segunda-feira, 28 de dezembro de 2015

Revisando as coisas







O Dário ganhou tantos presentes de natal! Até brinquei que ele não merecia porque não almoçou tudo. Mas ele merece todo esse carinho sim. Que criança não merece?
Ele é demais. Acho um barato. Tem hora que ele acorda e o Felipe vai buscá-lo no berço. Daí ele volta com o Dário no colo e o Dário vem com aquela cara de preocupação, mas é só me ver que ele abre um sorriso gigante e lindo.
Estava olhando umas fotos de quando ele nasceu e deu uma saudade. Ele cresceu muito e eu só percebo quando vejo as fotos ou uma roupa mais antiga.
É como se estivéssemos vivendo um sonho. Depois de tudo que atravessamos nesse ano estamos aqui em casa, juntos e felizes.
A minha pressão ainda está um caos. Perder peso seria uma boa ideia, mas todo mundo chega com um panetone de presente. Assim não tem como.
Estava tentando revisar as coisas que escrevi no tempo que estive no hospital e me assustei com a quantidade de erros de português lá. Credo. Escrevia correndo e do celular, nunca tinha tempo de revisar as coisas e sempre tinham várias coisas acontecendo ao mesmo tempo.
Agora estamos vivendo um sonho mesmo.
O que mudou de dezembro de 2014 para dezembro de 2015?
Em dezembro de 2014 eu estava lá, grávida tomando banho de rio sem ter ideia do que teria que atravessar em 2015. Agora eu penso que em um ano pode acontecer muito mais coisas do que eu seria capaz de imaginar. No final tudo se ajeita.



quarta-feira, 23 de dezembro de 2015

Feliz Natal!!







Um feliz natal para todas as pessoas maravilhosas que acompanharam a nossa história e torceram por nós durante todo esse ano!





segunda-feira, 14 de dezembro de 2015

Meu presente de Natal

O Dário nunca vai precisar ter vergonha de nada. Ninguém nunca olhou para ele com repulsa ou desprezo. Ninguém nunca chegou curioso querendo arregalar a boca dele para ver dentro.
As pessoas sempre se encantaram por ele e admiraram toda a sua história.
Essa criaturinha ensina muita coisa para muita gente.
Se alguma grávida com o bebê desenganado pelos médicos chegar nesse blog, quero compartilhar aqui que o Dário também havia sido desenganado. Mas eu não interrompi a gestação e ele vale muito a pena, mesmo com todo trabalho que já deu devido as cirurgias que fez.
E ainda tem mais cirurgias pela frente.
Se ele pudesse responder de dentro da minha barriga ele teria dito que queria lutar pela sua vida. Quem não tenta de tudo quando está com algum problema de saúde?
A medicina é tão avançada. São tantas opções de tratamento para tantas coisas.
O Dário é o meu presente de natal. Ele bem, sorrindo e em casa é um presente gigante.
Não se desiste de um filho. Filho é para a vida toda.








sábado, 12 de dezembro de 2015

Vacinas em falta

O Dário nasceu e nasceu de novo várias vezes em 2015.
A cada dia ele supera mais e mais tudo o que os médicos disseram dele.
Fomos na cardiologista e ela fez o ecocardiograma, disse que o coração dele está ótimo. Sugeriu que ele faça atividade física para melhorar a capacidade cardiovascular dele. Quero colocar na natação, mas tem que ser depois que ele fizer a cirurgia para fechar o lábio. Ele até tenta fechar a fendinha mas sempre fica um buraquinho. Quando faz isso fica parecendo um velhinho. Acho tão lindo.
A cardiologista fez a cartinha liberando para fazer essa cirurgia. Ainda não abriram a agenda de janeiro, pediram para eu ligar lá na próxima semana para saber novidades.
O exame de sangue dele deu tudo normal. Com isso tudo a cardiologista pode retirar dois remédios, a hidralazina e hidroclorotiazida. Ele ainda está tomando espironolactona, furosemida, singulair baby e o protovit.
Nessa semana também teve meia hora de fisioterapia. Parecia pilates para bebê. Achei engraçado, mas depois parecia que ele tinha corrido uma maratona. Dormiu um sono tão pesado que nada acordava ele. Ficou super casado dos exercícios.
Eu estava enrolando para levar para tomar a vacina penta porque não tem disponível na rede particular a versão acelular que não da reação em bebês. Queria poupar ele de sentir desconforto e ter que tomar mais remédios. Mas a cardiologista me convenceu que era melhor ele tomar a vacina do posto e ter reação do que ficar sem a vacina.
Além do mais, em janeiro ele vai para o hospital de novo. Quanto mais protegido estiver melhor será.
Ele ficou bem choroso. Não teve febre mas devia estar sentindo dor. Dei Tylenol várias vezes. Ficou um dia ruim.
Parte o coração ver essa criatura tão risonha chorando tanto de dor. É uma pena que não tinha mais da versão acelular em cidade alguma.

Tentando fechar a boca





Cansado da fisioterapia


Já está precisando cortar o cabelo de novo










domingo, 6 de dezembro de 2015

7 meses!

Não é sensacional?? 7 meses!
E o Dário está ótimo. Está se desenvolvendo super bem. Está cada dia mais esperto.
Está comendo bastante. Adora abacate e mamão.
Vou colocar bastante fotos de hoje.















quinta-feira, 3 de dezembro de 2015

Um menininho lindo

Eu poderia ter explicado melhor muitas coisas que aconteceram no hospital, mas fui ficando muito sem cabeça com tudo. Não queria mais me aprofundar em nada.
Me lembro da cardiologista me explicando o esquema da bomba de sódio e potássio. Eles faziam exames para verificar o sódio e potássio muito frequentemente porque eles são importantes para o funcionamento correto do coração. Eu fiquei olhando para ela me explicar aquilo e minha cabeça ia e voltava em mil pensamentos.
Eu tinha tanto medo de entrar em depressão, de ficar maluca e de não aguentar mais nada. Tinham mães que revezavam as noites no hospital e eu me sentia incapaz de fazer isso, mesmo com todo sofrimento lá.
Mas o Dário precisava da mãe dele bem. Talvez o melhor tivesse sido eu ir passar uma noite fora de vez em quando.
O blog me ajudou bastante a manter a cabeça no lugar. Perdi as contas de quantas vezes recorri ao blog para consultar alguma coisa. Eu esquecia de muita coisa sim. Esquecia quando ele parou de mamar, quanto tempo demorou até passarem a sonda, quais leites ele tomou de complemento, quando ele tinha feito algum tipo de exame e assim por diante.
Tinha o prontuário do Dário mas as folhas mais antigas eram retiradas dele.
O que será que vão fazer com todos esses relatórios e exames do tempo que o Dário passou lá? Acho que guardam. Devem ficar registrados no hospital.
Agora o Dário é um menino lindo em casa. Mais um pouco e vamos ter que comprar uma cama para ele porque está ficando cada vez maior. Parece que não vai mais caber no berço ou no carrinho. Os pés ficam para fora do carrinho, acho tão demais.
Está enorme e esperto.
Continua sorrindo para qualquer pessoa que conversa um pouco com ele.
Em breve ele vai começar a engatinhar pelo chão do apartamento novo. Vai ser tão demais! Fico sonhando com isso e com ele começado a falar alguma coisa. Também penso muito na festinha de aniversário de um ano.
Tem muita coisa legal por vir. Não penso muito na cirurgia da boca porque coloquei na minha cabeça que vai ser tão tranquilo e rápido, tipo vamos num dia para o hospital e vamos voltar no outro, após a cirurgia, igual é com todos os outros bebês que fecham a fissura do lábio. Nem me preocupo porque os médicos sempre me passaram muita confiança sobre essa cirurgia.
Ele estão tão bem do coração que está sempre "rosinha". Sempre com uma cor ótima. Agora está ficando meio moreno porque está podendo tomar sol de vez em quando, isso é ótimo. No hospital não tinha nada de banho de sol, era horrível.
De vez em quando eu tento imaginar como ele vai ficar após a cirurgia, mas isso nem é uma preocupação para mim. É só curiosidade mesmo.
A cirurgia será do lábio e palato mole. Os médicos me explicaram que quando se fecha o palato mole ele traciona o palato duro e ajuda que ele vá se fechando conforme a criança se desenvolve. Os exercícios fonoaudiológicos também vão ajudar. Daí isso vai reduzir o número de cirurgias para fechar o palato duro.
Eu consegui tirar uma foto de dentro da boca do Dário, vou colocar aqui. A maioria das pessoas não faz ideia de como é, eu sempre digo mas é difícil de imaginar. Vai dar para entender como é sensível lá dentro por conta da fissura do palato.














quarta-feira, 2 de dezembro de 2015

"Amamentação" do Dário


O Felipe sempre pegava o Dário e colocava sentado na janela. Eles ficavam lá um bom tempo olhando o movimento da rua. Na verdade era uma avenida bem movimentada. Era o que dava para o Dário ver da rua.
Do lado deles está a bomba para que o Dário pudesse receber a sonda de leite. Quase sempre era uma sonda de leite materno.
Várias vezes peguei o Dário e sai andando com ele no corredor. Ia carregando ele e empurrando a bomba com o outro braço. Ele sempre percebia a mudança de ambiente. Ele sempre preferia sair do quarto.
O quarto foi muitas vezes local de tortura.
Hoje completou um mês que voltamos para casa. O Dário ainda toma leite materno, não mais pela sonda, agora é na seringa. Ele não quis saber mais da mamadeira. Ele também topa um leite no copo, mas faz mais sujeira.
Após a cirurgia da boca ele não vai poder fazer movimento de sucção, então nem me importei com o fato de não estar tomando leite na mamadeira. Deixa ele tomar o leite desse jeito mesmo, no copo ou na seringa.
Até a babá já pegou o jeito. Tem feito muito calor e ele também toma muita água, ela sempre pega a água e uma seringa para dar para o Dário. Ele toma tudo numa boa.
Não importa o jeito que ele está tomando leite desde que não seja pela sonda. Se tiver que colocar a sonda de novo teremos que voltar para o hospital.
O Dário tem um jeito para tudo.






terça-feira, 1 de dezembro de 2015

Hora da janta!


Nem parece que só tem 6 meses! Parece um menininho pronto para jantar!
Esse Dário é demais!
Talvez o macaco e o polvo denunciem sua idade. São brinquedos de bebezinhos.
Quando jantamos nós 3 juntos é bem mais fácil. Ele fica encantado vendo a gente comer e não tem quase nada de choro. Pena que o Felipe não está em casa na hora do almoço. O Dário fica vidrado nele.


Remédios 




domingo, 29 de novembro de 2015

Alimentação


Quem vê essa foto do Dário se alimentado e não conhece toda a sua história não faz ideia do que isso representa para mim.
Havia tanta descrença sobre ele conseguir se alimentar e ele está aqui, se alimentando e exibindo suas dobrinhas.
Está um pouco abaixo do peso mas essa alegria toda não deixa dúvidas de que está super bem. 
Todos os remédios que ainda toma devem afetar o ganho de peso. Ainda está tomando diurético, dizem que é para não encharcar o pulmão, por isso que dão em doses tão agressivas no pós operatório de cirurgia cardíaca.
Diurético seca o bebê. Sempre acho ele sequinho. 
O gosto ruim do remédio na boca também faz com que ele rejeite alimento por um tempo após tomá-lo. Tem que fazer uma agenda de horários de remédios, dormida e alimentação. Isso é impossível. Ainda mais com todas as consultas durante a semana atrapalhando tudo. Sempre compromete o horário de uma fruta, mamada ou refeição. 
Mas ele precisa dessas consultas todas. Precisa de fisioterapia por conta do tempo que ficou no hospital, precisa da fono por causa da fissura, precisa da cardiologista por conta da cardiopatia, precisa da pediatra e das vacinas. 
Logo não vai precisar de mais nada disso tudo, nem de remédio. 
Acho um barato a foto abaixo após ele comer papinha de beterraba. Alguém pode olhar e achar pura meleca mas eu só vejo excesso de gostosura.
Agora estamos melhor instalados no apartamento após a mudança mas ainda tem muita caixa para ser esvaziada. Pelo menos estão todas juntas num canto só sem atrapalhar nada. Só é ruim quando não encontramos algo mas o que é essencial já está quase tudo fora delas. 
Embora não tenhamos o máximo de conforto que podemos ter, para mim é como se o ano estivesse começando agora. Acabou todo estresse e aflição do hospital. 
Do tempo que ficamos no hospital construímos várias amizades para a vida toda. 
Decerto que tinha que ser assim mesmo. 
Tanta coisa inesperada aconteceu nesse ano mas ele vai terminar melhor do que eu imaginava. Muitas coisas boas sendo construídas, entre elas a minha família. 
Muitos casamentos terminam por conta de situações menos intensas que as que passamos mas nós nunca brigamos por nada. Nunca houve qualquer forma de desrespeito e agressão verbal. Muito menos física. Isso torna as coisas mais suportáveis. 
Tudo se torna mais fácil quando temos as pessoas certas do nosso lado.
O Dário e o Felipe merecem o melhor de mim porque são minha família e essa família tem que continuar dando certo. Já passamos por tanta coisa juntos e isso só nos uniu mais. 
Ainda estamos sem internet e meu 3G não funciona muito bem nesse bairro mas vou tentar registrar melhor as coisas.
Também vou tentar responder todas as mensagens. Prometo.


quarta-feira, 25 de novembro de 2015

Mudança

Mudança sempre é um transtorno.
Sexta de manhã viemos para fazer faxina no apartamento. Estava com muita sujeita por conta do piso novo. Eu e o Felipe nos revesamos entre cuidar do Dário e limpar o apartamento.
Passamos a tarde toda colocando nossas coisas em caixas e parecia que as coisas iam se multiplicando e não acabava nunca. Cada hora apareciam mais e mais caixas e ainda tinham muitas coisas para encaixotar. Como a gente acumula bagunça!
Já era de madrugada e fomos derrotados pela exaustão. Deixamos muitas coisas sem encaixotar.
No sábado de manhã o caminhão chegou e em meia hora os homens já tinham carregado tudo. Eram 4 homens. Eu peguei o Dário e sai cedinho para a casa de uma prima do Felipe.
E o resto das coisas que não conseguimos por em caixas? Ficou para irmos buscando aos poucos de carro. Que besteira isso! Já foram umas 10 viagens de carro e não termina nunca. Estou quase desistindo de tudo o que falta lá. O mais importante a gente já trouxe mesmo.
E, nesses últimos dias tem chovido bastante, daí fica complicado ter que trazer essas coisas. O Felipe está trabalhando e vai ou bem cedo, antes do trabalho, ou bem tarde para tentar terminar com isso para entregarmos a casa. E nada disso terminar.
E a bagunça no apartamento? Um monte de caixas para todo lado. Uma bagunça sem fim. Ainda por cima, estamos sem chuveiro e metade das tomadas e lâmpadas não funcionam. O Felipe estava quebrando a cabeça tentando fazer oo chuveiro funcionar até descobrir que a instalação elétrica do apartamento é de duas fases e o relógio está ligado com uma só. Por isso que metade do apartamento não funciona.
Ficamos até ontem sem máquina de lavar e fogão. A geladeira ficou um dia desligada porque dizem que é importante. Enquanto isso as roupas se acumularam e o fogão foi substituído por várias gambiarras.
Se o Dário dorme eu vou correndo tentar colocar as coisas no lugar. Agora que ele está comendo ele dorme bem mais. Não sei o motivo, eu fico até preocupada. Se ele almoça ele quer dormir a tarde toda. O tempo frio e chuvoso também faz com que ele durma mais. Então deu para ajeitar as caixas, mas desencaixotar não.
Nem tem como fazer isso ainda. Na casa que morávamos os armários eram embutidos e aqui a gente ainda não tem armários. Essas caixas vão fazer parte da nossa vida por um bom tempo.
O Dário ainda está com vacinas atrasadas. Durante os três meses que ficou no hospital ele não tomou vacina nenhuma. As vacinas estão sendo dadas aos poucos a cada semana. Até agora não teve nenhuma reação. Ainda bem. Se der qualquer reação eu ficaria perdida sem saber se é alguma coisa da cirurgia ou da vacina. Se levar nos médicos aqui em Campinas acho que vão ficar com tanto medo que vão achar que é do coração também.
No beneficência portuguesa já era assim. Qualquer chorinho eles já pensavam que era problema por conta do coração.
Dário precisa começar a falar logo! Daí ele explica direito o que está sentindo.
Eu fico maluca querendo que ele mame mas depois que começou a comer ele não quer saber mais de leite. Nessa semana eu estava insistindo um pouco para ele mamar e ele deu um grito tão alto que eu assustei.
Além do grito ele começou a gargalhar. É um barato. O grito não é um barato, mas é uma novidade. Ele estava bravo porque não queria mamar.
Amanhã vamos fazer um teste com uma babá. Desde antes de o Dário nascer que estamos precisando de muita ajuda mas sempre somos só nós correndo atrás de tudo. Estou torcendo muito para dar muito certo para eu poder voltar a trabalhar.
O Dário sempre tem várias consultas durante a semana e não tem como o Felipe ir em todas. Se ele for ele não vai trabalhar mais. Já basta eu não estar trabalhando mas sempre é muito difícil de sair sozinha com o Dário. Espero que a babá possa me ajudar com isso também. Faz muita falta alguém comigo sempre. Mas precisa ser uma pessoa esperta que não se impressione com tudo. Que não tenha medo de dar comida e que não entre em pânico caso o Dário vomite ou faça côco.
Esse pânico é bem comum nas pessoas e isso me tira do sério. Não agrega nada e não me passa segurança nenhuma. Não posso confiar em uma pessoa que entra em pânico só porque ele peidou. E se acontecer algo sério de verdade? A pessoa tem uma parada cardíaca e não consegue cuidar dele.
Eu preciso manter a cabeça no lugar sempre. Tem gente que não tem noção, fica com tanto drama como se o mundo fosse acabar. E se eu perco a cabeça, quem vai cuidar do Dário? E se eu começar a ficar com medo também? Será que não pensaram nisso?
É por isso que sou uma grossa. Não estou em condições de engolir coisas. Não posso me arriscar porque tenho que cuidar da cria. Já ouvi coisas desagradáveis demais. O Dário precisa de mim bem.
Estou longe de ser uma pessoa agradável mas vou me esforçar com a babá porque quero muito que dê certo.







quarta-feira, 18 de novembro de 2015

Preparação para mudança

Eu sou uma mãe bem diferente de todas as mães que imaginei que seria. Isso porque nunca imaginei que iria parir o Dário.
Não tinha como saber de nada mesmo e eu me tornei a mãe que acho que ele precisa.
Acho que ele precisa dessa mãe e eu preciso dele para aprender tantas e tantas coisas.
Uma vez uma amiga me disse que nunca tinha imaginado que uma criança com uma fissura pudesse ser tão linda. Eu nunca tinha imaginado que ouviria isso e fiquei tão impressionada com a capacidade dela amar e admirar uma criaturinha assim!
O Dário é encantador mesmo. Eu não sei se a fissura realça o olhar mas ele tem o olhar intenso sempre. Hipnotiza as pessoas. Daí ele abre aquele sorrisão rachado e não há quem resista.
Essa criatura tem uma ligação tão forte comigo! Fico feliz. Eu sempre falava para ele não confundir a mãe dele com nenhuma enfermeira do hospital e deu certo.
Agora em casa eu fico o tempo todo numa correria tentando colocar tudo em ordem. Ele fica me acompanhando de um lado para o outro e sorrindo.
Estamos no meio de uma mudança e isso parece bem insano. Eu precisava de um descanso mas tem coisa que é melhor resolver logo. E tem mais, isso tira o foco da próxima cirurgia do Dário.
Ontem eu estava sonhando que tomava um café com uma pessoa que não conheço mas que sempre manda mensagem aqui no blog. Eu conversava com ela e pensava no rumo que as coisas haviam tomado.
Eu só queria ter um filho e tive O Filho!
E há uma ligação tão forte entre o Dário e todas as pessoa que nem o conhecem mas que torceram tanto por ele! Tem hora que eu penso que tudo deu certo por causa dessa torcida toda. Muita gente de coração enorme mandando energia positiva.
Pensamento tem força.
Nós estávamos tomando café e o Dário me acordou. Ele ainda está se adaptando. Foi muito tempo com a sonda atrapalhando tudo.
Coisas extremas aconteceram no tempo que ficamos no hospital. Coisas que nunca tinha imaginado que aconteceriam. Fico tentando encontrar um dia mais absurdo que o dia que o levei e deixei na mesa de cirurgia mas parece que todos os dias anteriores tinham sido só estágio para esse. Preparação.
Coloquei ele na mesa e o sedaram. Ele começou a chorar com a máscara de gás sedativo mas logo apagou. Dei um beijo nele com uma tensão absurda em cima de mim. Foi horrível.
Já dei infinitos beijos de alegria no Dário depois desse dia. Ele ri, é um barato.
No tempo que ficamos no hospital nós compramos um apartamento. Nessa semana colocamos o piso e vamos nos mudar no sábado. Isso não é fantástico? É para equilibrar as coisas, como diz o Felipe. Finalmente conseguimos sair do aluguel. O Dário vai para um lugar melhor, crescer e fazer arte. Correr para todo lado fazendo bagunça. Tudo muito diferente do que alguma vez sonhamos mas muito melhor do que poderíamos imaginar.