terça-feira, 30 de junho de 2015

Cardiologista e a pressão

Como não consigo ficar em casa vou começar a carregar comigo a bomba manual de leite, dessa forma eu faço a ordenha na rua mesmo e ele já toma o leite fresco na hora.
É ilegal isso? Ou será que devo ficar com os peitos quase explodindo de leite e o Dário querendo mamar sem eu poder tirar esse leite para ele?
Porque está complicado, nessa semana só não tem consulta na sexta. Toda vez eu perco uma manhã ou tarde inteira.
Ah, a bomba da avent é ótima! Estou preferindo muito mais ela que a da Medela. Ela era boa mas eu estava usando errado. Fui muito burra, tirei uma peça que achei que não precisava e a pressão ficou baixa daí demorava mais para fazer a ordenha. Por isso que não tinha conseguido usar a bomba manual também, agora que estou usando do jeito certo e tirando muito leite.
Fui no cardiologista hoje. A obstetra me encaminhou por causa da pressão. Ele fez exames lá e pediu outros. Disse para eu continuar tomando o remédio e só parar caso eu pense em engravidar de novo. Ele disse que tem que parar um mês antes de engravidar e, se eu engravidar, tem que trocar o remédio por outro compatível com a gestação.
Ainda tenho esperança que minha pressão volte ao normal. Ele sugeriu que eu emagreça. Estou acima do peso embora não esteja me sentindo gorda.
O Dário ficou a manhã toda acordado conversando sozinho. Ficou se mexendo e olhando para todo lado. Dormiu a tarde toda. Espero que seja assim durante a noite também.
Eu sei porque eu fiquei brava ontem na sobrapar. No fundo eu achava que iria chegar lá e iriam me colocar numa sala e me explicar tudo sobre como funciona o tratamento, iriam falar que iriam fazer de tudo possível para tratá-lo, iriam se preocupar em perguntar se ele está mamando bem, se estou tendo algum problema, como estou lidando com tudo e por aí vai.
Como se eu fosse chegar lá e fossem me dizer que ele é lindo, que sabem que é difícil mas que iriam fazer o possível para me ajudar.
Que boba eu fui.

segunda-feira, 29 de junho de 2015

Sobrapar

A triagem estava marcada para às 13 horas. Dessa vez o Felipe poderia ir comigo devido a folga do trabalho. Ele acordou cedo e foi devolver a bomba de leite alugada e já aproveitou para tirar cópia de todos os documentos que teríamos que levar na sobrapar.
Saímos de casa ao meio dia. Na recepção a mulher pegou todos os documentos e explicou que na triagem iriamos ser chamados várias vezes. Não deveríamos ir embora depois do primeiro atendimento porque viriam outros e outros. Assistente social, fono, médico e mais algo que eu esqueci.
Primeiro uma médica nos chamou. Foi super rápido. Nova, loira do olho claro. Ela leu o encaminhamento e viu que estava escrito da cardiopatia lá. Não lembro do que ela disse na hora mas eu fiquei com uma má impressão da cara que ela fez. Ela pediu para analisar o Dário, coloquei ele na maca e ela pegou o celular e ficou apontando para a boca dele.
Fiquei pensando se tinha algum programa no celular que fazia algo super fantástico a partir da análise de alguma foto da boca dele. Ou, talvez ela quisesse enfiar o celular na boca dele mesmo. Ele estava chorando e eu fiquei sem entender olhando para a tela do celular dela ainda pensando no programa super fantástico que faria algo super impressionante, mas o que estava aparecendo na tela era só a lista de músicas dela. Depois eu percebi que ela só estava usando a lanterna do celular para conseguir ver dentro da boca dele. Como se não estivesse claro o suficiente na sala e como se a boca dele não estivesse aberta o suficiente com o choro.
Eu acho que não gostei dela porque sempre imagino que uma pessoa que vai mexer com crianças vai pelo menos dar um sorriso ou falar algo com aquela voz que fazemos quando vamos conversar com um bebê.
Médica: "Vou chamar o doutor."
Ela saiu da sala e voltou mais de meia hora depois com outros dois homens, um velho e um moreno mais novo. O mais velho devia ser algum tipo de superior lá dentro.
Ele olhou para o Dário para ver o tipo da fenda.
Médico: "Bilateral abre rápido, tem que operar logo, como dois meses."
Mas, por causa da cardiopatia ninguém vai querer colocar a mão. Ficaram falando que lá eles não tem suporte de UTI para o caso de precisar. Falaram da anestesia, que pode ser arriscado anestesiar.
Mostrei a carta da cardiologista liberando para a cirurgia e a tal da médica não conseguiu ler nada. Disseram que precisam de outra carta, esclarecendo outras dúvidas. Fizeram uma carta para eu levar para a cardiologista solicitando essas respostas.
Quando a médica pegou a carta da cardiologista ela fez cara de desprezo e criticou a letra. Depois ela fez a carta para a cardiologista e a letra dela não é nem um pouco melhor.

Carta da cardiologista liberando para a cirurgia do lábio

Carta da sobrapar com dúvidas para a cardiologista


O Dário estava chorando muito. O médico novo e moreno olhou para ele e falou que ele estava azul. Azul o escambau. Vontade de dar um soco na cara dele. Estava querendo impressionar o velho.
Os dois médicos saíram e a médica, após terminar a carta, explicou para eu voltar lá com a resposta da cardiologista.
Bruna: "Então é para eu ir embora? Não vou passar para o resto da triagem?"
Ela disse que eu podia passar. Então nós voltamos para a recepção para aguardar.
Essa é a versão resumida do que aconteceu lá. Para ficar registrado como eu estava me sentindo vou contar como eu vi tudo isso.
Nós entramos na sala da médica loira, nova e do olho claro. Cara de criança, não tem um pingo de profissionalista e competência para fazer o que deveria fazer. Estava com cara de má vontade e o humor não estava lá essas coisas também.
Ela pegou o encaminhamento e quando leu que o Dário é cardiopata perguntou o que eu estava fazendo com um cardiopata lá.
Médica: "Mas ele é um cardiopata! Por que você trouxe isso aqui?"
Mas ela preferiu analisar a fenda dele, talvez porque devesse preencher a ficha com os detalhes. Ela pediu para eu colocá-lo na maca. Ela foi até ele e pegou o celular dela e ficou tentando enfiá-lo na boca dele.
Quem me conhece sabe o tanto que tenho nojo de celular. Uma vez eu estava sendo atendida por um dentista, ele estava de luvas, o celular dele tocou e ele atendeu o celular dele com a luva. Eu fiquei louca de raiva. Celular é coisa mais imunda do mundo. A maioria das pessoas vai ao banheiro com o celular. Sempre acontece de pegarmos o celular com as mãos sujas ou de colocá-lo dentro de uma bolsa suja. Todos sabem que bolsa de mulher tem mais bactérias e sujeira que banheiros e celular de mulher sempre fica dentro de bolsas.
Essa médica nem colocou luva nem nada e ainda foi tentando enfiar o celular dentro da boca do Dário só para ligar a lanterna para conseguir ver o palato dele.
Depois ela saiu e voltou com outros dois médicos. O Dário estava chorando e eles ficaram debochando dele, dizendo que ele estava azul e que nunca poderia ser operado do lábio, que a fenda bilateral dele vai abrir cada vez mais porque ele nunca será operado por conta da cardiopatia.
Não foi isso o que aconteceu mas eu me sentia como se tivesse sido assim. Voltei para a recepção chorando muito. A assistente social nos chamou só para coletar dados. Depois nos disseram para irmos embora.
Eu tenho certeza que ter passado pela fono teria sido muito útil. Mas eu acho que eles cortaram o resto da triagem por causa da cardiopatia. E um psicologo? Lá tem e eu estava visivelmente alterada.
Voltei para casa me sentindo péssima e pensando que ainda tem muito chão pela frente. Mandei uma mensagem para a fono que me deu o encaminhamento perguntando se não tem como fazer o tratamento pelo convênio.
Fiquei o resto da tarde passando roupa e remoendo isso. Quando estava perto de 18 horas fui tirar leite para a próxima mamada do Dário. Consegui tirar 80ml, praticamente uma mamada. Ele acordou quando eu estava terminando, coloquei na mamadeira e ele começou a mamar. De repente não tinha quase nada de leite na mamadeira e o pano de boca estava todo molhado. O bico estava rasgado.
O bico que ele usa é um para bebês com lábio leporino e fenda palatina. Era só esse bico. Até tem outros bicos aqui em casa, os bicos originais das mamadeiras e os bicos das bombas de leite. Tentei todos, mas nenhum deu.
O local que eu comprei esse bico já estava fechado. Seria bem difícil achar outro lugar aberto que o vendesse.
Bruna: "Felipe, você vai naquela farmácia perto do pão de açúcar e vê se tem desse bico."
Felipe: "Lá não vai ter."
Bruna: "Torce para ter, se não tiver você vai ter que rodar a cidade inteira até achar."
Quando ele saiu eu chorei tudo o que tinha para chorar. Como o bico rasgou? 80ml de leite tirado com tanto sacrifício e vaza quase tudo! Por que tinha que acontecer isso justo hoje a nessa hora?
Comecei a ligar em todas as farmácias perguntando se tinha o tal do bico. Para cada farmácia que eu ligava eu já mandava uma mensagem no celular do Felipe dizendo que não tinha. Mandei uma mensagem para a fono explicando e ela respondeu para procurar um outro bico, o bico big ortodôntico da kuka. Mandei para o Felipe e rapidinho ele me mandou uma foto do tal do bico. Mas a fono disse para comprar uma seringa, por precaução. Se ele não se entender com o bico era para dar o leite na seringa.


Eu iria precisar de um mês me preparando psicologicamente para dar leite numa seringa para ele. Já me basta não poder dar leite no peito e ter dado leite pela sonda no tempo que ele ficou internado. Será que é óbvio o tanto que isso poderia ter me deixado louca? Imagina ter que dar leite para um filho numa seringa. Eu não estou preparada para isso.
O Felipe trouxe o bico que ela falou e outros dois diferentes. Também trouxe 3 seringas diferentes. Tadinho. Ainda bem que o bico deu certo. O Dário mamou tudo super bem. Tomara que mais nada dê errado hoje e nem no resto da semana.
Essa fono é maravilhosa. Eu tenho sorte porque tive o suporte dela. Ela tentou me acalmar e explicou que é importante ficar calma para o leite não secar. Eu acho que só tenho leite ainda porque faço muita questão que o Dário receba ele.
Sempre que foi muito difícil para eu conseguir algo eu sempre continuei tentando e no final valeu muito a pena. Esse Dário deve ser o cara mesmo.
E eu sempre lembro que uma vez eu comentei com o Felipe de, de repente, o bebe vir com algum tipo de problema. Ele debochou dizendo que era praticamente improvável de isso acontecer. Não imaginava que iriamos passar por tudo isso, mas quero que ele saiba que nós iremos continuar fazendo tudo por ele e que ninguém tem culpa de nada.





domingo, 28 de junho de 2015

Um susto de madrugada

Na noite passada levamos um baita susto. O Dário acordou para a mamada da meia noite, aqueci o leite e ele mamou tudo e voltou a dormir. Depois ele acordou de novo para a mamada das 3 manhã. Sério, ele sempre acorda sozinho nesses horários e segue acordando de 3 em 3 horas. Parece um reloginho.
Quando peguei ele para a mamada das 3 da manhã ele tinha sangue no nariz. Na hora eu fiquei desesperada e a única coisa que veio na minha cabeça foi o coração dele. Já chamei o Felipe e queria ir com ele para um hospital.
Eu estava cansada, sonolenta e assustada. Pensei por 30 segundos e achei melhor respirar fundo e analisar melhor a situação. Se saíssemos com ele naquele horário, cansados e sonolentos estaríamos nos expondo a tantas coisas que talvez fossem desnecessárias.
Primeiro pensamento: "Nenhum médico falou que poderia sair sangue do nariz dele. Disseram que ele poderia ficar ofegante e/ou cianótico."
Olhei bem e ele não estava nem ofegante nem cianótico. Estava como sempre.
Segundo pensamento: "Não tem como sair sangue pelo nariz dele porque ele não tem palato. Qualquer coisa que vier pelas vias respiratórias vai cair na boca e sair pela boca."
Olhei dentro da boca dele e não tinha nada. Então o sangue só podia estar saindo de algum machucado entre o nariz e a boca, na pele.
Terceiro pensamento: "Como ele teria se machucado?"
Fiquei olhando tudo ao redor e na minha blusa. Não tinha nada que fizesse sentido. Então eu olhei para a roupa dele. Um zíper. Só pode ter sido isso. Troquei a roupa dele. Desisti de sair para ir ao hospital. Já estava parando de sair sangue e ele nem estava chorando. Mamou tudo e dormiu.
Quando amanheceu eu dei um banho nele e ficou uma casquinha no local do machucado. É bem pequeno e nem dá para ver mais nada hoje.


Fiquei morrendo de dó dele. Me senti péssima por não ter pensado que o zíper poderia machucá-lo. É que estava tão frio e era uma roupa muito quentinha.
Se formos fazer o tratamento da fenda em Bauru estaremos nos expondo a muita coisa indo e voltando de lá para cá. Teria que pegar estrada e há sempre muitos riscos associados a isso.
A fono disse que ela acompanhou um caso de uma mulher que nasceu exatamente igual ao Dário, com fenda bilateral e com a fenda do palato bem extensa. Ela disse que essa mulher teve que fazer 13 cirurgias. Fiquei assustada. Cada cirurgia envolve várias consultas. Seria um transtorno ter que ir e voltar para Bauru sempre.
A gengiva dele ficou partida e inclinada. Ela disse que esse trabalho de rotacionar a gengiva também será feito por eles. Eu não sabia. Ela explicou que a gengiva rotacionou porque ficou fendida e ficou sem base. Sempre que eu olho para a gengiva dele eu prefiro não pensar em como vão mexer nela.




sábado, 27 de junho de 2015

Palivizumabe

Acho que estou com tanto sono e cansaço acumulado que parece que a semana foi muito pior do que de fato ela foi.
A segunda  começou com o exame de sangue que deu errado. Eu pensei que era chegar lá e já ser atendida mas houve um contratempo com a unimed. Tive que ligar lá, fazer pressão, esperar, ligar de novo e esperar até liberarem o exame. Fora a distância e o trânsito para chegar até o local. Depois teve a coleta do sangue dele para fazer o cariótipo. Até voltar para casa já tinha perdido a manhã toda.
Na terça feira consegui ficar em casa. Ufa.
Na quarta tive retorno na pediatra. Foi a manhã toda de novo. O consultório dela é super longe de casa. Felizmente ela é muito boa e vale a pena ir. Nessa consulta minha sogra foi comigo e ajudou bastante. O Dário engordou 300 gramas em uma semana. Tomara que ele mantenha esse ritmo. Almocei com minha sogra e voltei para casa.
A quinta foi um inferno. Tinha fono às 9. Sempre tenho que acordar pelo menos 3 horas antes da consulta para fazer ordenha, me arrumar, dar o leite para ele, arrumar ele, arrumar as coisas dele e tomar café da manhã. Quase sempre meu café da manhã vai para o espaço. Se o local que tenho que ir for muito longe daí tenho que acordar mais cedo ainda.
Cheguei na fono e a consulta foi das 9 às 11:30. Não imaginei que fosse demorar tanto. Ela também é consultora em amamentação e quis saber tudo. Foi uma consulta bem detalhada e eu adorei ela.
A fono recomendou fortemente que eu faça o tratamento aqui em Campinas mesmo, na sobrapar. Ela explicou que o centrinho de Bauru é ótimo mas a sobrapar também é. Acontece que o centrinho é mais antigo e mais conhecido, mas a sobrapar não perde nada em qualidade.
Pelo que ela disse ele vai precisar de várias cirurgias mesmo, bem mais do que eu estava pensando. E, para cada cirurgia são várias consultas em datas diferentes. Teria que ficar indo e voltando de Bauru direto e isso seria um transtorno. O bom é que ela pode me explicar bastante de como funciona a sobrapar e aqui é mais rápido porque como Bauru é mais conhecida acaba que o Brasil todo vai para lá, assim demora mais.
A fono fez o encaminhamento para eu entrar na sobrapar, liguei lá e a primeira consulta já está marcada para segunda.
Saí do consultório da fono azul de fome e com os peitos quase explodindo de leite. Passe em casa para fazer ordenha e já tinha que ir para a Unicamp. Na terça tinham me ligado falando que tinham liberado a palivizumabe ou synagis. Essa é a vacina que não é bem uma vacina. É um anticorpo para proteger o pulmão dele.
Não almocei e já fui correndo para a Unicamp. Estava marcado às 14:00 e eu queria chegar antes porque na Unicamp é super complicado de achar lugar para estacionar. Saí pouco antes das 13:00, não poderia ter conseguido melhor lugar para estacionar, foi de frente para a entrada. Quando passei lá estava saindo um carro desse local. Mas, dessa vez eu fui mais esperta e levei o carrinho para poder andar com ele lá dentro. Na Unicamp tudo é longe e é cheio de subidas. Depois eu descobri que nessas subidas quase sempre só tem escadas. Pelo menos eu não encontrei caminhos alternativos para quem está com um carrinho de bebê. Imagina como um cadeirante tem que se virar lá dentro. Isso porque depois eu estava desesperada querendo comprar algo para comer e não consegui.
Mas, como eu disse, quando eu cheguei lá já tinham dois casais na minha frente, cada casal com bebês gêmeos que nasceram pré maturos.
Ao todo chegaram mais de 20 bebês. Eles esperam juntar bastante mesmo por conta do preço dessa vacina. A médica veio explicar isso, disse que custa R$ 5.000,00 e que depois que dilui o frasco tem que usar tudo.
Quando deu 14:00 veio um cara com uma prancheta e começou a chamar as pessoas por ordem de chegada pedindo o nome e o peso dos bebês. Cada bebê recebe 15mg da vacina por kg de peso. Então eles precisavam saber o total em kg do peso dos bebês para saber quantos frascos diluírem.


Só terminaram de fazer essa contagem por volta de 15:00. Depois dividiram a turma em dois porque não cabiam todos na sala para dar uma explicação sobre a vacina.
A médica veio e explicou tudo isso dos pesos. Depois falou que após diluir a vacina seria preciso esperar ela ficar transparente e isso iria levar em torno de meia hora. A segunda turma foi para a sala minuscula e apertada e a médica repetiu tudo de novo para eles.
Nesse dia eu percebi que tenho muita sorte. Todos os bebês que estavam lá para essa vacina ou são pré maturos ou cardiopatas. As mães dos bebês cardiopatas só descobriram o problema após o bebê nascer, ir para casa e passar mal. Nessas horas um minuto pode ser fatal para chegar no hospital. Me senti entre os 10% que a cardiologista disse que são descobertos durante o pré natal.
Todas essas mães não tinham feito o ultrassom morfológico que foi o que eu fiz e descobri as alterações do Dário.
Algumas estavam na fila de espera por uma cirurgia cardíaca, outras o bebê já tinha sido operado. Pelo SUS eles mandam o bebê para ser operado no local que primeiro liberar uma vaga. No caso de uma mãe que eu conversei ela teve que levar o bebê dela para Ribeirão Preto. Fiquei imaginando o sufoco para ir até lá.
Muitas mães que estavam alí para a vacina eram mães de cidades vizinhas. Elas tinham chegado de manhã com a ambulância e só iriam embora no final do dia. Por isso me senti com sorte, eu tenho tudo aqui. Fiquei imaginando passar o dia todo com o bebê no colo lá na Unicamp.
Bruna: "Você não ganha almoço?"
Outra mãe: "Não, eu trago umas bolachas, não dá para comprar nada aqui que é tudo muito caro, até um misto quente custa 7 reais."
Depois começaram a chamar para aplicar a vacina nos bebês, mas antes chamaram os pais que gostariam de tomar a vacina da gripe. Nesses casos é recomendado que os pais tomem para proteger os bebês. Aqui em casa nós já havíamos tomado por conta disso mesmo.
O Dário foi o quinto bebê a tomar a vacina na perninha. Foi rapidinho e ele nem chorou muito. Mas tinha que esperar meia hora para ver se não daria reação.
Nessa hora eu já estava tremendo de fome, já estava me dando tontura, meus peitos já estava explodindo de tanto leite de novo e eu estava super apertada de vontade de ir ao banheiro. Comecei a procurar um banheiro e nenhum cabia o carrinho dele dentro. Comecei a entrar em pânico. Tive que pedir para uma pessoa estranha olhar o Dário enquanto eu ir ao banheiro. Me senti péssima por isso. Confiar num estranho assim. Mas o que a pessoa seria capaz de fazer com um bebezinho?
Não consigo fazer tudo sozinha. Fiquei minha infância inteira ouvindo que eu nunca seria nada nem ninguém que sempre fico me desdobrando em 10 para me provar que sou capaz de tudo. Sempre me sinto desafiada quando me falam que não vou conseguir fazer algo ou que algo vai ser difícil para mim. Sempre fico com muita raiva quando ouço qualquer tipo de questionamento sobre minha capacidade. Por muito tempo isso foi super inconsciente. Hoje eu tenho isso claro mas eu continuo ficando com raiva e querendo fazer tudo sozinha.
Agora tudo mudou. E mudou pra caramba. Estou tão cansada com tudo que tem horas que dá vontade de deitar no chão e dormir.
Quando sai da Unicamp não consegui comprar nada para comer por causa do carrinho dele e das escadas. Já estava quase na hora dele mamar e o leite que eu tinha levado já tinha acabado. Por que eu achei que seria rápido mesmo?
Entrei dentro do carro e eu não conseguia ficar sentada por causa das hemorróidas. Ah é, tem isso. Cheguei em casa no final da tarde. Estava com tanto sono, fome, cansaço e dor nos peitos! Mas tinha que cuidar do Dário. Dei um banho nele, dei mama e depois a única coisa que consegui fazer foi deitar e dormir. Felizmente ele dormiu também. Estava tão cansada que não consegui tirar o leite, embora os peitos estivesse doendo. Não dava tempo de tirar também porque ele já estava com fome. Eu dormi com fome e com o leite vazando.
O Felipe veio me acordar perto de 20:00. Levantei e fui tirar o leite. Ele ficou perguntando se eu não iria jantar mas estava impossível já. Tirei o leite e belisquei alguma comida, depois dei mamadeira para ele e só depois fui jantar.
Na sexta eu só queria ficar em casa. Mas era o dia que tinha que devolver a bomba elétrica de leite que eu aluguei. Acordei às 11:00, liguei na sobrapar para agendar a triagem e já ficou para a próxima segunda. Super rápido. Fiquei me preparando psicologicamente para ter que sair de novo com o Dário só para levar a bomba.
A Bruna de algumas semanas atrás teria ido mesmo morta de cansaço. Eu tinha pedido para o Felipe levar mas ele tinha esquecido de pegar quando saiu para ir para o trabalho. Como aqui tudo é longe se ele fosse voltar para casa só para pegar a bomba ele iria gastar mais de meia hora para isso.
Então eu liguei e expliquei tudo e perguntei se não poderia levar na segunda. A moça disse que não tinha problema nenhum. Fiquei tão feliz. Consegui ficar a sexta toda em casa. Na verdade eu sai a noite. Tinha uma festa junina na academia e eu até animei a ir. Não apareci mais lá desde que o Dário nasceu e queria muito rever algumas pessoas. Deixamos o Dário na casa da mãe do Felipe e ficamos uma horinha na festa. Foi bem bacana, todos vieram conversar com a gente, fiquei super feliz. Até ganhamos presentes e o pessoal nem sabia se iríamos mesmo para lá mas tinham levado presentes para o caso de nos verem.
Ah, tem outra coisa. Felizmente a vacina não deu reação nele. Ufa! Disseram que poderia dar febre e meu coração gelou quando ouvi isso. Tudo o que eu queria era descansar na sexta. Se tivesse que sair com ele de novo acho que eu não teria aguentado.
O legal é que na segunda o Felipe não tem que trabalhar porque no trabalho dele a pessoa ganha o dia do aniversário dela. Ele fez aniversário num sábado então ele pode escolher um dia da semana para folgar. Vai ser um dia bem divertido na sobrapar. Depois ele vai ter que levar a bomba elétrica.
Na próxima semana será a minha consulta com o cardiologista por causa da pressão alta. Só falta ele me pedir vários exames também. Queria tanto ficar em casa para poder tirar todo o leite sempre.





segunda-feira, 22 de junho de 2015

Coleta de sangue

Na última consulta com a cardiologista ela insistiu sobre fazer o exame para saber se ele tem síndrome de DiGeorge. Ela explicou que essa síndrome e da deleção de parte do cromossomo 22, por isso que o cariótipo que fiz durante a gestação não identifica ela. O cariótipo que eu fiz verificou se ele possui ou não 46 cromossomos, só isso. Ele não olhou se está faltando parte de algum cromossomo e a síndrome de DiGeorge é isso, falta uma parte do cromossomo 22.
Essa parte faltante pode variar de "tamanho" e isso reflete no quanto ela compromete no desenvolvimento do bebê.
A importância de saber se ele possui ou não isso é para incluir ou não alguns cuidados especiais, como novas vacinas ou cuidados durante as cirurgias que ele terá que fazer.
Pesquisei bastante algum lugar em Campinas para levá-lo e só tem um. Pelo menos eu não achei outro lugar que fizesse esse exame nele. Como que em uma cidade desse tamanho só tem um lugar? E esse lugar é a clínica do Walter Pinto, o mesmo cara que nos atendeu durante a gestação e disse que o coração dele não iria durar nem 6 horas após nascer.
Fiquei um bom tempo relutante em ir até lá até que me ocorreu que para coletar o sangue talvez fosse outra pessoa, alguma enfermeira talvez, não ele. Quando fui para a coleta do líquido amniótico foi ele e não foi nada legal.
Liguei lá e me confirmaram isso. Uma enfermeira coleta o sangue e depois o resultado do exame vem por e-mail. Tudo bem então, marquei para hoje de manhã.
Fomos lá. Expliquei para ele o que iria acontecer e prometi que nunca mais vou levá-lo naquele lugar novamente. É claro que ele não entende, mas me sentia péssima de estar lá de novo depois de tudo o que aconteceu.
A coleta não acabava nunca, ele ficou chorando desesperadamente e o sangue estava saindo super devagar. Demorou uma eternidade até tirar 3ml. Fui ficando cada vez pior e eu que estava segurando o bracinho dele. Que coisa horrível. Na semana passada foi o exame do raio x, fiquei péssima segurando ele para o isso.
Ele já sofreu tanto no tempo que ficou internado na maternidade. Ainda tem marcas nas mãos dos exames que fizeram nele. Acho que não vai sumir. Tem pontinhos nos lugares que precisaram pegar a veia para retirar sangue. Sempre na mão, igual hoje.


Voltamos para casa. Agora só tem a consulta com a pediatra na quinta. Não quero sair de casa até lá.
Fizemos 3 exames dos 5 que a cardiologista pediu. O eletrocardiograma, raio x do tórax e o cariótipo hoje. Faltam dois ultrassons. Tomara que não esteja frio no dia que tiver que fazer esses últimos.
Eu percebi que estou bem mais calma. Não estou me estressando tão facilmente com as coisas. O ruim é que não dá para saber exatamente o que foi que ajudou com isso. Estou tomando vários chás que são calmantes, como de melissa e o chá da mamãe. Também estou usando um colar de âmbar e um difusor pessoal com óleos essenciais. Pode rir, se quiser. Mas eu prefiro isso do que tomar remédios. Já me basta o remédio da pressão que estou tomando. Remédios sempre possuem efeitos colaterais e sempre tem alguma coisa natural que trata o mesmo problema sem deixar efeito colateral.
O difusor pessoal foi a pediatra que me passou. Achei um barato, nunca tinha ouvido falar disso. Comprei tudo numa farmácia, o difusor e os 3 óleos, de capim limão, anis estrelado e lavanda.
Há quem goste de doces que relembram a infância. Eu gosto de capim limão. Tomei tanto chá de capim limão e era a coisa mais gostosa do mundo. Sempre tinha muito no quintal de casa e eu adorava fazer esse chá. Essa memória olfativa é uma coisa impressionante.
O colar de âmbar possui várias propriedades, entre elas o efeito calmante também. Eu gostei bastante do que eu comprei, achei ele bem bonito.
Eu não estou preocupada com o resultado do exame de hoje. Não estou preocupada com nada. Não vale a pena e não vai ajudar em nada. Não há nada além do que eu já estou fazendo para ser feito. 

Colar de âmbar e difusor pessoal


Banho de sol








sexta-feira, 19 de junho de 2015

Sorrindo

Pode falar o que for, para mim não é espasmo e ele sorriu de verdade para mim.
Ele sempre sorri dormindo, chega a dar umas gargalhadas, o que me faz pensar que ele sonha algo. Mas sorrir acordado ele começou não tem nem uma semana.
É um barato, muito lindo. Não me diga que não é porque é lindo sim.


Com zoom


Está com um mês e 13 dias. A médica disse que o peso poderia estar melhor, está com 4kg. Vou encher esse guri de leite.

Pediatra homeopata

Indicaram uma pediatra e eu adorei ela. Quis saber tudo do Dário, da gestação, do parto, do pós parto, da alimentação e de mim.
Ela explicou do pé azul. O pé dele pode ficar azul de frio também! Ainda mais nessa época, é super normal. O que eu tenho que estranhar é se ficar azul e ele estiver aquecido e calmo. Daí a oxigenação está caindo. 
Tem que prestar atenção no suor. Quando o bebê começa a suar muito ao mamar a primeira coisa que desconfiam é cardiopatia. Ele não está assim porque está equilibrado. O coração dele está funcionando bem. 
Quando o bebê tem dificuldade de ganhar peso também desconfiam de cardiopatia. Conheci gêmeas que uma nasceu cardiopata e foi assim. Uma engordava e a outra não. Depois que ela operou seu desenvolvimento seguiu normal. 
O Dário está seguindo a curva do peso mínimo, embora mame bem. A médica me receitou algumas coisas para aumentar mais o meu leite porque ele ainda está tomando um pouco de enfamil. Ela passou tintura de algodoeiro, chá da mamãe e óleo de anis estrelado. Prefiro tomar todas essas coisas do que tomar um remédio. Esses remédios são hormônios e não há consenso se eles saem no leite ou não. Já ouvi falar de dois remédios para aumentar o leite mas não quero tomar nenhum. Prefiro produtos naturais. 
Ela também passou outras coisas para a pressão. O próprio chá da mamãe é bom. 
Gostei muito dela, ela quer ver o Dário toda semana para acompanhar o peso.
Pegamos o resultado do teste do pézinho e deu tudo certo. Deu normal. Ufa. Fiquei feliz.
Não bastasse a mastite e a hipertensão também tive hemorróidas. Parece ser comum ter ou na gravidez ou pós parto. Nunca tinha tido isso e é horrível. 
Tomara que pare por aí, acho que já tive problemas demais. Antes eu ter que ele, mas ninguém ter é melhor ainda. 
Nessa semana fiz mais um exame que a cardiologista pediu, um raio x do tórax. Fiquei morrendo de dó dele. Lembrei de uma amiga minha que teve um bebê com alguns probleminhas e teve que acompanhá-lo em vários exames de radiação até que descobriu que estava grávida e ficou a gestação toda entrando em parafusos achando que algo poderia dar errado com a bebê dela. Felizmente ela nasceu linda e perfeita. 
Não posso engravidar tão cedo. Mas espero que ele não tenha que fazer mais desse exame, deu muita dó. Pediram para eu segurá-lo, ele ficou chorando e estava frio na sala. 
Na maior parte do tempo ele fica com cara de bravo mas agora está começando a sorrir mais. Quero tirar uma foto dele sorrindo, por enquanto só tem de cara de sério ou bravo.



terça-feira, 16 de junho de 2015

Pé azul

"Ele vai começar a ficar azul, tem que prestar atenção nos lábio e nas extremidades, pés e mãos."
E assim começa um filme de terror.
Ontem fui dar banho nele, quando tirei a roupa vi que o pé estava azul. Eu estava péssima e novo, febre, dor na mama e pressão alta. Gelei quando vi o pé. Estava sozinha e ia ter que sair correndo com ele, nesse estado.
Fiquei olhando para o pé até que olhei para a meia que eu tinha acabado de tirar. Meia a azul.
Bruna: "Vai que é tinta da meia."
Tirei o resto da roupa dele e joguei na banheira. Ficou tudo certo. Ufa.
De tarde fomos fazer o eletrocardiograma. Colocaram eletrodos no corpo inteiro dele. Coitado. Dá muita dó, ele ficou me olhando com cara de assustado até a que a mulher disse para segurá-lo. Ele se acalmou.
Após o exame ela perguntou se eu queria que ela tirasse os eletrodos ou se eu queria tirar em casa. Eu prefiro que eles caiam sozinhos. Esse negócio gruda na pele e ele é muito peludo. Dá dó arrancar. Ele já sofreu demais com eletrodos no tempo que ficou internado.
Mas o Felipe chegou do trabalho e foi trocar a fralda dele. Eu tinha esquecido de contar dos eletrodos. Quando ele viu ele deve ter tido a mesma sensação que eu ao ver o pé azul.

segunda-feira, 15 de junho de 2015

Consultas e exames

A cardiologista do Dário disse que se eu ou o Felipe ficasse doente seria um problemão. De fato. O Dário precisa de muita atenção, mesmo que ele não tivesse nada desses problemas.
A cardiologista pediu 5 exames. Hoje fizemos o eletrocardiograma. Ainda tem outros 4, cada um em um lugar diferente.
Tive retorno na obstetra e ela desconfia que fiquei hipertensa crônica. Minha pressão nunca voltou ao normal de verdade. Parece que isso pode acontecer. Ela achou melhor me encaminhar para um cardiologista. A pressão alta pode afetar vários órgãos, por isso que tem que tratar logo. Eu fico preocupada. Tenho medo de estar sozinha com ele e piorar.
A minha consulta com o cardiologista ficou só para o dia 30/06/2015. Tomara que tudo corra bem até lá.
Queria que tudo se resolvesse da melhor forma possível mas parece que tudo fica cada vez mais complicado.

sábado, 13 de junho de 2015

Presentes

Ganhar presente é gostoso, mas ganhar um presente de alguém que eu não conheço me fez sentir super especial!
Eu tinha visto que existe um soutien da medela para acoplar a bomba elétrica de leite. Fiquei doida atrás dessa coisa fantástica mas parece que não acha para comprar no Brasil. Pensei em tentar fazer um mas não deu certo.


Estava conversando com uma mulher do grupo do facebook do bazar que eu comprei a bomba e do nada ela disse que queria me dar um de presente. Eu nem tinha falado que estava procurando!
Ela pediu meu endereço e não é que o soutien chegou? Estou super feliz.



O nome dela é Ana Muriel, ela é artista.


Agora ninguém me segura, vou conseguir tirar leite e passar roupa. Tirar leite e almoçar!
Nem todo mundo vai entender o que isso significa para mim. Estava tudo muito complicado e só não desisti do meu leite porque faço muita questão que o Dário tome ele.
Ganhei muitos presentes até agora, de várias pessoas. Na verdade o Dário ganhou. Eu só ganhei o soutien e comida. Muita comida! Bolos, tortas, canjicas, cuscuz, galinhada, paçoca, nhoque, lasanha, bolachas e mais um monte de coisas gostosas. Eu nunca imaginei que fosse gostar tanto de ganhar comida.
Depois que o Dário veio para casa eu não consegui mais ir ao supermercado direito e cozinhar também ficou complicado. O Felipe até vai no supermercado, mas não é a mesma coisa. Eu sempre esqueço de algo que eu lembraria se eu tivesse ido.
Cozinhar também ficou complicado. Agora que estou conseguindo me ajeitar melhor. Por isso que tudo o que ganhei de comida foi muito bem vindo. Adorei tudo e não sobrou nada.
Hoje veio uma babá em casa e nós gostamos muito dela. Estou otimista que dê certo. Tem que ser uma pessoa especial para cuidar do nosso bebê, uma pessoa que tenha mais sensibilidade.





quarta-feira, 10 de junho de 2015

Mastite

Como minha mãe sempre disse: burro nasceu para sofrer.
Não adianta eu achar que sou a mulher maravilha e que posso fazer tudo sozinha. Não é bem assim. Não era para eu estar me esforçando tanto. E daí se a louça está suja se eu não dormi a noite?
Sério que depois de tudo eu ainda queria dar uma volta com ele?
Ah, mas ele já tem um mês e faz tempo que não ando um pouco aqui por perto de casa.
Mas não é bem assim.
Se bem que não sei se foi bem isso que me fez ficar ruim, mas eu fiquei ruim na rua e poderia ter acontecido muita coisa ruim.
Coloquei o Dário no sling e saimos.


Só uns 2km andando devagarzinho. Respirar ar puro e cuidar da minha saúde mental. Mas o bairro alto não tem esse nome por acaso. Foi na subida da volta de comecei a me sentir péssima.
Cheguei em casa com calafrios. O Dário estava dormindo, fui tomar um banho chorando de dor. Dor do que? Dor na mama que a anta está ignorando desde ontem. Tira leite que é uma beleza dela. Ela dói mas funciona, não está bom? Não.
Sai do banho porque ele acordou com fome. Fui dar a mamadeira gemendo de frio e dor. E eu querendo tirar leite logo, mas ele tinha que acordar!
Quando ele terminou de mamar eu já estava entrando em pânico. Minha cabeça parecia que ia explodir. Comecei a mandar mensagem para todos os meus contatos.
Queria deitar na cama, peguei a bomba de leite e subi a escada até o quarto com ele. Parecia que eu ia desmaiar.
Cheguei no quarto, deitei na cama e liguei a bomba. Ele ficou quieto acordado e começou a fazer côco.
A pressão estava 14x8. Falei para o Felipe que precisava urgente de alguém aqui comigo, ele veio. Coitado.
Foi cuidar do Dário e eu fiquei deitada tentando entrar em contato com a ginecologista e pediatra. Mandei mensagem e as duas responderam. O Felipe foi comprar o remédio que a pediatra falou para tomar. A temperatura estava em 38,5°C. Tomei o remédio e continuei deitada. A pressão e a temperatura foram voltando ao normal. A mama parou de doer. Tenho que fazer compressa de gelo e tirar leite dela.
Leite eu tiro. Demais. Mais de meio litro por dia. Acho muito, não é possível que eu tenho que tirar mais ainda! Desse jeito eu vou sumir.
Amanhã vou voltar na ginecologista e conversar com ela sobre isso. Ver o que estou fazendo errado.
Só sei que tinha mais de 20 anos que não tinha febre.
Agora começa a procura por uma babá para me ajudar a cuidar desse mocinho.





terça-feira, 9 de junho de 2015

Com a cardiologista

Que dia.
Fui na consulta com a cardiologista. A mãe do Felipe foi comigo. Ainda bem, ela quebra um galhão, ajuda bastante.
Essa cardiologista é ótima, adoro ela. Fiz ecocardiograma fetal com ela antes do Dário nascer.
A consulta foi bem longa, ela explicou tudo do problema do Dário, disse que a cirurgia que ele vai precisar fazer é para corrigir a transposição das grandes artérias. As duas estão saindo do mesmo ventrículo. Ele está bem por enquanto porque ainda está com o padrão cardíaco fetal. Ela ressaltou a importância de prestar bastante atenção nele sempre, se ele está ficando ofegante ou cianótico (azul). Pelo visto eles estão esperando que algo de errado para operar. O melhor quadro é isso não acontecer tão cedo. Quem sabe nunca acontecer, não é?
Pedi o relatório dela liberando para operar o lábio. Esse é o relatório que o centrinho de Bauru pediu. Ela fez mas disse que é muito pouco provável que eles queiram operar antes de resolver a questão cardíaca. Disse que todos os casos que ela encaminhou eles não operaram de imediato.
Depois ela sugeriu fortemente a não colocar o Dário numa escolinha quando eu voltar a trabalhar. Disse que qualquer doença que ele pegar ele vai ter que ficar internado. Se ele pegar uma pneumonia ele vai ficar um mês internado. O problema é que as crianças sempre ficam doentes quando vão para a escola. Outro problema gigante seria nós ficarmos doentes, eu ou o Felipe. Porque vai ser complicado.
E vai mesmo. Ela pediu vários exames. Agora começa a correria de verdade.

segunda-feira, 8 de junho de 2015

Encaixe com a cardiologista

Me ligaram hoje do consultório da cardiologista dizendo que conseguiram um encaixe para amanhã às 15 horas. Ainda bem, porque só tinha conseguido consulta com ela para o final do mês de julho. Preciso que ela me dê o relatório liberando para a cirurgia do lábio para eu enviar para o centrinho de Bauru. Se ela me der amanhã já vou enviar amanhã mesmo. Depois é só esperar que eles entrem em contato de novo.
Eu estava pensando que não fiquei com medo de trazê-lo para casa. Deveria? Não sei. Fico preocupada de algo acontecer e eu não conseguir acudir a tempo mas não fiquei com receio de trazê-lo por isso. Não estava preferindo que ele ficasse internado com aquele monte de enfermeiras cuidando dele.
Ele é meu, eu que tenho que cuidar.



E se eu tivesse interrompido?

Muita gente deve pensar nisso!
Os médicos foram super pessimistas sobre o Dário sobreviver, fizeram muito terrorismo sobre a cardiopatia dele e chegaram a dizer para eu interromper a gestação, que o coração dele não resistiria nem por 6 horas.
Como se tivesse como prever tudo isso.
Ontem uma mulher entrou em contato comigo perguntando se eu ainda estou querendo comprar uma bomba elétrica de leite. A que ela tem para vender é melhor mas é bem mais cara que a que eu comprei. Expliquei para ela que já tinha comprado porque também precisava de uma bomba logo para poder ordenhar o leite.
Contei do caso do Dário e ela me disse que a cunhada dela nasceu com as mesmas coisas. Cardiopatia, lábio leporino e fenda palatina.
Hoje a cunhada dela tem mais de 40 anos, teve que operar o coração e o lábio, o coração quando era bebê. Leva uma vida normal e não tem síndrome nenhuma. Fiquei até com vontade de pedir para conhecê-la.
Eu estou relutante em fazer mais exames genéticos no Dário para saber se ele tem síndrome disso ou daquilo. Ele não parece ter síndrome e, se tiver, então tem muita gente por aí que tem e nem sabe. Nunca precisou saber.
Ele está bem e forte. Está se desenvolvendo como tem que ser, como um bebê normal.
Eu estou super esperançosa que ele não tenha que operar o coração, mas se tiver eu já estou preparada também. Conheci várias pessoas que fizeram cirurgia cardíaca e nem parece, porque levam uma vida super normal, sem restrições.
Estou conseguindo tirar cada vez mais leite para ele e isso me deixa muito feliz. Tem muita diferença do meu leite para a fórmula. O meu leite é muito gordo, a mamadeira fica toda oleosa por dentro quando coloco o meu leite nela. A fórmula não é assim. Deve ter um motivo para o leite materno ser tão gordo.
O meu leite tem anticorpos e isso é essencial para ele. Não quero que ele fique doente porque isso pode atrasar a cirurgia do lábio.
Nessa época muitas crianças ficam doentes com problemas respiratórios. Por isso que insisto no meu leite, para protegê-lo.
Dizem que quem esconde um filho especial é porque não o aceita cono ele é. Fiquei pensando nisso, se eu estou aceitando ele. Acho que não estou tendo problemas com isso não.
Tenho muita esperança que tudo continue indo bem.







sábado, 6 de junho de 2015

1 mês!

Felipe: "Por que você está trocando a roupa dele?"
Bruna: "Porque é o mesversário dele, tem que colocar uma roupa bonita."

Quem diria que ele já estaria em casa! Olha só que bacana! Agora está crescendo e engordando. Ficando esperto.
A minha sogra sempre fala que parece que na UTI só alimentaram para ele sobreviver, que ele não engordou nada lá. Faz sentido, eles demoraram para tirar totalmente o soro. Agora eu acho que ele está engordando, dá para ver pelas mãozinhas que estão ficando fofinhas.



Estou conseguindo tirar bastante leite. Mas está sendo menos do que ele mama por dia ainda. Eu chego lá. 
O meu leite é gordo e forma muita nata. Fazia tempo que não via nata.



Um dia ele vai olhar essas fotos dele bebê e nem vai acreditar que ele tinha essa fenda enorme.


Ontem foi o nosso primeiro banho juntos. Levei ele comigo para o chuveiro. Banhei ele primeiro e ele adorou a água caindo e batendo no corpo dele. Depois chamei o Felipe para vesti-lo enquanto eu terminava o meu banho. Super prático e rápido isso.

Felipe: "Ele não chorou."

Não mesmo. Mas depois do banho ele nos presenteou com um belo de um côco que até vazou para fora da fralda e sujou toda a roupa. Ainda não tinha acontecido isso, mas é que ele está crescendo e as coisas crescem junto com ele. Que continue assim. Que comemoremos muitos meses e anos com ele.



Será que mamar cansa? Achei tão engraçado o jeito que ele estava mamando ontem!


quinta-feira, 4 de junho de 2015

Malabarismos de mãe

Fazer tudo sozinha é difícil mas não é impossível. Para mim só é um pouco mais tranquilo porque já manjava um pouco de cuidar de bebê porque cuidei muito dos meus irmãos mais novos.
Por isso que muita gente ficou surpresa quando me viu dando banho no Dário. Já dei muito banho em recém nascido.
Eu tento poupar o Felipe a noite porque ele está trabalhando. Eu estou de licença maternidade, então não tem problema se não dormir. Posso dormir durante o dia.
Mas o Felipe acaba levantando para ajudar. Ele quer participar.
Dar mama para o Dário é o que consome mais tempo. Eu tenho que tirar o leite primeiro para depois dar para ele. Para tirar eu gasto em torno de meia hora, depois ele demora mais quase uma hora para tomar e ainda tem o tempo até ele arrotar. Se ele mamasse direto no meu peito eu economizaria o tempo de ter que tirar o leite primeiro. Ah, e depois que eu tiro eu ainda tenho que esquentar para dar, porque ele já esfriou até terminar.
Eu fiquei olhando a bomba e imaginando um jeito de não ter que ficar segurando ela. Daí eu poderia fazer outras coisas enquanto tiro o leite. Tipo lavar louça ou passar roupa.
Consegui fazer isso. Dá para ver na foto que a bomba está presa e eu estou lavando louça. Colei com fita e funcionou perfeitamente.


Hoje eu dei banho no ofurô. Ele estava chorando muito, coloquei ele no balde e ele virou uma estátua. Achei engraçado. Ele não ficou duro de medo, quando ele está com medo ele chora. Dessa vez eu consegui filmar.


Deu até dó de tirar o Dário desse balde. Ele estava super quieto aproveitando a água.
É impressionante como ele já está grande e ficando gordinho. Já está perdendo o aspecto de recém nascido. Logo estará sentando daí vou poder andar de bicicleta com ele.
Andamos muito de bicicleta enquanto eu estava grávida. As pessoas me olhavam na rua como se eu fosse uma aberração, como se fosse proibido andar de bicicleta, mas só aqui em Campinas que é assim. Lá na minha cidade as mulheres vão de bicicleta para a maternidade para parir, depois voltam para casa pedalando e carregando o bebê. Praticamente isso com um pouco de exagero da minha parte. Bem pouco.
Andei quilômetros e quilômetros de bicicleta carregando meus irmãos. Eles adoravam, era um barato. Só que era mais fácil porque era na fazenda e não tinha trânsito. Mas quero andar com o Dário mesmo assim, mesmo que seja só de domingo quando tem menos trânsito.





Eu tinha 10 anos nessas fotos. Quando eu tinha 13 nasceu o meu outro irmão caçula. Também cuidei muito dele, pena que não tem foto minha carregando os dois na bicicleta. Fiz muito isso. Em breve terei fotos assim com o Dário só que eu terei o triplo do peso que tinha nessas fotos aí.



Bomba elétrica de leite

A bomba estimula a produção de leite sim. Pelo menos o meu leite aumentou bem desde que comecei a usar. Só que o Dário já está tomando o dobro da quantidade de leite que estava tomando quando estava internado. Eu chego lá.
Não tem como a bomba não estimular, ela simula a sucção do bebê. A ordenha manual não simula nada porque eu tinha que ficar apertando a mama. Era horrível e eu ainda ficava com cãibra nas mãos.
Sempre fiz questão que ele tomasse o meu leite porque o leite materno tem anticorpos. Eles protegem o bebê contra várias doenças. Imagino que isso é super importante, principalmente porque em breve ele fará a cirurgia do lábio e eles não vão querer operar um bebê doente. Ou, em ambiente hospitalar ele fica mais propenso a ter algum tipo de infecção, imagino que o leite materno será importante nessa hora também.
Ainda estou esperando o cardiologista daqui me dar o relatório liberando para a cirurgia do lábio. De qualquer forma ele só pode operar o lábio quando tiver mais de 5kg, pelo que a fono da maternidade me disse.
Em breve vou produzir leite o suficiente para o dia. Enquanto não chego lá estou complementando com Enfamil.


quarta-feira, 3 de junho de 2015

Quarta semana do Dário

Quase um mês! E ele está aqui, cada vez maior e mais lindo. Não tem como não me apaixonar cada vez mais por ele.
Acho que ele mudou muito desde que nasceu, mas não sei dizer exatamente o que. Só sei que ele é lindo.

Um pouco de sol


A marca da vacina no braço


Super peludo


Quase dormindo na banheira


Pernas de fora


A região "depilada" no braço pelo adesivo do cateter 


Passeio a tarde


Também tem uns vídeos legais. Bom, eu acho super legal. 
Esse é do banho de hoje. Eu fico até com dó de tirar ele da banheira porque dá para ver que ele gosta muito de ficar assim.


Esse outro é dele no berço. Ele não tem tido mais cólicas, então ele sempre fica assim quietinho quando está acordado. É uma gracinha mesmo.


Esse último vídeo é do jeito estranho que ele estava respirando hoje de manhã. Eu achei que ele estava ficando resfriado mas depois eu mudei ele de posição e voltou ao normal. Deve ser porque ele tinha acabado de mamar e devia ter leite na fenda, sei lá.


Todo mundo tem uma história para contar e a minha história não é melhor que a dos outros. A diferença da minha para a de muitas pessoas é que eu registro ela porque gosto. Quando deixei o blog público foi porque eu imaginei que talvez tudo isso pudesse ser útil para outras pessoas passando por situações semelhantes e, de fato, muitas pessoas chegaram no blog pesquisando esses assuntos. 
Os médicos foram bem pessimistas sobre o Dário sobreviver e nunca disseram que as coisas aconteceriam tão bem como estão acontecendo. Tudo tem sido muito maravilhoso, mesmo que ele tenha a fenda e a cardiopatia (será que tem cardiopatia mesmo? Acho que não).
Ontem eu estava conversando com uma amiga e ela disse que passou algo semelhante com a filha. Os médicos diziam que a filha dela era cardiopata e precisaria operar. O tempo passou e a cardiopatia dela desapareceu e ela não precisou de cirurgia. Fantástico isso. Ela deve ter passado muito apuro com a menina mas hoje o susto passou e a filha dela é linda e maravilhosa. Se tudo vai dar certo com o Dário? Já deu. Ele é muito mais do que todos disseram que seria e eu tenho certeza que ele vai continuar nos surpreendendo. 




Relatório da maternidade

Só depois de alguns dias que fui olhar esses papeis que a maternidade me deu. 
Na segunda folha tem o teste do coraçãozinho, lá está escrito: transposição grandes artérias, civ duplamente relacionado 9mm, estenose infundibulo-valva pulmonar, VD levemente hipoplasico, PCA pequeno, CIA pequeno, artéria pulmonar é a esquerda levemente dextraposta, PSAP 40 mmHg.
Parece que o coração dele mudou muito porque eu nunca tinha visto tanto "levemente" e "pequeno" num laudo dele.
Eu não entendo muito disso tudo não, mas a hipoplasia do ventrículo direito era algo que os médicos sempre olhavam com espanto. Então o VD dele está se desenvolvendo? Porque no laudo fala que ele é levemente hipoplasico. Tomara que o coração dele continue evoluindo bem assim. Ou funcionando bem, o que é melhor ainda. 




Esse coraçãozinho bate rápido e forte.

terça-feira, 2 de junho de 2015

Synagis

Ontem fui na Unicamp ver se consigo a vacina que a maternidade recomendou que o Dário tome. Essa vacina é a Synagis e a pediatra me disse que é para não dar chiado no pulmão.
Essa vacina é bem cara, por isso que fui na Unicamp ver se consigo na farmácia de auto custo.
Quando liguei lá me disseram para ir e levar o Dário porque se já tivesse lá a vacina ele já poderia tomar. Mas nem sempre as coisas são simples assim.
Tive sorte que cheguei lá e achei um lugar para estacionar, mas tive que ir em 3 prédios diferentes e distantes carregando ele. Como ele pesa! E lá é tudo cheio de subida, então foi pior ainda.
Tive que deixar um monte de documentos que serão enviados na quarta feira para São Paulo, se der tudo certo na semana que vem ele pode tomar a vacina.
Na maternidade a pediatra me disse para ele tomar essa vacina nos meses de sazonalidade. Será que essa vacina só dura um mês então? Não sei. Mas se for fica muito mais caro. A pediatra disse que ela custa mais de mil reais, se for para tomar uma em casa mês do inverno dá um total alto mesmo.
Ele tem que tomar por causa da cardiopatia.
Será que ele é cardiopata mesmo? Parece que não. Ele está super bem.
Achei uma pagina no facebook que é um bazar de produtos de bebê e gestante. Consegui comprar uma bomba elétrica por ela. Depois que saí da unicamp fui na casa da mulher que estava vendendo.
É uma bomba elétrica dupla da avent. Dupla é melhor porque já tira leite das duas mamas ao mesmo tempo. Bem mais rápido.
A mulher nunca tinha usado, comprou no final do ano passado e vendeu por R$600,00.
É caro mas vai valer a pena. Ainda estou com a bomba que eu aluguei por um mês também e ela tem sido bem útil. O leite está aumentando bem. A que eu aluguei é da Medela, ela é ótima. A que eu comprei eu ainda não usei.


Tomara que eu consiga tirar litros de leite com essa bomba.
No sábado o Felipe ligou na unimed para confirmar se precisava mesmo do RG do Dário para inclusão no plano. Disseram que não. Que ótimo, uma preocupação a menos. Fui na unimed incluir o Dário no meu plano e deixei ele em casa com o Felipe. Foi a primeira vez que o Felipe ficou com ele. Deu tudo certo.
Vou ficar mais alguns meses com a unimed e depois cancelar porque já tem o Bradesco pelo trabalho do Felipe. Só preciso me acertar com os médicos do Bradesco primeiro.
Eu acho que ele mudou muito desde que nasceu. Está ficando bem diferente. Mais bonito e esperto.