando o esquema da bomba de sódio e potássio. Eles faziam exames para verificar o sódio e potássio muito frequentemente porque eles são importantes para o funcionamento correto do coração. Eu fiquei olhando para ela me explicar aquilo e minha cabeça ia e voltava em mil pensamentos.
Eu tinha tanto medo de entrar em depressão, de ficar maluca e de não aguentar mais nada. Tinham mães que revezavam as noites no hospital e eu me sentia incapaz de fazer isso, mesmo com todo sofrimento lá.
Mas o Dário precisava da mãe dele bem. Talvez o melhor tivesse sido eu ir passar uma noite fora de vez em quando.
O blog me ajudou bastante a manter a cabeça no lugar. Perdi as contas de quantas vezes recorri ao blog para consultar alguma coisa. Eu esquecia de muita coisa sim. Esquecia quando ele parou de mamar, quanto tempo demorou até passarem a sonda, quais leites ele tomou de complemento, quando ele tinha feito algum tipo de exame e assim por diante.
Tinha o prontuário do Dário mas as folhas mais antigas eram retiradas dele.
O que será que vão fazer com todos esses relatórios e exames do tempo que o Dário passou lá? Acho que guardam. Devem ficar registrados no hospital.
Agora o Dário é um menino lindo em casa. Mais um pouco e vamos ter que comprar uma cama para ele porque está ficando cada vez maior. Parece que não vai mais caber no berço ou no carrinho. Os pés ficam para fora do carrinho, acho tão demais.
Está enorme e esperto.
Continua sorrindo para qualquer pessoa que conversa um pouco com ele.
Em breve ele vai começar a engatinhar pelo chão do apartamento novo. Vai ser tão demais! Fico sonhando com isso e com ele começado a falar alguma coisa. Também penso muito na festinha de aniversário de um ano.
Tem muita coisa legal por vir. Não penso muito na cirurgia da boca porque coloquei na minha cabeça que vai ser tão tranquilo e rápido, tipo vamos num dia para o hospital e vamos voltar no outro, após a cirurgia, igual é com todos os outros bebês que fecham a fissura do lábio. Nem me preocupo porque os médicos sempre me passaram muita confiança sobre essa cirurgia.
Ele estão tão bem do coração que está sempre "rosinha". Sempre com uma cor ótima. Agora está ficando meio moreno porque está podendo tomar sol de vez em quando, isso é ótimo. No hospital não tinha nada de banho de sol, era horrível.
De vez em quando eu tento imaginar como ele vai ficar após a cirurgia, mas isso nem é uma preocupação para mim. É só curiosidade mesmo.
A cirurgia será do lábio e palato mole. Os médicos me explicaram que quando se fecha o palato mole ele traciona o palato duro e ajuda que ele vá se fechando conforme a criança se desenvolve. Os exercícios fonoaudiológicos também vão ajudar. Daí isso vai reduzir o número de cirurgias para fechar o palato duro.
Eu consegui tirar uma foto de dentro da boca do Dário, vou colocar aqui. A maioria das pessoas não faz ideia de como é, eu sempre digo mas é difícil de imaginar. Vai dar para entender como é sensível lá dentro por conta da fissura do palato.














quarta-feira, 2 de dezembro de 2015

"Amamentação" do Dário


O Felipe sempre pegava o Dário e colocava sentado na janela. Eles ficavam lá um bom tempo olhando o movimento da rua. Na verdade era uma avenida bem movimentada. Era o que dava para o Dário ver da rua.
Do lado deles está a bomba para que o Dário pudesse receber a sonda de leite. Quase sempre era uma sonda de leite materno.
Várias vezes peguei o Dário e sai andando com ele no corredor. Ia carregando ele e empurrando a bomba com o outro braço. Ele sempre percebia a mudança de ambiente. Ele sempre preferia sair do quarto.
O quarto foi muitas vezes local de tortura.
Hoje completou um mês que voltamos para casa. O Dário ainda toma leite materno, não mais pela sonda, agora é na seringa. Ele não quis saber mais da mamadeira. Ele também topa um leite no copo, mas faz mais sujeira.
Após a cirurgia da boca ele não vai poder fazer movimento de sucção, então nem me importei com o fato de não estar tomando leite na mamadeira. Deixa ele tomar o leite desse jeito mesmo, no copo ou na seringa.
Até a babá já pegou o jeito. Tem feito muito calor e ele também toma muita água, ela sempre pega a água e uma seringa para dar para o Dário. Ele toma tudo numa boa.
Não importa o jeito que ele está tomando leite desde que não seja pela sonda. Se tiver que colocar a sonda de novo teremos que voltar para o hospital.
O Dário tem um jeito para tudo.






terça-feira, 1 de dezembro de 2015

Hora da janta!


Nem parece que só tem 6 meses! Parece um menininho pronto para jantar!
Esse Dário é demais!
Talvez o macaco e o polvo denunciem sua idade. São brinquedos de bebezinhos.
Quando jantamos nós 3 juntos é bem mais fácil. Ele fica encantado vendo a gente comer e não tem quase nada de choro. Pena que o Felipe não está em casa na hora do almoço. O Dário fica vidrado nele.


Remédios