Tirando os drenos

Acordei às 3 da manhã e tinha leite para todo lado. Eu sempre tive a impressão que dormir de soutien poderia inibir a produção porque prende a mama, então parei de dormir assim.
Parece que quando eu disse que iria ligar o turbo na produção deu certo mesmo.
Estava mantendo em torno de 600 a 700ml de ordenha por dia enquanto estávamos no quarto, agora subiu bem mais. Deve ser porque estou dormindo melhor. Não estou passando a noite na UTI não.
Uma coisa que machuca muito uma mãe de bebê na UTI e ouvir que uma outra mãe está fazendo algo melhor que ela.
"Eu fico o dia e a noite toda do lado dele na UTI"
"Eu consigo tirar todo o leite que ele mama"
"Eu não vou beber água nem ao banheiro, fico lá com ele"
Tem hora que ele fica melhor sem eu lá porque quanto mais ele ficar em repouso melhor será. Eu ainda não posso pegá-lo no colo, demora um tempo mesmo. Ele ainda está com os drenos e as costelas ainda estão sensíveis. Toda a região do peito está sensível, por isso ele ainda está recebendo morfina.
Eu estava com ele hoje de manhã e pediram para eu sair para eles tiraram os drenos.
"Vai dar uma volta. Volta aqui mais tarde"
Voltei para o hotel.
Dependendo da roupa que eu coloco nem parece que estou com quase 90kg. Sinto falta de correr, pedalar, nadar e fazer yoga.
Se eu sinto falta imagina o Felipe... Ele nadava 5km todos os dias de manhã. Depois do trabalho tinha dia que ele ainda corria uns 10km para distrair um pouco.
Quem tinha um ritmo acelerado assim e interrompe de uma vez engorda mesmo. Mas ele ainda consegue se controlar melhor que eu. É que ele não amamenta. Ele está com 75kg.
Queria estar correndo com o Dário. No final das contas nem deu tempo de comprar o carrinho de corrida. Quando sairmos daqui vou comprar e correr atrás do prejuízo. Preciso emagrecer para ajudar a controlar a pressão.
Tem semanas que estou com um dente latejando também. Consegui uma consulta para essa semana aqui perto do hospital. Tenho que resolver tudo antes de voltarmos para o quarto.
Tinha que ter uma pessoa 24 horas comigo no quarto, mas não tem ninguém que possa. Estava ficando maluca presa lá e as coisas não caminhavam nunca.
Ainda não perguntei de previsão de quando voltaremos para o quarto e nem quero perguntar. Da primeira vez foi uma frustração tremenda sempre que me falavam para levar as malas porque ele estava de alta e, quando eu chegava lá com tudo, eles me falavam que a alta tinha sido suspensa.
Tem uma ONG chamada Pequenos Corações. Eles possuem uma casa para alojar as mães de bebês internados. Não cobram nada mas homens não podem entrar na casa. Eu quero muito ficar com o Felipe.
Ontem eu estava conversando com outra mãe e ela perguntou da cirurgia do Dário. Disse para ela que foi feita a definitiva com todas as correções necessárias. Daí ela disse que a primeira do filho dela foi assim também, mas depois os buracos do coração dele abriram todos novamente. Meu coração gelou.
Esse é o segundo motivo para eu não ficar na casa da ONG. Meu coração não aguenta essas histórias. Estou num estado que nunca me imaginei antes. Estou fazendo tudo o que posso para manter a cabeça no lugar e eu não me garanto muito depois de tudo o que já passamos.
Falam que eu sou forte, que eu sou isso ou aquilo outro mas não é bem assim. Quando eu estava grávida tive que correr para a terapia rapidinho quando soube das alterações do Dário. A primeira coisa que ficou claro para mim é que eu teria que me blindar de comentários negativos.
Depois disso eu me tornei uma monstra que dá patada em todos. Não que antes eu não fosse.
Sempre que alguém começava a falar algo que começava a me deixar tensa eu já cortava na hora. Está assim até hoje. Quem gosta de mum gosta muito para suportar isso.
A questão é que tem horas que as pessoas pensam que estão ajudando mas não tem como prever a nossa reação.
"Ai, meu Deus, estou desesperado!! Como está o Dário??"
Que bom que as pessoas se importam assim com ele a ponto de ficarem desesperadas. Mas eu não aguento jogarem mais tensão em cima de mim. Sinto muito mas não estou em condições de relevar. Preciso estar 100% para continuar cuidando dele porque só eu fico aqui 24 horas. Ele precisa de mim inteira e eu estou aqui com a pressão alta, com dente lajetando e ainda tem aquelas malditas hemorróidas que nunca consegui tratar.
Estou longe, muito longe de ser um doce de pessoa.
Por isso que tenho mais é que admirar quem continua gostando de mim.
"Dário, só você tem o melhor de mim sempre. Mesmo quando eu te mordo são mordidinhas de amor."

Alguns vídeos do tempo que ficamos no quarto. Não subi antes porque no hospital não tem wi-fi e meu 3G é ruim

Saiu do jejum

Como faz falta ver aquele sorriso rachado e encantador. Mas, no passo que as coisas estão caminhando, em breve o Dário não terá um sorriso rachado. Vai ficar mais lindo.

Hoje já tiraram aquela sonda do xixi. Uma coisa a menos incomodando o bichinho. Logo tiram os drenos do peito também.

O bom é que já pararam com o jejum dele. Está recebendo leite na sonda. Ele estava com muita fome, estava sem se alimentar desde meia noite de segunda. 

Eu acho que engordei uns 5kg de ontem para hoje. Tirei a barriga da miséria mesmo. Ah, eu merecia depois de todo esse tempo presa no quarto só comendo comida de hospital. E eles nem servem lanchinho da tarde e ceia a noite. Ficava azul de fome toda vez que ia no lactário tirar leite.

Esse dr. José Pedro e dra. Luciana são fantásticos. Eles fazem várias cirurgias ao mesmo tempo. Ontem eles operaram o Dário e mais um bebê com hipoplasia do coração esquerdo. 

É que a equipe deles é grande. A equipe vai preparando os bebês e eles só entram na sala quando o coração está no jeito mesmo. A equipe já sedou, fez assepsia, serrou as costelas, abriu o peito, tudo o que precisa para o cirurgião só entrar e mexer no coração.

Ontem eu estava conversando com a mãe do bebê que operou junto com o Dário. Não sabia mas eles foram nossos vizinhos enquanto estávamos no quarto.

Começamos a conversar sobre como é complicado ficar com o bebê no quarto e ela me falou de uma mãe que um dia deixou o bebê sozinho no quarto porque estava com a pressão alta e teve que ir no PS.

Comecei a rir.

"Essa mãe sou eu."

Ela ficou tão sem graça. Nem precisava. 

O marido dela é médico e trabalha aqui no beneficência portuguesa. Ele conseguiu assitir a cirurgia do bebê deles e ele entra na UTI sempre que quer porque ele tem o crachá que abre a porta.
Eles falam que as primeiras 24 horas após a cirurgia são as mais críticas e o Dário tirou de letra. Está se mantendo super estável. A saturação está ótima. Mas é óbvio que o menino está sofrendo porque é uma cirurgia bem agressiva e ficar na UTI não é nada legal.
Mesmo assim estou super otimista. Dizem que tão importante quanto a cirurgia é o pós operatório e ele está num hospital que cuida muito bem dele nesse pós operatório.
Muito obrigada por todas as mensagens! Muito obrigada por todo carinho que temos recebido. Fico super feliz com tudo isso.

Pós operatório

"Você estava na cirurgia dele?"
"Sim"
Fiquei falando para ela um monte de coisas di tipo "vocês são demais!" ou "vocês conseguiram fazer tudo mesmo!", ela sorriu, analisou o Dário e saiu.
Depois que me falaram que era a dr. Luciana, a que operou o Dário. Sou tão tapada. Melhor: estou tão tapada. Eu juro que não era assim.
Ontem eu tinha visto o dr. José Pedro na UTI, hoje foi ela.
Só a vi uma vez antes disso e ela não estava de touca. Tenho que me justificar.
Eu acho que aquele geneticista tosco, o dr. Walter Pinto, ele tinha que conhecer esses dois antes de afirmar que o coração do Dário não aguentaria nem 6 horas. O dr. Walter Pinto não tem noção do que esses dois são capazes de fazer. Imagino que devem existir outros milhares de cirurgiões que fazem esses milagres. Esses cirurgiões agregam muita coisa boa no mundo, diferente desse geneticista terrorista e idiota.
O Dário já foi extubado, está respirando sozinho e a saturação está mantendo em 90. A tendência é ela subir mais conforme o coração se entende com as mudanças que ocorreram ontem.
Ele está sentindo muita dor e fome. O leite vai entrar hoje a partir do meio dia com um volume bem baixo. Depois eles aumentam aos poucos o volume.
Estao dando morfina para o Dário sempre que ele chora. Se ele se agitar muito pode acontecer alguma descompensação e isso não é bom agora. Ele tem que ficar em repouso.
Está bem inchado e com os bracinhos amarrados.
Diferente da primeira cirurgia nessa ele está com dois drenos saindo do peito. Também está com dois fios de marcapasso. Eles são tirados se não precisar de marcapasso.
Ele não ficou tão rouco quanto da outra vez mas está um pouco Roco sim.
Está fazendo xixi normal e ainda está saindo muita coisa dos drenos. Mas o mais importante é que ele não teve nenhuma parada de nada. Ele está bem, muito bem para a cirurgia que fez.
Ele abriu os olhos e a primeira coisa que fiz foi testar os reflexos dele. Tudo normal.
"A gente percebe pelo olhar se um bebê teve seqüela neurológica"
Eu vou perguntar se vão repetir a angiotomografia para não desconfiarem disso de novo.
O inchaço é normal. Depois vai desinchando e vou saber o quanto de peso ele perdeu. Agora ele aparenta bem mais gordo. Já tinha me dito isso.
Na primeira cirurgia ele tinha 5,2kg, nessa 6,2kg. Essa deve ser a última cirurgia e eu liguei o turbo na produção de leite. Não quero que ele receba fórmula nesse pós operatório.
A dr. Luciana e o dr. José Pedro fazem um trabalho maravilhoso!
"O dr. José Pedro parece o mestre dos magos."
E parece mesmo. Até o jeito de nadar.
Estou super otimista que em breve o Dário estará sorrindo de novo.
"Dário, você não tem noção da nossa felicidade!"

Deu tudo certo!

Deu tudo certo!!
No domingo a noite o cirurgião tinha que ir até o quarto confirmar a cirurgia para segunda. Ele também diria o horário que o Dário deveria entrar em jejum.
Ficamos esperando mas ele só chegou perto de meia noite.
Eles esperam até o último momento mesmo para ter certeza que não vai entrar alguma emergência na frente.
O Dário entrou em jejum meia noite e o cirurgião pediu alguns exames que deveriam ser feitos antes da cirurgia.
Os exames que ele pediu foram os de sangue, urina e raio x de perfil.
Ele queria ver quão perto o coração estava das costelas para quando fossem serrá-las.
Dessa forma não dormimos quase nada. Eles pedem para dar dois banhos antes da cirurgia e o último teria que ser às 5 da manhã sem lavar o cabelo nem molhar.
O exame mais complicado seria o do xixi mas o Dário colaborou e fez xixi bem na hora que a enfermeira estava querendo colocar o saquinho. Ainda bem que ela foi esperta e colocou o saquinho na mira do jato.
Às 7 da manhã já estávamos de pé com tudo dentro das malas. Eles vieram nos buscar às 7:30. Essa meia hora parecia filme de terror. Eu estava num estado de tensão tão grande que a última coisa que eu queria era que cancelassem essa cirurgia. Queria acabar com isso logo.
Chegamos no centro cirúrgico e só eu pude entrar, o Felipe ficou na porta. O Dário estava super choroso e sem querer cobversar.
"Nós vamos tentar corrigir tudo"
"Vai ser uma cirurgia vem complexa"
Eu estava tão nesvosa!
Entramos na sala de cirurgia, coloquei ele na mesa, eles o sedaram, dei um beijo nele e desabei no choro. Sai de lá rapidinho.
Tinha que esperar. E esperamos até 18:39 para vê-lo.
A cirurgia foi difícil porque eram várias correções e eles não sabiam se daria para fazer tudo ou se fariam a seqüência do coração monoventricular. Mas eles corrigiram a estenose pulmonar, a transposição das artérias e fecharam as comunicações. Não teve nenhuma intercorrência e o coração dele estava respondendo super bem.
Fiquei com ele na UTI e depois fui para o hotel descansar. Estava um trapo.  Ele ainda não tinha acordado.
As primeiras 24 horas são super importantes, estou otimista que tudo vai continuar dando certo. Não vou conseguir escrever direito porque na UTI e no lactário não pode usar o celular.
Muito obrigada mesmo por toda torcida e por todo carinho!!! Ontem o dia foi super tenso sem sabermos novidades dele, parecia que não acabava nunca, mas o que suavisa tudo isso é todo esse carinho de tantas pessoas que se apaixonaram por esse menino tão lindo!!
A equipe do dr. José Pedro é fantástica! Fiz questão de agradecer por tudo que fizeram e fazem pelo meu filhote!

No quarto, antes de ir para o centro cirúrgico

No centro cirúrgico

Desocupando o quarto 

Gatinho, que sua recuperação corra bem para que em breve você esteja assim, fazendo charme para a gente de novo!

Preparando a mudança

Ontem a noite começou a sair sangue do cateter na perna do Dário e eu entrei em pânico. Nem era tanto e depois as enfermeiras me disseram que só precisava trocar o curativo, que isso poderia acontecer mesmo por causa da região em quem colocaram ele. Ficou bem na dobrinha da virilha.

O ruim é que é bem mais fácil de pegar infecção porque fica dentro da fralda. É fácil sujar de coco ou xixi. 

Surtei, troco a fralda toda hora. 

Não quero que esse negócio infeccione e quero que dê tudo certo para ele operar logo. 

A noite eu fiquei levantando toda hora também para ver como ele estava. E estava sempre dormindo.

A enfermeira entrou de madrugada no quarto para fazer os controles dele. Eu queria levantar para acompanhar mas eu estava muito sonolenta. Daí começou a acontecer algo que sempre acontece quando estou muito cansada, sonolenta e preocupada com algo que tenho que fazer. Eu estava deitada no sofá, queria ir ver o que ela estava fazendo, daí eu cochilava e sonhava que estava do lado do berço vendo tudo.

Como isso sempre acontece eu sempre presto atenção se de fato eu levantei e fui fazer o que deveria ou se estou sonhando. Daí eu acordava e via que ainda estava deitada no sofá. 

"Agora eu vou levantar"

Mas daí eu cochilava de novo e começava a sonhar que tinha levantado e estava vendo ela tirando a temperatura ou medindo a saturação dele. 

Não sei quantas vezes isso se repetiu e não sei se eu levantei de verdade. No final das contas eu lembro que da última vez que eu levantei do sofá ela estava colocando um apareho diferente do dedo dele, pensei ser o oxímetro. Ela falou algo que não entendi nada e foi embora. 

Se algum controle tivesse dado alterado ela teria me acordado. Tipo se ele estivesse com febre ou coisa do tipo. 

Com esse cateter na perna eu fiquei preocupada mesmo. Porque ele é uma porta aberta para infecções. Acho que se pegar uma infecção ele poderia ter ficado com febre. 

Mas o Dário nunca teve febre. 

Hoje eu queria tirar todo o leite que ele iria receber mas não consegui levantar cedo. Fiz uma ordenha 1:30 da manhã e depois perdi o horário de manhã. Só consegui voltar no lactário às 9:30 porque acordei às 7:30 e tive que dar banho nele antes da moça do curativo vir trocar o curativo do cateter. Depois que ela troca é melhor não dar banho para o curativo durar mais. 

Judia muito do bebê ficar trocando. Ele gruda muito na pele e a região já está bem vermelha de tanto puxar o curativo. 

O cardiologista veio conversar e disse que a cirurgia será amanhã cedo. Isso é bem melhor porque quando é a tarde pode atrasar e o jejum dele se estende muito. 

Ele me explicou que não dão certeza do horário da cirurgia porque pode ser que aconteça alguma emergência que mude toda a programação. Ele precisa de vaga no Centro cirúrgico e na UTI. Até agora está tudo certo com as vagas. 

Deve ser bem complicado controlar todas essas agendas com tantos imprevistos acontecendo toda hora. 

O cirurgião deve vir conversar com a gente a noite para explicar mais coisas. Disseram que ele estava aqui na pediatria ontem conversando com alguns pais.

Falam super bem do dr. José Pedro, que ele é um médico super humilde e de coração gigante. Que ele é super humano. 

Eu ainda não conversei com ele.

A saturação do Dário está muito boa. O cardiologista disse que ele tem quase que um fascínio por essa equipe de cirurgiões porque eles não gostam de dar alta para pacientes com alguma coisa pendente. 

No caso do Dário, ele está bem, mas é inseguro porque o blalock dele está obstruído. Não tem garantia nenhuma que ele vai manter a saturação boa sempre. Por isso que eles querem já corrigir o coração para depois liberar para todo o resto.

Hoje ele está mais ativo e sorridente que ontem. Não sei se foi o tempo fechado que o deixou sonolento. Hoje saiu um sol e esquentou bem. Ontem eu fiquei o dia todo preocupada porque ele só queria saber de dormir.
Queria tanto tirar uma foto bonita com ele mas só tem foto bonita dele sorrindo com o Felipe. Ou ele gosta mais do colo do Felipe ou ele gosta mais de me ver na frente dele.
Nós recebemos algumas visitas super agradáveis. Fiquei super feliz. Até a fono que acompanhava o Dário em Campinas veio vê-lo! Esse é o tipo de relação entre médico e paciente que não se vê por aí. Ela veio por amor mesmo. Me tira várias dúvidas, dá um monte de dicas e nem cobra a consulta e deslocamento até São Paulo.
Agora tenho que preparar a nossa mudança. Teremos que desocupar o quarto porque o Dário vai ficar na UTI.

Cara de assustado 

Pescoço torto

Cara de bravo

Mão e sonda na frente do rosto

Com o Felipe na janela 

Curtindo o Dário

Tem cada história aqui. Contam cada caso que não dá para acreditar.
É que o beneficência portuguesa de São Paulo é um hospital bem grande, passa muita gente por aqui.
Quando fomos no centro cirúrgico para o Dário colocar o cateter eu fiquei besta de ver o tamanho daquele lugar. Estava conversando com os funcionários e eles disseram que fazem uma média de 150 cirurgias por dia. Não acreditei. Será que chega a tudo isso mesmo? É gente demais!
Mas lá tem muitas salas mesmo. É impressionante.
Viemos para um lugar que tem uma estrutura e tanto. Fico imaginando como deve ser aquele hospital famoso que só recebe pessoas famosas, o Sírio Libanês. Deve ser coisa de outro mundo.
É claro que já tivemos muitos problemas, como o dia que o Dário ficou passando fome para poder passar o tal do cateter, mas isso foi porque deixaram o Dário por último por não ser cirurgia o procedimento dele. Quando a cardiologista soube ela ficou brava e disse que eu deveria ter ligado para ela. Como eu vou ligar se ela nem deixou o número? Eu hein...
O Dário está mais sonolento. Já comecei a ficar com medo. Nada pode dar errado para ele operar na segunda. Qualquer coisa que sai dos eixos atrasa nossa volta para casa em dias.
Já comecei a achar que é por causa desse cateter na perna dele. Tomara que não tenha pego nenhuma infecção de nada. Esse negócio é uma porta aberta para infecções.
Com esse cateter eu tenho que ter cuidado redobrado para ele não puxar nada ali. Já tinha a preocupação da sonda, agora tem o cateter. Eles não tiraram porque ele vai ser usado na cirurgia.
A nutricionista queria aumentar mais o volume do leite do Dário mas eu fiquei com medo dele voltar a vomitar e cancelarem a cirurgia. Ela queria subir para 140ml. Ele está recebendo 130ml por sonda e o ganho de peso está indo super bem, hoje já está com 6,230kg. Nem parece que estava com menos de 6kg no começo da semana.
Tomara que ele não fique muito tempo na UTI após a cirurgia. Ele ganhou tanta roupa bonita que dá vontade de trocar a roupa dele toda hora. Lá na UTI não pode usar roupa.
Mas ele não ficar muito tempo na UTI significa também que não teve nenhuma intercorrência. Espero que tudo saia redondo mesmo e a gente volte para o quarto logo e depois vá para casa.
Mas antes de irmos para casa ele ainda vai operar o lábio e vai ter que voltar a mamar. Ele não pode sair daqui com a sonda. Então ainda tem chão pela frente. Mas estou otimista que vai dar tudo certo.
Enquanto ele não está na UTI eu posso curtir toda gostosura dele o tempo todo. Lá na UTI tem todos aqueles problemas de não poder entrar toda hora. Em compensação eu vou poder ir mais no lactário tirar o leite dele.
O Felipe também está aqui e cada dia que passa eu percebo o quanto a paternidade faz bem para ele. Apesar de todas as dificuldades ele faz questão de estar sempre presente. É evidente o quanto ele ama o Dário e tem um carinho muito grande por ele.
Quando eu estava grávida e fizemos o ultrassom em que as alterações do coração e boca foram identificas a médica disse que se ele não tivesse síndrome ele teria que fazer várias cirurgias para corrigir tudo. Mas os médicos foram bem insistentes sobre ele ter uma síndrome incompatível com a vida que impediria que ele fosse operado.
O Felipe sempre teve certeza que não tinha síndrome nenhuma, que o Dário iria fazer todas as cirurgias necessárias e ficar bem. Eu ficava me perguntando como ele poderia estar tão seguro de tudo.
Mas ele estava certo. E ele está sempre certo. Sempre seguro e presente.
Estamos aqui curtindo bem o Dário para entregá-lo na segunda para os médicos operarem seu coração. Agradeço a todos que estão torcendo para dar tudo certo.

Próxima cirurgia

A cardiologista veio dizer que os cirurgiões já viram a angiotomografia do coração e que o tamanho do ventrículo direito parece bom para fazer a cirurgia corretiva, ou seja, corrigir a transposição das artérias.
Se o tamanho dele não fosse bom a próxima cirurgia cardíaca seria o Glenn e depois, com cerca de 3 anos, ele teria que fazer o Fontan. Essas cirurgias deixam o coração monoventricular.
Como o temanho do ventrículo dele é bom ele vai fazer a correção da transposição das artérias mantendo os dois ventrículos.
Mas não é só isso. Ele também tem a estenose pulmonar, a CIA e a CIV.
A estenose é como se a artéria pulmonar fosse mais estreita. Eles vão tirar esse pedaço estreito e fechar os "buraquinhos" do coração dele. Os buraquinhos são essas comunicações interventriculares e interarteriais, a CIV e a CIA.
De 0 a 10 em dificuldade é uma cirurgia nota 7, pelo que ela disse.
Mas sempre há o risco de abrir o peito dele e verem outro coração. Um coração diferente do que viram no ecocardiograma e na angiotomografia. Estamos torcendo para ser a cirurgia definitiva e corretiva para depois começar a fazer o tratamento do lábio.
Isso porque já marcaram a cirurgia para segunda feira. Ela ainda não sabe se vai ser às 7 da manhã ou ao meio dia.
Ela explicando tudo isso e o Dário quase que dando gargalhada para ela.
Eu tive que sentar e respirar fundo.
Nós saibamos que ele iria precisar ser operado de novo. Não dá para ficar com a saturação baixa para sempre. E o coração dele trabalha com mais esforço quando não trabalha do jeito certo.
Tem cardiopatia que é agravada com o aumento da saturação. Ele pode ficar no oxigênio sem problemas, a saturação sobe um pouco. Sempre que ele está dormindo no berço eu ligo o oxigênio para ele. A cardiopatia dele não é a mais severa mas é muito complexa porque são várias malformações num coração só.
"A boca dele está toda errada, não é? O coração também. Nós não estamos vendo, mas está."
A boca dele funciona errado, mas não é o ideal. O coração também está nessa situação.
É uma coisa difícil mas é melhor ficar livre disso logo. Do contrário, ficamos naquela tensão de espera dessa cirurgia. É uma cirurgia agressiva com um pós operatório pior que da primeira. Mas, por enquanto, é mais fácil mantê-lo em repouso enquanto estiver se recuperando.
Vamos ter os mesmos problemas de sempre, vamos olhar para ele sem saber o que ele está sentindo e vamos sempre imaginar o pior. Porque ele não fala ainda.
Ele está forte, lindo e esperto. Cada dia mais maravilhoso. Não está com atraso de desenvolvimento. Mas essa cirurgia vai atrasar ele começar a engatinhar. Vai atrapalhar muita coisa porque a recuperação dela é mais delicada.
Talvez eles tirem o tubinho do blalock de dentro dele. Não serve para nada mesmo.
Esse blalock foi uma cirurgia bem mais simples porque não mexeu no órgão coração. Mexeu fora dele. Agora eles vão abrir o coração mesmo.
Tudo na vida tem um componente de risco. A gente está sujeito a tanta coisa sempre. Posso estar desenvolvendo um câncer agora, sem saber.
Já ficou claro que não tem padrão para nada. Tem tanta coisa envolvida e tem até coisas que todos desconhecem. Por isso não tem como prever nada com certeza alguma. Vai acontecer o que tiver que acontecer porque parece que é isso mesmo.
Talvez a gente precise passar por isso para prender coisas que outras pessoas aprendem de forma mais suave.
Eu não sei por que o Dário tinha que nascer assim, se tem alguma explicação. Ninguém tem culpa de nada e eu quero que ele fique bem. Que ele viva bem e bastante. Que a gente saia daqui para ir para casa. Mas alguma coisa pode dar errado porque tem muita coisa envolvida.
É melhor eu parar de pensar nisso e curtir o Dário.
Tenho que agradecer por todo carinho que recebemos sempre. Fico super feliz de ver como esse moço é querido por tanta gente.
E eu que fiquei com medo de ninguém gostar dele! Coisa mais fofa esse menino. Ele é maravilhoso demais.

Resultado da angiotomografia do crânio

Achei outro dente na boca do Dário. São dois, um de cada lado da fenda.

O médico entrou no quarto e quando eu contei dos dentes ele abriu a boca do Dário e viu que eles estão lá mesmo. Uma gracinha.

Depois ele falou que saiu o resultado da angiotomografia do crânio, que deu normal. 

Novidade.

Depois querem que eu confie cegamente neles. Ficaram um mês dando calmantes para o Dário e batendo o pé falando que ele estava com seqüela neurológica da cirurgia. Passaram a sonda no Dário e ficou tudo por isso mesmo.

Só depois de muito tempo é que entraram com a medicação para refluxo.

Quanta dor esse menino já sentiu porque eles pensam que tudo é por causa do coração? E não adianta ficarem bravos comigo porque é verdade!

Ainda teve uma médica tosca que disse que achava impossível ser refluxo, que estava certa que era seqüela neurológica.

"Baseado em tudo o que eu estudei bla bla bla"

Baseado em tudo o que ela estudou ela é uma idiota. Fica fazendo terrorismo sem ter certeza de nada. Desde a gestação tenho tido esse tipo de problema e tenho nojo desse comportamento. 

A primeira vez foi quando a médica viu no ultrasom que ele teria lábio leporino, fenda palatina e cardiopatia. Quando ela viu já foi falando que ele tinha síndrome de Edwards. 

Tosca, idiota e terrorista. 

Como que falam que ele está com uma seqüela cerebral quando o menino está se desenvolvendo normal? Só por que ele grita de dor quando mama?

Não confio cegamente nos médicos e ponto. Não existe isso.
Estava mais que do que óbvio que não era seqüela cerebral. 

Um dentinho

Levei um susto, tinha sangue na minha blusa. Sempre que vejo sangue já vou correndo analisar o Dário.
Os dedos dele estavam esfolados.
Mas como isso?
Olhei dentro da boca dele e tem um dente apontando. Em cima e na frente. Bem na gengiva torta. Uma gracinha.
Ele precisa de mordedores, urgente.
E ele nem ficou "chatinho"?
Pois é. Tanto jejum, exame e anestesia que é fácil confundir as coisas.

Aguardando programação cirúrgica

Agora que fizeram a angiotomografia do crânio e do coração eles vão decidir o que vão operar, se vai ser o coração ou a boca.
Pelo menos só dependia desse exame para as coisas caminharem.
A parte do crânio foi solicitada porque a cardiologista acha que ele ficou com alguma seqüela neurológica da primeira cirurgia cardíaca que fez com que ele recusasse as mamadeiras e ficasse irritado.
A parte do coração é para eles terem uma noção mais precisa do tamanho do ventrículo direito dele para corrigirem a transposição das artérias.
Se o tamanho do ventrículo direito for bom podem querer operar o coração de novo para fazer a cirurgia corretiva antes de operar o lábio.
A primeira cirurgia que o Dário fez no coração foi uma cirurgia paliativa. Eles não fizeram a definitiva por conta do tamanho do ventrículo direito. A cirurgia feita se chama Blalock, eles colocaram um tubinho no coração dele criando um fluxo de sangue a mais mandando sangue oxigenado para o corpo. Isso foi feito para melhorar a saturação dele que estava baixa.
Só que com menos de um mês o tubo foi obstruído. A primeira coisa que eu perguntei para a cardiologista foi se obstruiu porque colocaram um tubo mais fino do que deveria. Eles fazem um cálculo da espessura do tubo para cada bebê e o tudo não cresce junto com o corpo. Ela me disse que não e ainda comentou de um caso que o blalock foi obstruído duas vezes.
Depois ela disse que o sangue coagulou e obstruiu o tubo, com isso ela dobrou a dose do clexane. Esse clexane é um anticoagulante. A saturação dele subiu mas o tubo continua fechado. Fizeram um ecocardiograma e viram que o corpo dele desenvolveu vários colaterais, várias veias se expandiram criando blalocks naturais no corpo dele.
Como a saturação dele está boa, na casa dos 80, não quiseram operar o coração rapidamente. E o coração dele está equilibrado do jeito que é.
De sexta até hoje ele perdeu 120 gramas. Começou com os vômitos e depois vieram os jejuns. Agora ele está com menos de 6kg de novo.

Ele está sempre com essa mão na boca e um sorriso no rosto. Preciso comprar algo para ele morder.
Quando o capetinha chega para encher minha cabeça ele fala o seguinte: o Dário não estava com a saturação baixa coisa nenhuma! Ele nem estava cianótico! Eles inventaram isso para ganhar dinheiro com essa cirurgia e todo esse tratamento. Fizeram a cirurgia paliativa para prolongar ainda mais o tratamento e conseguir ainda mais dinheiro desse plano de saúde. Não estão nem aí para o Dário, só querem dinheiro e status, ele vai ficar bem, mas vai ser pelo caminho mais doloroso e sofrido.

Me corta o coração ver tudo isso, ele perdendo peso, essa sonda e cateter nele, o corte no peito, toda medicação que ele toma, todo o tempo que não pude colocá-lo de bruços para ele se exercitar para começar a enganhatinhar. Todo o tempo que está sem sair desse hospital, todos os procedimentos dolorosos e assustadores em cima dele e todos esses médicos revirando ele.
Tenho que focar nas coisas boas e, nessas horas, ter as pessoas certas do meu lado faz toda diferença. Não pode ser uma pessoa deprimente, tem que ser quem tem pulso firme e consegue levantar o astral. Isso é bem complicado porque todo ambiente é muito deprimente. Eu sempre tive medo se ter depressão pós parto mas isso daqui tem sido uma prova de fogo.
Tem muitas pessoas fantásticas e iluminadas que sabem sempre me colocar para cima. Sabem sempre o que dizer ou escrever. A maior parte é escrita mesmo porque quase sempre estou aqui sozinha com o Dário. A vida de todo mundo é tão cheia de compromissos que é quase impossível sair da rotina para fazer uma coisa diferente. Estou com muita saudade de muita gente que nunca mais vi, mas não tem como eu sair daqui. Se eu sair vou ficar maluca de preocupação.
Esse cateter central no Dário facilita muita coisa mas é uma porta aberta para infecção. Além do mais eu fico toda receosa de puxar esse negócio e machucar ele.

Com cateter central

Depois das 12 horas de jejum ontem o Dário recebeu as sondas das 21 e 24 horas para entrar em outro jejum.
Fiquei pensando se não dava para aproveitar um jejum para passar o cateter central e já fazer a angiotomografia, perguntei mas me disseram que não.
Ele entrou em jejum após 1 da manhã e só saiu às 9 da manhã.
Pelo menos dessa vez conseguiram fazer essa angiotomografia. No final das contas o contraste que ele recebeu foi a menor das minhas preocupações. Em 24 horas ele ficou 21 em jejum. Um bebê que só toma leite não deveria ficar tanto tempo em jejum, principalmente leite materno que é digerido mais rápido ainda. No caso do Dário ainda é pior porque a sonda que ele está vai direto para o intestino, ele nunca tem nada no estômago então nunca vomitaria sedado.
Ainda não me falaram nada do resultado do exame mas a equipe médica já tem acesso à ele no sistema. Essa parte aqui é ótima, todos os exames entram no sistema e ficam acessíveis para todos os médicos.
O Dário também tem uma pasta com anotações diárias de todos os médicos. Fiquei olhando essa pasta hoje e tem tudo anotado.

Cateter central na virilha esquerda 

Coletando sangue pelo cateter. Ele nem percebeu

 

 Esperando a sedação da angiotomografia passar

 

Jejum interminável

A médica tinha feito o cálculo da hora que ele poderia ser sedado considerando que as 9 horas da manhã que tinha terminado a sonda. Com isso, às 15 horas ele poderia ir para o centro cirúrgico para colocarem o cateter central.

Fiquei contando os segundos até dar 15 horas. Fiquei achando absurdo um bebê ter que fazer um jejum tão longo. 

Mas passou de 15 horas e nada. Depois passou 16, 17, 18 e chegou 19. 

Eu não sabia mais o que pensar. Já tinha reclamado e falado pelos cotovelos até não poder mais. Chegou uma hora que eu só queria deitar encolhida e dormir. Esquecer tudo.

Ele ficou o tempo todo me olhando e sorrindo. Como pode? Não sente fome? A glicose ficou o tempo todo boa, mas devia estar se desidratando conforme o tempo passava. 

Eu não sabia o que fazer para ficar calma. Ele estava sorrindo e eu me sintia confusa. 

Será que ele não sente fome? Tanto tempo com a sonda deve ter confundido ele também. De repente foi isso.

Eu não fui no lactário. E se vão buscar a gente e eu estou no lactário? Achei melhor não arriscar. 

Mas às 18 horas eu já estava totalmente transtornada. O leite empedrando. Eram quase 12 horas desde a última ordenha. Estava totalmente resignada. Eu não iria exigir uma sonda de leite sem ele fazer esse procedimento. Depois de tanto tempo em jejum ele tinha que ir para o centro cirúrgico e ponto. Mesmo que demorasse mais, ele teria que colocar esse cateter central.
Não é possível que não puderam prever a hora que ele poderia entrar no centro cirúrgico. É muita falta de planejamento. É muito estranho isso. Ninguém ficou o tempo todo do lado do Dário enlouquecendo, só eu.
E toda hora que eu perguntava quando ele iria me diziam que ele era o próximo. O próximo que não era chamado nunca.
Quando a enfermeira veio me dizer que já estavam vindo nos buscar eu peguei a roupa que ele deveria vestir e coloquei nele. Depois veio o homem do transporte e me deu uma roupa para vestir também. Fomos levados em uma maca para o centro cirúrgico. O Dário foi distribuindo sorrisos para todos os que cruzavam com ele.

Quando nós chegamos no centro cirúrgico tivemos que aguardar para que fôssemos chamados para ir para a sala. Nesse meio tempo o Dário se tornou a estrela do local. Vieram mais de 15 funcionários conversar com ele. E o guri nem parecia que estava sem se alimentar, ficou o tempo todo sorrindo. Uma gracinha.
Quando o médico foi nos levar para a sala foram 3 enfermeiras atrás.
Entrei com o Dário na sala, coloquei ele na outra maca e logo estavam sedando ele. Depois pediram para eu sair.
Sentei na sala de espera e fiquei torcendo para terminar logo. E foi super rápido, nem 10 minutos. Quando voltei Ele já estava chorando. Isso sim foi só um cheirinho de anestesia, não o que o anestesista da angiotomografia tinha feito da outra vez. Ele ainda demorou bastante tempo para acordar dessa vez.
Peguei ele no colo, conversei com ele e ele dormiu. Voltamos para o quarto e já instalaram a sonda de leite.
Foram 12 horas sem se alimentar.
12 horas enquanto que 4 seriam o sufiente, mas essa falta de planejamento fez com que ele ficasse todo esse tempo sem se alimentar.
12 horas de jejum para fazer um procedimento de 10 minutos.
O pior de tudo é que para fazer a angiotomografia amanhã de manhã ele vai passar essa noite em jejum de novo. Isso é um filme de terror que parece que não tem fim mas que quando acabar eu vou reler tudo isso e nem vou acreditar que passamos por tudo isso.

A saturação do Dário estava em 42 quando eu voltei, mas quando eu o peguei no colo ela foi para 87.

Jejum

Hoje vão colocar o cateter central no Dário porque não conseguiram pegar uma veia para acesso. Tentaram várias vezes e nada.

O cateter central será colocado no centro cirúrgico e ele precisa de jejum de 6 horas para isso. A médica falou que seria um jejum a patir das 6 da manhã e eu já fiquei desesperada. 

"Jejum de dia? Não vão fazer isso de manhã?"
Porque o Dário dorme a noite toda e fica acordado a maior parte do dia. Ontem foi assim, ficou acordado quase o dia todo. 

É bem mais fácil fazer jejum dormindo. 

Fiquei me imaginando com ele chorando desesperado de fome sem poder mamar.

Daí surgiu a dúvida se ele iria receber a sonda das 6 ou não. 

Por jejum a partir das 6 entende-se que a partir das 6 a pessoa não vai se alimentar mais, isso é bem claro. Mas como tem a sonda das 6 eu achei melhor confirmar se a pessoa que passou a informação estava incluindo ela ou não. 

Primeiro me disseram que sim, que a sonda das 6 ele iria receber normal. Mas daí trocou o plantão e veio o turno da noite e eles não colocaram a sonda porque entenderam que a das 6 não iria entrar.

Fiquei louca. A última sonda tinha sido às 3. O procedimento seria só a tarde. Não faz sentido. Depois querem que eu confie cegamente no hospital.

Às 6:30 da manhã trocou o plantão de novo. Daí conversaram com a médica e era para ele ter recebido a sonda das 6 sim. Pediram a sonda para o lactário e ela chegou às 8. 

Por essas e outras a minha pressão sobe. Não tem como não enlouquecer nesse lugar. É um monte de gente achando que vai cuidar melhor que eu dele e ainda dizem para eu fechar os olhos e dormir tranqüila. De jeito nenhum eu vou fazer isso, vou continuar num estado de tensão constante, retesando todos os meus músculos e nervos.
Já é a quarta vez que colocam ele em jejum por causa dessa angiotomografia. Cada dia eu odeio mais esse exame. Nunca imaginei que deixariam um bebê passando fome enquanto meu leite ordenhado apodrece no lactário.
Isso porque ele só toma leite. O leite materno do é digerido super rápido. Toda vez que vão colocar a sonda elas testam se tem refluxo. Nunca tem nada, nada. Nada mesmo. E o intervalo entre as sondas é de 3 horas, isso quer dizer que o jejum poderia ser só de 3 horas, sem problema algum. Mas eles pecam sempre pelo excesso e é fácil fazer isso quando só mandam a ordem e não executam ela.
Quem paga o pato somos nós. Ele não entende o que está acontecendo, vai sentir fome e não vai entender que é porque precisa passar o tal do cateter. Eu vou assistir tudo isso querendo fugir com o Dário daqui.
Como eu vou almoçar sabendo que ele está passando fome? Que incoerência.
Ele tem o sono super regulado. Dorme a noite toda e fica acordado durante o dia. Vez ou outra tira um cochilo durante o dia, mas é só.
Se pelo menos não tivesse vomitado tanto no final de semana não teria perdido tanto peso. Vão ser 4 dias de queda de peso ao todo. Queria tanto que tudo isso acabasse logo.

Vomitando

O Dário é igual ao Felipe, agora que está fazendo calor não dá nem para chegar perto deles que eles já estão ensopados de suor. Daí o bom humor vai para o espaço.
Eu fico um pouco com o Dário no colo e o cabelo dele já está grudando de tanto suor.
Ontem eu dei dois banhos nele para refrescar um pouco. Ajudou bastante.
O terceiro banho veio quando ele vomitou. Mas não foi só uma vez, ele vomitou quatro vezes. Reduzimos o volume de leite e colocamos para correr em mais tempo.
Perdeu peso de ontem para hoje. O volume de leite que ele ingeriu foi pouco e ele ainda vomitou parte dele.
O ruim é que nessa noite e na próxima ele ficará em jejum, então já era previsto que perderia peso.
Acordei era 1:30 da madrugada com ele começando a nausear. Levantei num pulo e ele começou a vomitar. Peguei ele no colo e ele já estava chorando. Tudo isso e o Felipe não acordou. Fiquei assustada. E se eu não estivesse aqui?
Ele tem que dormir de barriga para cima por causa da cirurgia no coração. As costelas serradas ainda estão se cicatrizando. Ele tem a fenda no palato, o que pode facilitar ir leite para o pulmão. Pelo menos esse sempre foi o drama de todos os médicos. Sempre houve esse medo redobrado.
Se ele vomita assim tem que correr mesmo.
Queria tanto tirar essa sonda da história. Ela me irrita demais. Tudo bem que ele está ganhando peso, mas cada dia que passa ele desaprende a mamar.

Cateter central

O Felipe chegou quinta a noite. Na sexta de manhã fui rápinho no lactário antes dele ir para o trabalho. Quando voltei ele estava com o Dário no colo e conversando com alguém no telefone do quarto.
"Ela acabou de entrar no quarto."
Era a cardiologista. Ela queria dizer que vão passar o cateter central para o Dário poder fazer a angiotomografia.
Para passar o cateter central ele vai ser sedado. Para ser sedado ele vai precisar ficar em jejum.
Então ele vai ficar em jejum de domingo para segunda para poder colocar o cateter, depois ele vai ficar em jejum de segunda para terça para fazer a angiotomografia.
E eu achando que tinham desisitido desse exame. Mas quem decide mesmo são os cirurgiões. A cardiopediatra pode até arriscar dizer algo que talvez eles poderão fazer, mas nem sempre é o que eles decidem.
Depois que o Felipe já tinha ido para o trabalho vieram tirar sangue do Dário. Achei super estranho virem de novo se já tinham vindo na noite anterior.
"Por que não tiraram tudo ontem?"
Não há mais veia que sirva para tirar sangue dele novamente. Elas tentaram duas vezes mas não deu certo. Foram embora.
Para colocar um pouco mais de tempero nisso tudo o Dário perdeu a sonda. Eu não acreditei. Tem hora que a fixação da sonda na bochecha está ótima mas eu pisco os olhos e ela saiu. Tenho que ficar sempre com atenção redrobada. Se a fixação sai a sonda sai sozinha.
A psicóloga sumiu. Ela tinha dito que viria na terça e nada. Mas ela ligou dizendo que não estava bem e não quis vir para não correr o risco de passar algo para o Dário. As pessoas sempre se preocupam com isso. Acho importante mesmo. Qualquer doença que ele pegue agora pode atrasar mais a cirurgia.
A psicóloga também queria dizer que ela tinha marcado uma consulta com um psiquiatra para ontem a tarde. Eu tinha comentado com ela que a minha pressão ainda estava subindo muito e que eu achava que era o meu estado emocional alterado que estava fazendo isso. Falei para ela que no dia que fui no pronto socorro tinham me dado calmantes e perguntei se não seria bom eu ter alguma coisa para tomar de vez em quando.
Eu tenho tomado passiflora mas não adiantou muito.
Foi por isso que ela marcou essa consulta, só que ela seria fora do hoapital? E agora?
Achei melhor ir. Eu nunca mais sai de dentro do hospital mesmo. Talvez a consulta ajudasse em algo.
Consegui uma pessoa para ficar com o Dário para mim. Foi indicação de uma pessoa aqui no hospital. Eu não a conhecia mas conheço e confio muito na pessoa que a indicou. Ela chegou no horário combinado e cuidou muito bem do Dário.
Quando sai lá fora parece que as coisas de dentro do hospital foram ganhando ainda mais intensidade.
Comecei a pensar em tudo e tudo foi parecendo tão absurdo. Isso porque eu fui relembrando como era viver lá fora.
Quando cheguei na consulta já estava com a cabeça a mil pensando em tudo o que aconteceu desde o começo do ano. Quando fui para a consulta e comecei a contar tudo para o médico tudo foi me parecendo muito mais absurdo do que de fato é.
Fiquei chorando e ele me receitou um calmante. Depois ele me deu um atestado me afastando do trabalho.
Essa era uma preocupação constante. O que eu faria após o término da minha licença maternidade.
Eu tinha pedido um atestado de 15 dias de de prolongamento da licenca, ou seja, duas semanas após 4 meses do Dário. Segunda feira começam as férias, depois disso não tenho direito a mais nada.
Teria que voltar a trabalhar ou sair do emprego.
Isso porque não Brasil não tem nenhuma lei que garanta algo para mães nessa situação. Eu não posso me afastar do trabalho por causa de um problema de um filho meu, precisa ser um problema meu. Como se ele não fosse problema meu. Mas a ideia é que eu tenha um atestado no meu nome, não no dele. Por isso que esse atestado do psiquiatra vai ser bem útil. Com ele vou poder me afastar pelo INSS. Não sei quanto vou receber mas isso é o de menos.
Ainda não é certeza que vai dar certo porque preciso passar pela perícia do INSS.
Qualquer coisa é melhor que nada.
Acho que manter esses registros me ajuda a manter a clareza das coisas.

Tomando um sol

Raio x para ver a posição da sonda

Coisa mais linda meu bebê 

Ecocardiografia animado

Depois de todas as tentativas frustradas de fazer a angiotomografia a cardiologista pediu um ecocardiograma e exames de sangue.

O laboratório veio ontem fazer a coleta de sangue. O Dário está cheio de hematomas pelo corpo por causa de todas tentativas de pegar acesso, toda hora que eu olho ou lembro disso me dá vontade de chorar. Ele está ficando cada vez mais assustado e estressado. 

Quando vi o funcionário do laboratório chegando eu já comecei a chorar por dentro. De novo não. 

Ele foi embora sem tirar o sangue. 

É difícil tomar esse tipo de decisão. Isso pode significar dias a mais no hospital. Isso se perde a janela de tempo que o cirurgião está disponível para operar. 

Eles passam muito tempo fora do Brasil. 

Mas eu olhei para os bracinhos dele e não deu outra, o rapaz foi embora sem coletar o sangue. 

O cirurgião vai ficar sem esse resultado para agora. Sem esse exame para tomar suas decisões. 

Passei o dia naquela tensão de que o laboratório poderia voltar a qualquer momento. Como o dia foi de calor o Dário estava de maga curta. Hematomas a mostra. 

O laboratório não veio mas quando faltava pouco para as 15 horas nos chamaram para fazer o ecocardiograma.

"Putz, bem na hora do leite."

"Você não quer ir embora daqui logo?"
Fomos fazer o exame. A última sonda de leite tinha corrido ao meio dia. Já fui sofrendo por antecipação imaginando o Dário chorando assustado e com fome durante o exame.
Quando chegamos ficamos esperando por quase 20 minutos até nos chamarem. Eu estava tentando manter a cabeça no lugar mas ela já foi para o espaço desde o ultrassom morfológico quando eu estava com 21 semanas de gestação.
Quando nos chamaram eu entrei no local e lá estava a mesma médica que fez o ecocardiografia mais traumatizante de todos. Ou, pelo menos, tentou fazer.
Eu expliquei para ela que ele já estava com 20 minutos de atraso na mamadeira e que da última vez que ela tentou fazer o eco do Dário ela teve dificuldades e demorou demais para o exame terminar. Falei que não queria que ela fizesse o exame.
Um médico com o ego ferido pode ser uma coisa super desagradável. Ele perde toda a sensibilidade e empatia que algum dia teve. Se é que teve.
Ela é residente, na hora eu estava tão brava que eu soltei um: pensei que um médico fosse fazer o exame, não uma residente.
Isso porque eu já reclamei várias vezes que acho absurdo expor um bebê a tanto transtorno e o exame sempre demora demais quando um residente começa fazendo. Todas as experiências que tive foram péssimas.
É claro que sei que residentes são médicos, mas não me expressei bem.
Ela soltou um: eu sou médica! Sou formada em bla bla bla bla bla!
Eles se acham tão superiores mas essa falta de bom senso os coloca no chão.
Não quero que as pessoas tenham dó de mim e me tratem como uma criança, mas isso tudo é muito pesado e não é qualquer um que aguenta numa boa. Isso é o mínimo que eles deveriam entender.
O Dário foi furado mais de 10 vezes enquanto tentavam pegar o acesso, ele está todo machucado. Até aí eu entendo que foi um sofrimento meio que inevitável. Um ecocardiograma não dói mas sempre assusta ele porque ele é um bebê como qualquer outro. Ficar estendendo o exame seria colocar mais tortura na semana dele que já foi um inferno.
Mas daí eu acho que ela se sentiu desafiada. Ela começou a fazer o exame e dava para ver que ela estava muito brava.
Mas dessa vez ela não ficou falando: Aí meu Deus, o que é isso?"
Ela também não saiu da sala para buscar reforço e voltou com outra residente que quando ela perguntava o que era o que estavam vendo a outra respondia que também não sabia.
Ela fez o exame rapidinho. Mas essa nem foi a parte impressionante da história. A parte impressionante mesmo foi o Dário quieto olhando para ela durante o exame.
Depois ela foi buscar o supervisor, esse veio e ficou falando: muito bem médica, você fez tudo muito bem!
Fiquei com a sensação de que ela comentou com ele a nossa discussão anterior. Será que ela contou como foi o primeiro eco também? Duvido muito.
Enquanto esse médico analisava o trabalho dela o Dário começou a ficar todo sorridente.
"Dário, você me confundiu de verdade!"
Daí o médico disse que o ventrículo direito dele não é hipoplásico, disse que ele só é menor.
Desde o começo sempre ouvi falar que o ventrículo direito dele é hipoplásico. Ele não ser hipoplásico é muito melhor, pelo que o médico disse.
Isso parece ser muito bom.
Quando foi quase 10 da noite vieram coletar o sangue do Dário. Dessa vez não teve jeito. Pelo menos foi rápido, a moça conseguiu tirar de primeira. Cerca de 10 minutos depois o Felipe chegou. Ele nunca viu tirarem sangue do Dário. Ele não faz ideia de como é. O sangue do Dário é muito grosso e muito escuro. A médica disse que o que dá o vermelho do sangue é o oxigênio. Como a saturação dele não é normal o sangue dele fica mais escuro.
O Dário já está usando fralda G. Já está com mais de 6kg. Está super esperto e firma a cabeça super bem. Está uma graça. Não tem como não amar esse meu filhote.
Ah, vou deixar aqui o link da postagem do outro ecocardiograma com essa médica de hoje.

Perdeu o acesso

"Não é que a gente não consegue pegar a veia dele, a gente pega, mas todas estouram. O sangue dele é muito grosso e escuro, a gente acha que coagula."

Foram testar o acesso de manhã, o Dário nem tinha percebido que estavam injetando líquido nele. Quando não está na veia faz um calombo e dói. Ele estava todo sorridente mas começou a chorar na hora que o líquido foi injetado. Deu para sentir o calombo no bracinho. 

Mais um jejum perdido. 

Mais um exame cancelado.

Tentaram pegar mais duas vezes mas não deu certo. 

Chega. 

Eu não entendi por que a cirurgiã não quer um cateter central. Esse teria que ser feito no centro cirúrgico por ela, pelo que entendi. Mas daí seria mais certeiro. 

Parece que não é mesmo para esse exame ser feito.
Vira e mexe acontece de terem uma programação cirurgica baseada em laudos de exames e ela é mudada na mesa de cirurgia, com o paciente aberto. Com o coração do paciente na mão. Eu pensei que isso só acontecesse com laudo de eco, de angiotomografia eu achava que fosse mais preciso, mas a médica disse que não, que pode acontecer com qualquer um.
Toda tecnologia que existe hoje é fantástica, mas o Dário não está podendo aproveitar de tudo. A gente tem sorte de ter todos esses recursos disponíveis, mas o Dário está indo contra poder usá-los.
Eu não vou ficar me descabelando mais não, eu faço tudo o que posso fazer por ele. Não está no meu controle mudar nada. Não posso mudar o sangue ou as veias dele. Não vou tentar pegar uma veia. Não posso fazer muita coisa.
Ele está cheio de hematomas. Lembrar da tortura que gerou esses hematomas dói bastante. Ele chora tanto, de sair lágrimas. Ele transpira tanto, de deixar tudo encharcado.
Todos torceram para que desse certo. Todos vibraram de alegria quando veio a notícia de que a Marineide tinha conseguido colocar um acesso com o ultrassom.
E agora? Eu percebi na tristeza no pessoal aqui. O Dário é um bebê muito sorridente. Ele cativa todo mundo, não tem coisa mais gostosa que o sorriso dele.
É gostoso ver o quanto as pessoas vão se apegando a ele. Tem horas que eu falo para ele que ele ainda vai me matar de ciúmes por causa do tanto que ele sorri para o pessoal aqui.
Pelo menos isso me conforta. Ele é super querido. Elas ficaram arrasadas por terem machucado tanto ele tentando pegar uma veia. Elas poderiam não estar ligando a mínima para isso.
"Dário, você sofreu bastante aqui mas você também deu tantas gargalhadas!"

Com acesso

Finalmente deu certo colocar um acesso para receber o contraste para fazer a angiotomografia.
A noite ele vai entrar em jejum pela terceira vez. Mas, dessa vez ele está com o acesso.
A enfermeira fez uma picada certeira, mas ela se guiou pelo aparelho de ultrassom.
Ela conseguiu pegar uma veia boa.
Agora é torcer para que ele não perca esse acesso durante a noite.
Elas recomendam não dar banho nele para não molhar a fixação dele, só que o Dário transpira tanto que nada gruda na sua pele.
A fixação da sonda sai quase que diariamente.
"Dário, isso é uma vitória!"
As enfermeiras estavam comemorando. Todas estavam torcendo par dar certo. Finalmente deu.
A primeira vez que precisei de um acesso foi com 30 anos. Precisava receber ocitocina na veia para induzir o parto.
A segunda vez foi aqui no beneficência portuguesa para receber calmantes.
Eu vou ter que fazer um exercício mental muito forte para não super proteger o Dário quando formos para casa. Depois que formos para casa tudo estará resolvido e ele vai viver como uma criança normal.
Ele vai esquecer tudo isso. Eu vou tentar.
O Dário é um anjinho.

Banho de camomila

De repente me disseram que a angiotomografia está remarcada para amanhã às 8 da manhã e o Dário tem que estar com esse acesso hoje.
A enfermeira voltou e pediu para fazer compressa de água quente nos braços dele que ela já ia voltar.
Já comecei a sofrer por antecipação. Ele já estava todo assustado com o ultrassom.
Decidi colocá-lo na banheira. Ficar na banheira morna é melhor do que fazer compressa nos bracinhos dele. Isso seria outra coisa assinando o bichinho e a vantagem da banheira é que é relaxante.
Enchi a banheira de camomila. Deixei ele um bom tempo lá, de molho. A água já estava esfriando quando tirei.

Ele já estava fechando o olhinho. Coloquei uma roupa e coincidiu com o horário da sonda do leite. Ele dormiu com as compressas nos bracinhos.
Como aqui não tem bolsa térmica elas colocam água morna dentro de luvas cirúrgicas. Melhor que nada.
Tomara que dê tudo certo dessa vez.

"Dário, camomila é bom para a pele."

Ultrassom

Ainda estão no dilema de como colocar um acesso no Dário.
Ontem tentaram 6 vezes e ele ficou cheio de hematomas. A tarde eu sai para ir no lactário e veio uma outra enfermeira tentar de novo. Ainda bem que eu tinha ido lá porque não podem mexer no bebê sem a mãe junto.
Ele merecia um descanso. Ele dormiu e acordou todo sorridente de novo. Esse menino é um doce.
"Vão tentar pegar na jugular."
"O que é isso?"
"No pescoço."
Não é possível, ele quase não tem pescoço. Ele está sempre com as dobrinhas assadas porque fica tudo grudado no pescoço.
Veio uma enfermeira com um aparelho de ultrassom. Com ele seria possível ver as veias. É que elas são profundas.
Ela só olhou e foi embora. O exame está remarcado para sexta, não vão pegar o acesso hoje porque pode perder até lá. O acesso é muito superficial e fácil de perder.
Pelo menos ela conseguiu ver as veias pelo ultrassom. Parece que quando for colocar o acesso ela vai usar o ultrassom daí facilita.

Para quem não acredita quando eu digo que ele me olha com uma cara de "E aí, você não vai fazer nada? Vai deixar fazerem isso comigo?"

6 picadas

"A gente fica arrasada"

Vieram te enfermeiras tentar, cada uma tentou duas vezes em lugares diferentes. Nada. 

Elas nem precisavam dizer que estavam arrasadas.

"Se pelo menos tivesse dado certo."

Mas foram 6 picadas perdidas. Duas horas de tortura. O Dário chorando, com fome, com dor, com medo e assustado. 

Teve um momento que ele dormiu. Estava dormindo pesado. Exausto de tanto chorar. Ficaram procurando algum outro lugar que poderiam tentar. Quando ele sentiu a picada ele acordou chorando de novo.

Parece que não é para fazer esse exame. Já é a segunda vez que tentam e nada. 

Por que é tão difícil? 

Porque ele é gordinho e tem a pele grossa. Isso atrapalha bastante. Foi o que me disseram hoje. A médica disse que a cardiopatia não atrapalha em nada. 

Não me lembro quem me disse que a cardiopatia atrapalha. A médica disse que não.

Parece que não é para fazer esse exame mesmo mas se não fizer vamos ficar estacionados aqui no hospital. Não vamos para casa e não vão liberar para operar o lábio ou coração. 

Pelo que eu entendi com esse exame eles veriam se ficou alguma sequela da primeira cirurgia cardíaca. Também veriam se é possível fazer a cirurgia corretiva  do coração ou a cirurgia que deixa o coração monoventricular.
A cirurgia corretiva é a que deixa o coração dele o mais próximo possível de um coração normal. Essa cirurgia é a mais desejada.
Queria tanto que isso tudo acabasse logo mas ainda tem muito chão pela frente.
Se desse para "acelerar a fita".
"Dário, quando você ler isso você vai querer saber que raio de fita é essa que eu queria acelerar, então vou virar o disco e parar de falar dessa angiotomografia".