Selena à caminho

Dário vai ganhar uma irmãzinha! Estamos todos super felizes. 

As primeiras semanas foram super tensas, tinha pesadelos constantes onde eu tinha que lhe escolher entre ficar com ela no hospital ou ficar com o Dário em casa. 

Isso por causa do tempo que o Dário ficou internado para fazer as cirurgias no coração. Eu fiquei 3 meses com ele no hospital e, se tivesse outro filho mais velho, ele teria ficado em casa longe de mim. 

Felizmente tudo indica que a Selena não tem cardiopatia ou fissura. Vou postar aqui a gravação do ultrassom. Eu estava super tensa nesse dia, não queria ir fazer o exame, estava com medo de acharem algo. Fui chorando feito criança e a médica teve que me acalmar bastante até que o exame fosse inciado. 

No entanto, quando ela me mostrou a boquinha da Selena eu desabei no choro de novo. Fiquei super emocionada e alterada, comecei a falar coisas sem sentido. 

Foi só depois desse ultrassom que comecei a contar dá gravidez para as pessoas. Antes eu estava num estado de tensão gigante e se alguém chegasse perto de mim para partilhar muita coisa eu ficava pior. Não queria pensar muito mas estava difícil. 

Quero agradecer por todas pessoas maravilhosas que compreenderam e me ajudaram a me manter calma. Eu sofri demais acompanhando todo tratamento do Dário e não queria que a Selena passasse por tudo que ele passou. 

Quero que eles sejam unidos, que eles sejam sempre um suporte um para o outro porque sei que não estarei aqui para sempre. 

Viajando

Desde o dia 09/01/2015, quando fizemos o ultrassom morfológico e descobrimos a cardiopatia e fissura do lábio e palato do Dário, não viajamos mais.
Nos disseram que haviam chances maiores de eu ter aborto espontâneo. Fiquei imaginando eu voltando para Campinas com o corpinho dele para enterrar aqui.
Felizmente a gestação seguiu bem, a menos dá pré eclampsia. Dário nasceu em 06/05/2016 e começamos com uma maratona para dar início ao seu tratamento. Durante todo do seu tratamento também não viajamos porque eu tinha medo de ter algum problema e estar longe dos médicos que estavam acompanhando o Dário.
Quando tudo se resolveu começamos a planejar algumas viagens. Esse dezembro foi para matar a lombriga de vontade de viajar. Primeiro fomos para Manaus e depois para Porto Alegre.
O Dário é um ótimo companheiro de viagem. Não tivemos nenhum problema com ele, muito pelo contrário. Ele curte tudo, fica encantado com todas as novidades. Não estranha nem chora e ainda come de tudo que oferecemos para ele.
Foi uma alegria imensa viajar depois de tanto tempo sem sair de Campinas. É uma alegria imensa ver o Dário tão bem e ver como todas as pessoas param para admirar ele. Afinal, toda mãe quer ver as pessoas babando na cria!
Essas viagens não teriam sido tão boas sem o Dário!
Em Porto Alegre passamos em Gravataí e conhecemos uma família maravilhosa que nos encontrou através do blog. Vivemos momentos maravilhosos enquanto ficamos hospedados em sua casa. Também tive a oportunidade de reencontrar uma amiga de longa data.

No Rio Negro - Manaus

Encontro das águas

Passeando no centro de Porto Alegre

Hipoplasia de esmalte

Vou reorganizar o blog e voltar a atualizar com mais frequência. Chega desse período de silêncio.
Mas ele teve seus motivos.
Eu estava cuidando de várias coisas.
O Dário continua sendo a paixão da minha vida, cada dia mais doce e carinhoso. Ainda está com o palato duro aberto mas isso não está impedindo de se alimentar. Come de tudo, sem restrições. Isso me deixa super feliz. Cada conquista faz com que meu coração vibre de alegria. Como quando ele começou a pegar os alimentos e a comer sozinho. Isso para mim foi muito marcante.
O nascimento do primeiro dentinho também foi outra coisa que me emocionou muito. Eles demoraram mais de um ano, mas começaram a vir. Hoje ele tem 3 dentes na parte de cima e dois na parte debaixo. Não fiz exames para ver se ele tem todos os dentes, acho que por enquanto isso é desnecessário. Prefiro poupa-lo de exames desnecessários porque ele já passou por tanta coisa!
Da parte motora ele ainda tem atrasos, ainda não anda, mas observo uma conquista a cada dia. Respeito muito o tempo dele. Ele engatinha com muita velocidade e destreza, se levanta e caminha apoiando nas coisas. De vez em quando solta as mãos e fica de pé sem apoio por alguns instantes.
Esse atraso motor é super justificável devido às duas cirurgias no coração. Hoje ele está com um ano e sete meses. Não anda e não fala, do resto está tudo ok. Ele resmunga várias coisas, fala na sua língua e canta as suas músicas.
Sua boca não tem um ano e sete meses, ela tem 10 meses. Sua parte motora não tem um ano e sete meses, ela tem um ano. Por isso não me preocupo quando ao seu desenvolvimento. Ele está recuperando o tempo que perdeu quando teve que fazer as cirurgias. Mesmo quando recebeu alta do hospital, com seis meses de idade, após fazer as cirurgias do coração, ele ainda ficou muito tempo com o tórax sensível. Não podia deitar de bruços. Por isso demorou para engatinhar.
Mas se a gente voltar no tempo, quando fiz o ultrassom morfológico, veremos que esse cenário de hoje é bem distante de tudo o que os médicos me falaram na época. Foi um filme de terror ouvir todo pessimismo deles.
Gente, o Dário é lindo. Não trocaria ele por nada. Não desistiria dele. De forma alguma. Ele vale muito a pena, é cheio de amor e carinho. A cardiopatia e a fissura do lábio e palato vieram porque tinham que vir, por alguma razão tinha que ser assim e isso não fez dele menos que meu filho. Ele é meu e eu sempre dei o melhor de mim para ele.
Descobrimos que ele tem hipoplasia de esmalte. Isso significa que os dentes dele são com pouco esmalte, por isso são mais sensíveis. De todas as hipoplasias que inventaram, essa é a única que ele tem de verdade.
Porque ele não tem hipoplasia do ventrículo direito, depois descobrimos que ele era só um pouco menor mas não era hipoplásico. Ele não tem hipoplasia de timo, o timo dele está lá funcionando belezinha.
Essa hipoplasia de esmalte já está sendo tratada pelo dentista.
O Dário está na escolinha e se adaptou muito bem. Acho um barato quando a gente chega e as outras criancinhas da idade dele começam a falar: "O Daio!! O Daio!"
Porque ele tem coleguinhas lá. É muito legal ver isso. Como eles se gostam e ficam felizes quando se encontram.

Perdi o fio da meada aqui, estava escrevendo enquanto ele dormia, agora está aqui querendo atenção só para ele. Vou colocar fotos e continuar escrevendo em outra postagem.

Um mocinho

Agora o Dário é um mocinho que engatinha e está querendo andar. Tem dentes gigantes! Sério mesmo, eu assustei quando vi o tamanho.
Está fazendo natação e indo à escolinha. Já participamos de uma corrida de rua e ele curtiu bastante.
Tirando uma gripe forte e uma alergia assustadora a uma picada de inseto o resto correu tudo bem.
Esses meses com tempo frio e seco são um terror mas já está acabando e tudo correu bem.
Ah, ele também teve conjuntivite, ficou uma semana sem poder ir à escola mas se recuperou rapidinho.
Peço perdão por não ter escrito antes!

Avanços

Eu deveria ter escrito na semana passada porque nela aconteceram duas coisas muito boas.
Desde que o Dário operou o coração ele não quis mais ficar deitadinho no meu colo nem no colo de ninguém. Sentia muita falta de quando ele era bebezinho e eu dava leite para ele no meu colo e depois ele dormia. Isso nunca mais tinha acontecido.
Não sei exatamente o motivo, só desconfio. Imagino que a cirurgia deve ter deixado a região do tórax dele bem sensível e qualquer manipulação devia incomodar muito. Talvez a posição atravessado deitado no meu colo não era mais tão confortável assim.
Desde que comecei a levá-lo na osteopata ela tem dito que da forma como costuraram o peito dele ficou repuxando mais para um lado. Por isso que quando ele começou a sentar ele se sentava arqueado para o lado. Também ficava com os ombros bem caídos para frente.
Essa cirurgia do coração é uma cirurgia bem agressiva mas ela foi totalmente necessária.
A osteopata começou a trabalhar nessas aderências da cirurgia. Aos poucos os tecidos do tórax foram ficando mais soltos. A cicatriz já está bem mais leve. Ele senta mais ereto. Agora ele deita no meu colo, mama e dorme, todo confortável.
Imagino que foi isso que aconteceu. Finalmente tenho meu bebê de volta deitadinho e dormindo nos meus braços! Fiquei super feliz. Nunca tinha deixado de tentar isso antes mas ele sempre esperneava e se contorcia evitando deitar no meu colo. Eu ficava triste mas ele devia ter seus motivos.
Agora ele fica todo gostoso no meu colo. Uma delícia.
Bom, essa foi a primeira novidade da semana passada, a segunda é que ele voltou na cardiologista para fazer ecocardiograma e ele está super bem. Ela retirou o último medicamento que ainda estava tomando, a espironolactona. Fiquei super feliz.
Quando um bebê faz uma cirurgia como a que o Dário fez no coração o seu tórax pode não se desenvolver direito. Isso porque as costelas são serradas e costuradas e isso prejudica o seu desenvolvimento.
Umas coisa que eu não havia pensado é que isso pode exercer mais pressão no coração. A osteopata tem trabalhado muito nesse sentido, de retirar as aderências nessa região para devolver a mobilidade e garantir que ela vai se desenvolver bem.
Queria que todas as pessoas conhecessem a osteopatia. Tem ajudado demais o Dário. Infelizmente não é algo muito conhecido.
Felizmente temos profissionais dessa área aqui.
Queria que toda criança pudesse receber um tratamento tão bom quanto o que o Dário tem recebido. Nos deparamos com muitos médicos ruins mas também com muitas pessoas muito competentes e super dispostas a fazer o melhor por nós.
Vivo de amores pelo Dário. Não tem como não se apaixonar por ele.

 Com bandagem no tórax para ajudar a retirar as aderências da cirurgia

Meu capirinha

Um susto

Desde que o Dário operou a correção da fissura do lábio ele começou  acumular alimento nessa região. Pior é que eu não tinha noção do tanto de comida que estava ficando dentro da narina até ele soltar um espirro que disparou um jato de comida de várias refeições.

Tenho tentado limpar com soro sempre. 

Quando ele está comendo a comida começa a sair pelas narinas. Até que todo o palato esteja fechado será assim. O palato duro ainda está aberto. 

Na semana passada observei que o Dário estava com sono super agitado. Tentei de tudo para descobrir o motivo. Não era frio, calor, fome nem dor. 

Fui dormir com ele para tentar entender melhor. 

Com essa mudança e tempo vira e mexe ele está com um pouco de tosse com secreção. Não muita, ele sempre consegue tossir forte e limpar bem a garganta. 

Estava dormindo com ele quando a respiração começou a ficar pesada e difícil por conta da secreção. Talvez por causa de resíduos de alimento também, não sei. 

Do nada o guri parou de respirar. Ficou alguns instantes sem respirar, até que despertou choramingando, voltou a respirar e a dormir. 

Juro que eu estava achando que o sono agitado era por conta de pesadelos, mas não é. Ele está parando de respirar enquanto dorme. 

Quando ele parou de respirar fiquei só observando. Maluca mas precisava ver o que iria acontecer. 

E se eu não estivesse alí?

Foi um susto sim mas foi bom descobrir porque eu estava escutando ele tão agitado durante a noite. Do meu quarto eu consigo escutar quando ele desperta choramingando e quando entro no quarto dele para ver o que houve ele já voltou a dormir. 

Os cuidados são redobrados agora, principalmente na higienização  das narinas. Ele não gosta, ninguém gosta de jogar soro no nariz, mas é importante. 

Dário está muito bem, ainda está tomando espironolactona, mas é uma dose super baixa. Além da espironolactona ele toma três medicamentos antroposóficos, infludoron, cor argentum d8 e cor aurum d8. 

Além do acompanhamento  com o médico antroposófico eu tenho levado o Dário na osteopata. Ela tem trabalhado muito nos tecidos operados para retirar as aderências da cicatrização e ajudar que eles se desenvolvam bem.

A cirurgia do coração faz com que a região do tórax não se desenvolva direito. Perde muita mobilidade das costelas que foram serradas e costuradas. Até a respiração dele fica mais difícil e pesada. A osteopata consegue manipular essas regiões de forma a devolver essa mobilidade. 

Ela também mexe no lábio. Faz os movimentos certos para proporcionar que ele se desenvolva de forma mais simétrica, inclusive o nariz. 

Sou super apaixonada pela medicina integrada. Adoro esses profissionais que pensam foram da caixinha e analisam tudo ao redor do paciente. Felizmente aqui em Campinas tem vários profissionais excelentes e felizmente eu posso levar o Dário para ser tratado com eles. 

Por isso que fiz questão de voltar a trabalhar. Para poder proporcionar um melhor tratamento ao Dário. 

Sofremos demais com profissionais incompetentes. Só ter um diploma não é o suficiente. 

A rotina de retorno ao trabalho é difícil, requer muita adaptação  e eu estou cheia de paranóias. Fico achando que estão todos olhando para mim e esperando o momento que vou subir na cadeira e começar a gritar. 

Tudo foi muito difícil sim, todos sabem disso. Foram meses no hospital e várias cirurgias de risco.

Mas estou tentando me convencer que não enlouqueci e que vai dar tudo certo. Que essa rotina vai fluir bem. 

Festinha de aniversário!

Fizemos a festinha de aniversário do Dário no último dia 21. Eu estava mega animada com tudo e estava contando os dias para essa festa chegar logo.
Queria mesmo era ter feito no final de semana do dia 7 mas parece que o mundo inteiro quer se casar em Maio. Tiveram vários casamentos então tive que mudar a data da festa para não ter conflito.
Mas foi bom mesmo assim. Foram muitas pessoas. Estava tudo lindo.
Fiquei super feliz por cada pessoa que foi. Todos comemorando com a gente. Foi muito legal mesmo.
Queria mesmo era fazer uma festa gigante e chamar todos aqui no blog, mas daí eu teria que ter nascido milionária para isso.
Gente, o Dário está encantador!! Quando eu penso que não tem como me apaixonar mais por ele eu acordo mais maluca de vontade de grudar e não soltar mais. É um barato isso. Está muito lindo e muito esperto.
Ainda não engatinha nem anda, ele só "engatinha de bunda". Fica sentado no EVA e vai se deslocando sentado mesmo.
Está indo super bem na escolinha, não ficou doente e está se divertindo e se alimentando muito bem lá.
Queria mandar uma lembrancinha da festa para as pessoas que acompanham o blog. Não sobraram muitas e elas são bem simples, mas quem quiser é só me mandar um endereço para o meu e-mail que eu envio.

 

 

Dário ganhou muitos presentes! Ficamos abrindo os embrulhos depois da festa!

Trabalhando

Voltei a trabalhar no dia 2 de maio e tudo tem corrido bem.
O rotina é bem puxada mas está sendo ótimo.
O Dário está ficando muito bem na escola e observo mudanças a cada dia. Na escolinha ele se desenvolve bem mais e faz várias atividades.
Eu recebi pelo INSS até abril. Tive muita sorte com o perito que me afastou porque ele me deu muito tempo para ficar com o Dário até que ele pudesse se recuperar bem das cirurgias.
Esses dias foram de adaptação a rotina de levantar cedo, me aprontar para o trabalho e arrumar as coisas do Dário e ele próprio para deixar na escola.
Também estou tentando finalizar as lembrancinhas da festinha de aniversário do Dário que será daqui uma semana.
Me acabo vendo essas fotos dele na escolinha. É muito gostoso ver ele assim tão bem.

1 ano!

Tanta coisa para se comemorar e tanta gente comemorando comigo!
Estou tão feliz!
Para o Dário hoje é mais um dia comum em que ele esbanja gostosura e sorrisos.
Para mim é um dia de muitas reflexões, recordações e alegrias!
Foi um ano repleto de aprendizado, conquista e amor!
Tenho certeza de que iremos comemorar muitos outros aniversários! Porque o Dário veio para ficar e nos encantar com seu sorriso é vontade de viver.
Será sempre a criatura que terá o melhor de mim e sempre vou fazer tudo por ele.
Será sempre meu filho amado preenchendo toda minha vida de alegria e amor.
Muito obrigada por todo carinho e por todas as mensagens recebidas hoje! Gostaria de poder abraçar cada pessoa que também ama e se envolve com a história do Dário, mas isso não é possível.
Sintam-se todos abraçados! Um abraço bem longe e apertado!

Leite vegetal

Tenho muito cuidado com a alimentação do Dário. Faço questão sempre de comprar muitas frutas e preparar tudo com muito carinho.
Estou investindo nos leites vegetais. Alterno entre o leite vegetal e o leite Aptamil. Já fiz leite de castanha e leite de coco.
Para engrossar o leite eu faço algumas farinhas porque optei por uma alimentação mais natural para o Dário. Não curto muito mucilon, farinha láctea ou similares. Já fiz farinha de quinoa, chia, amaranto e aveia. Bato os grãos no liquidificador até virar farinha. Uso essa farinha tanto no leite de vaca quanto no leite vegetal. E o leite pode ficar bem grosso que o Dário toma do mesmo jeito.
Esses leites enlatados para crianças são muito doce. Não sei qual a necessidade de fazerem eles tão doce assim. Eu acho que isso prejudica o paladar do bebê. E não adianta me falar que o bebê prefere leite docinho porque meu leite era um terror e o Dário tomava tudinho. Meu leite não era docinho igual esses leite de lata não! E era um leite feito especialmente para o Dário.
Quando faço o leite vegetal eu não coloco açúcar. Nunca dei açúcar para o Dário. O máximo que faço é colocar uma fruta.
Tem coisa mais doce que uma banana bem madura? Um mamão madurinho? Então eu pego uma fruta qualquer e amasso no garfo porque dizem que se bate no liquidificar perde muito nutriente. Pego a fruta amassada e coloco no leite. Como ele toma no copo não tem problema se ficar algum pedacinho porque não vai entupir nada. Se fosse na mamadeira entupiria o bico.
Mesmo que não tenha fruta o Dário toma igual. Dário é um anjo.
Existem várias receitas de leite vegetal e ainda estou experimentando elas. Dá muito mais trabalho comprar e preparar tudo mas eu realmente acredito que vale a pena. Cada um faz o que acha que é melhor para o seu filho. Não critico quem prefere colocar um mucilon no leite do bebê, mas eu prefiro algo mais natural porque quero evitar que o Dário consuma conservante, açúcar, gordura saturada e tudo o mais que costuma ter nesses produtos industrializados. Enquanto eu puder preparar esses leites eu vou preparar.
Não tenho o que reclamar do Dário. Na verdade eu nunca reclamaria mesmo porque ele só é um bebê! Ainda tem que aprender muita coisa e quase sempre só quer atenção. E é só dar um pouco de atenção para ele que ele abre o sorriso mais lindo do mundo. Então não importa se estou cansada ou com fome, ele sempre vai ter minha atenção e sempre vou brincar com ele.

Embora tenha uma vaquinha na garrafa o conteúdo é leite vegetal de coco

Reportagem na EPTV

Esse blog já existia muito antes do Dário existir. Só que ele era privado. Deixei público quando comecei a buscar relatos na internet sobre bebês com cardiopatia congênita e fissura no lábio e palato.
Não achei nenhum relato de alguma pessoa que nasceu com as duas coisas. Por isso que compartilhei a história do Dário aqui, para que pudesse ajudar quem estivesse passando por situação semelhante.
E isso tem acontecido. Vira e mexe alguém entra em contato porque estava pesquisando relatos sobre cardiopatias e/ou fissuras e achou o blog. Fico feliz que ele traga esperança para essas pessoas. Teria feito muita diferença para mim ter visto um Dário quando estava grávida.
Quando digo um Dário quero dizer um bebê que está aí esbanjando saúde embora tenha recebido um diagnóstico tão pessimista dos médicos.
Esse bebê hoje faz natação, vai na escolinha e leva uma vida como a de qualquer outro bebêzinho que não teve que ser submetido à cirurgias corretivas.
Isso é demais mesmo. Espero que o Dário me perdoe por expor tanto sua pessoinha assim, mas é por um ótimo motivo. Todos nós temos muito orgulho dele.
Ontem saiu uma reportagem na EPTV falando sobre novas descobertas que irão auxiliar ainda mais nos avanços no tratamento de cardiopatias. Se com o que temos hoje o coração do Dário ficou perfeito, fico imaginando o que ainda está por vir.
Vou colocar aqui o link para quer quiser ver.
Tudo isso é muito bom porque traz mais conforto para quem acabou de fazer um ultrassom morfológico e descobriu que está gerando um cardiopata. Por isso compartilho a história do Dário que quando estava dentro da minha barriga teve que ouvir que seu coração não aguentaria nem 6 horas após nascer.
Aguenta muito mais que isso. Porque tem muita gente empenhada em garantir que esses cardiopatas vivam como qualquer outra pessoa que não precisou de um remendo no coração.
Aqui está a reportagem para quem quiser ver. O Dário nem para dar um sorrisinho e também está com as bolinhas na pele por conta da roséola. Já estão secando mas dá para ver bem.

 

E uma foto para matarmos a saudade dele menorzinho

Natação e vacina da gripe

Sábado foi a primeira aula de natação do Dário. O Felipe entrou com ele na piscina para que depois eu pudesse só pegar o Dário para dar banho.
O Dário ficou meia hora chorando na piscina. Era o único bebê chorando.
Eu estava achando que ele ia entrar na piscina e super curtir a água, já sair brincando e jogando água para todo lado.
Acho que ele precisa de um tempo para se acostumar com isso. Ou ele precisa mesmo é que a mãe dele entre com ele na água. Vai saber. Da próxima vez eu tento.
Saímos da aula de natação e fomos atrás da vacina da gripe. A pediatra havia dito que ela não recomenda para os bebês mas no caso do Dário ela iria recomendar sim.
Isso foi um erro. Foram duas coisas num dia só. Devia ter escolhido entre a natação e a vacina.
Ficamos 3 horas na clínica até conseguir que o Dário tomasse a vacina. Foi uma demora e tanto porque tinha uma fila gigante. Tivemos que pegar uma senha quando chegamos e a nossa era o número 179.
Voltamos para casa depois da vacina e ele ainda estava tranquilo até que com o passar do dia foi ficando bem chatinho. Super choroso. Não quis mais comer. Teve febre na noite de sábado para domingo, dei um remédio e não voltou mais. Só que ele acordou no domingo com algumas erupções na pele dos braços e pernas.
Passou o domingo chatinho, sem querer comer e sem febre também. Hoje não levei na escolinha para deixar descansando em casa, as erupções da pele estão secando e ele não está choroso mais. Não sei o que aconteceu, não levei em nenhum pronto socorro porque vi que não era nada grave.
Levar em pronto socorro é complicado. Se eu chego lá com o Dário e falo que é cardiopata o pessoal vai surtar, não vai saber o que fazer e vão querer internar por qualquer motivo. Vão expô-lo a mais problemas de repente por nada de grave.
Agora o Dário está sendo acompanhado por uma osteopata. Fazia tempo que eu estava tentando uma consulta com ela. Já foi duas vezes e o acompanhamento será semanal. Ela também é fisioterapeuta. É super profissional e experiente. O bom é que ela também leva muito jeito com crianças e tem um carinho gigante pelo Dário.
Vou ver se consigo que ela escreva um pouco sobre o que ela está focando com o Dário para colocar aqui porque nem todo mundo sabe o que é osteopatia e nem como pode ser aplicada. Eu também conheci há pouco tempo mas estou vendo que está sendo super útil para ele porque ela consegue trabalhar bem nas áreas que foram operadas retirando tensões dos tecidos para que eles se desenvolvam bem.
Em bebês que operaram o coração talvez a região do tórax não se desenvolva muito bem. Nesse caso a natação pode ajudar muito. Tiro pelo Felipe que nada desde que nasceu e tem toda essa região do tórax super bem desenvolvida e a capacidade respiratória dele é super expandida.
Ah! Tem algo incrível que a osteopata fez! Deixa eu contar do começo. Na quarta feira da semana passada nós fomos na fono e ela disse que talvez o Dário comece a acumular secreção no ouvido. Vários médicos já disseram isso, que pode acumular mais secreção do ouvido por conta do palato aberto. Daí ela falou que se isso começar a prejudicar a audição talvez tenha que ser feita uma cirurgia para colocar um tubinho lá no ouvido porque se ele não ouvir ele não vai falar. Esse tubinho teria o objetivo de evitar o acumulo de secreção.
Gelei.
Na quinta fomos na osteopata. Depois que fechou o lábio o Dário começou a acumular mais sujeira nas narinas e sempre é muito difícil para tentar limpar isso. Ele não quer que mexam no nariz dele. Nem na boca.
A osteopata encostou o dedo entre o olho e a narina e ficou fazendo uma massagem suave, um lado de cada vez. Toda sujeira que estava no nariz dele saiu de um jeito tão suave que fiquei pasma. Não foi preciso enfiar nada no nariz do Dário. Achei incrível.
Comentei com ela sobre os ouvidos e na segunda sessão ela já fez outra manobra para desobstruir o canal do ouvido e auxiliar na retirada de qualquer coisa que estivesse se acumulando nesse canal. Super fantástico isso.
Porque todos nós olhamos para o Dário e vemos que foi feito um trabalho muito profissional na correção da fissura dele. Ficou muito perfeito o resultado. Mas o que ele achou de tudo isso? Ele não entendeu nada. Na verdade, ele gostava da boca e nariz antigos que ele tinha. Mas daí colocaram ele para dormir e quando ele acordou ele estava com muita dor e tudo estava diferente.
Quem já tirou um dente sentiu uma diferença gigante na boca devido a falta dele. Depois de alguns dias a ausência do dente não faz mais tanta diferença porque a gente se acostuma. Foi assim comigo quando tirei os dentes de siso. No caso do Dário a boca dele estava totalmente transformada. Ele não entendeu nada, ficou dias me olhando com olhos arregalados de susto. Ficou dias com dor, chorando e só querendo colo.
Hoje ele está super bem, não sente dor, talvez não lembre mais como era a boca antiga. Mas ele não quer que mexam na boca dele. É uma parte sensível do corpo dele e tem muitas emoções pesadas envolvidas nessa região.
Ele usou uma sonda passando pelo nariz por vários meses, ficou sem se alimentar pela boca e quando essa sonda foi retirada ele teve que reaprender a se alimentar e foi um processo bem delicado.
Ele teve que tomar vários remédios horríveis pela boca várias vezes ao dia e esses remédios sempre vinham pela boca.
Por isso que sempre tenho muito tato na hora de mexer nessa região.
Fiquei muito tempo pensando nisso. Tem muita gente que tem algum problema com alguma região do corpo. Conheci um rapaz que quase desmaiava quando o assunto era seus olhos. Não conseguia nem deixar que pingassem uma gota de qualquer coisa quando tinha que ir no oftalmonologista.
Eu entro em pânico quando me dão tapinhas nas costas.
O Dário não gosta que toquem na boca dele. Todos nós entendemos o motivo e não dá para explicar para ele que ele tem que superar isso. O que temos que fazer é respeitar isso e ajudá-lo a se sentir confortável sobre qualquer coisa que tenhamos que fazer na boca e nariz dele.
É um tipo de trauma e eu não quero que ele passe o resto da vida com isso. Por isso que a fono falou sobre a antecipação. Disse que a boca dele foi muito invadida por muita coisa que foge da compreensão dele. Explicou que temos que ajudá-lo para que ele sinta, por exemplo, a mesma coisa que sente quando tocamos no braço dele ao tocarmos na boca dele. No braço ele não sente uma ameaça. Na boca ele sente. Uma ameaça de dor e de medo.
Tem uma bagagem emocional pesada alí. Qualquer movimento ainda desperta tudo isso.
Por isso que gostei da osteopata, porque ela limpou o nariz dele de um jeito tão suave e nada invasivo.
Afinal, ele é um bebê ainda.
Um dia ele será um adolescente e vai sair por aí beijando muito. Com certeza.

Fazendo cara de charme <3

Chorando na piscina

Sendo irresistível e gostoso

As erupções na pele

Promoção do Dário

Hoje o Dário foi promovido. Agora ele vai na cardiologista a cada 4 meses. Ela disse que está ótimo, pediu para voltar em Agosto só para fazer um ecocardiograma.
Esse menino está indo super bem na escolinha. Fica dando gargalhada o tempo todo que fica lá. Está se alimentando super bem. Come direitinho com a colher e toma seu suco ou leite no copinho de treinamento. Estou super feliz.
Parece um sonho.
Vários anos atrás eu tinha uma lista gigante de tudo o que queria fazer para me sentir feliz e realizada. Então eu me imaginava dirigindo meu carro com meu filho no banco traseiro. Eu deixaria ele na escolinha e iria trabalhar.
Porque sempre me imaginei trabalhando. Por isso que na minha lista também estava me formar e conseguir um trabalho legal. Me fixar no mercado de trabalho e ser independente.
Então eu teria alinhado meus dentes, operado meus olhos, feito depilação definitiva, estaria casada em um relacionamento sério e feliz, teria feito algumas aventuras de solteira e estaria preparada para o próximo passo: ter um filho.
Foram 30 anos de preparação. Queria que tudo fosse do jeito que eu tinha imaginado. E eu imaginava cada detalhe. Não desviei um milímetro do que eu precisava fazer para conseguir tudo o que eu havia imaginado.
Essa mania de querer controlar tudo.
Daí o Dário veio e virou tudo do lado do avesso. A maternidade começou com um desafio e tanto. Foram 30 anos me preparando para ter um filho mas não me preparei para ter um filho cardiopata ou fissurado. Ninguém tinha me falado isso.
Foi difícil encarar tudo diante do cenário pessimista que os médicos me deram.
Fiquei anos imaginando aquela Bruna de dentes alinhados, sem óculos de grau, dirigindo seu carro para levar seu filho na escola e depois ir para seu trabalho exercer sua profissão. Um cenário bem comum hoje em dia. De repente eu teria que me adaptar a uma realidade bem diferente.
Atravessamos um ano de grandes desafios com o Dário. De repente ele está liberado para ir para escolinha, para nadar e virar cambalhota. Parece aquele sonho antigo se tornando realidade.
Eu sei que surpresas e imprevistos sempre acontecem. Sempre tem alguma coisa acontecendo. Mas estou otimista demais. Nós já sofremos muito, passamos por muita coisa e nos tornamos mais fortes. Estamos aptos e determinados a continuar lutando por nossa família.
Porque minha família merece o melhor de mim e o melhor de mim não vai ser ficar em casa com o Dário. Eu preciso trabalhar. Se eu não tivesse minha remuneração talvez o Dário não tivesse recebido todo cuidado que recebeu.
Vejo que ele está se divertindo e se desenvolvendo mais na escola. Está se alimentando bem lá!
Nosso relacionamento a partir de agora será qualitativo, não quantitativo. Passaremos menos horas juntos mas essas horas serão inesquecíveis.
Não vejo a hora de ensiná-lo a subir em árvores. Tem umas ávores tão legais aqui em Campinas. Porque a cardiologista disse hoje que ele vai até poder competir as maratonas aquáticas com o Felipe se ele quiser!
O Dário é infinitas vezes mais do que todos os médicos disseram que seria.

Uma semana de escolinha e já voltou para casa se virando sozinho! 

Alimentação na escolinha

Como essa foi a semana de adaptação na escolinha o Dário ficou bem pouquinho tempo por dia. Daí nem dava tempo de comer nada lá.
Hoje foi o primeiro dia que ele comeu. As tias já tinham avisado que hoje seria o teste da alimentação, daí pediram para eu dar comida para elas verem como eu faço.
Meu coração gelou, só faltava o moleque não comer nada.
Ontem a noite, antes de dormir, o Dário tomou uma mamadeira gigante de leite com abacate, banana e castanha. Foram quase 300ml de leite. Ontem teve consulta na pediatra e ela falou para manter o leite turbinado porque o ganho de peso dele está baixo. Ainda está com 7.460kg.
A aceitação dele ainda está bem melhor para coisas doces, como o leite e as frutas. Como ele toma o leite com qualquer coisa no meio eu coloco muita coisa nele. Até batata, inhame, cenoura, farinha de quinoa, tudo o que acho pela frente.
Ele mamou essa mamadeira ontem por volta de 21 e pouco da noite, dormiu e só acordou hoje pouco antes das 7. Tomou outra mamadeira dessa turbinada e foi para a escolinha.
Levei uma garrafa de suco de laranja e um pote com abacate e banana amassado no garfo. Ele ainda vai ficar verde de tanto abacate, tadinho.
Ele entrou com a tia, brincou um pouco e depois ela veio me chamar para dar a comida. Peguei o suco e coloquei no copinho de treinamento. O bichinho estava sedento, tadinho, começou a devorar o suco no copinho. Daí dei só um pouco para ele não ficar saciado de suco e não comer nada e fui com a colherzinha de papinha de fruta. Ele começou a devorar tudo.
Fiquei tão feliz que ele comeu certinho com a colherzinha e tomou tudo do suco no copinho mesmo.
Em casa tem dia que ele não aceita nada daí só consito enfiar comida nele com a seringa. Ele abre a boquinha para a seringa e para a colher não. A fono disse para tirar a seringa, mas quando ele não come com a colher eu fico com o coração partido de deixá-lo sem comer
Então, hora que ele começou a comer tudo na escola, num ambiente diferente do que ele está acostumado, sem estar sentadinho na cadeirinha dele e com uma platéia de gente estranha e curiosa querendo ver como ele iria se sair a mãe boba dele começou a chorar.
Esse Dário é incrível.
Agora já posso abandonar na escolinha e ir correr um pouco. Não precisa de mim para mais nada. A tia da escola pegou o resto da papinha e deu, na colher mesmo.
Era uma vez uma mãe que se tornou dispensável. Mas ele ainda vai ter que continuar me aguentando por muito tempo e vai ter que aprender a andar de bicicleta logo para irmos pedalar na lagoa.

E se eu tivesse tomado Roacutan?

Ainda tem várias coisas que estão dentro de caixas desde que nos mudamos para o nosso apartamento em novembro. Fui tentar arrumar um pouco dessas coissa e descobri que meus hidrantes estão quase passando da data de validade.
Tantos meses sem passar um hidrante sequer no corpo! Que coisa, isso nunca aconteceu. Sempre passei pelo menos um creminho no rosto e um batom na boca. Depois que o Dário nasceu vieram outras prioridades.
Lembrei de quando parei de tomar pílula para começar a tentar engravidar. Meu rosto encheu de acnes. Estava com a pele super limpa, fui dormir e acordei parecendo uma adolescente de 13 anos.
Foi praticamente isso.
Daí comecei a ir em vários médicos e alguns disseram que a única coisa que resolveria seria tomar roacutan. Todos disseram que o tratamento com o roacutan seria bem agressivo para o corpo, que não poderia engravidar nos meses que estivesse tomando essa medicação. Teria que tomar pílula e usar camisinha. Finalizado o tratamento ainda teria que esperar mais um tempo para que a droga saisse totalmente do organismo para só depois tentar engravidar.
Aí que começaram as divergências médicas sobre o tempo que eu deveria esperar, isso variava de um mês a dois anos. Alguns médicos também disseram para eu só tomar o roacutan depois que tivesse os filhos porque o roacutan poderia causar malformações neles.
Então eu escolhi não tomar roacutan e nunca mais tomar pílula também. Nunca mais quero tomar pílula na minha vida, porque quando tira ela o meu corpo fica louco. Eu vivia numa TPM constante, chorava por qualquer motivo e explodia com qualquer um. Foram meses até me corpo se entender e se regular sozinho. Fiz acupuntura e desencanei da pele.
Depois eu engravidei e o Dário nasceu com malformações.
E se eu tivesse tomado o roacutan?????????
Ninguém iria tirar da minha cabeça que o roacutan seria o culpado por tudo.
Eu sei que eu me preparei muito para ter o Dário e abri mão de muitas coisas. O Felipe também.
Hoje não tenho tantas acnes como foi quando tirei a pílula, mas elas ainda aparecem, principalmente quando está próximo de eu ficar menstruada. Mas não estou me importando com isso, minhas prioridades são outras.
O que me salva é ter a consciência tranquila. Sei que sempre dei o melhor de mim para o Dário.

Foto de 24 de fevereiro de 2012

 Olha aí as acnes que surgiram após parar com a pílula, um ano depois da foto anterior...

Detalhe que na primeira foto eu só estou usando um batom e alguma maquiagem nos olhos. Não tem nada de base ou pó no rosto. Só falta colocar uma foto de como está hoje, estava querendo pelo menos dar uma catada na sobrancelha antes de tirar a foto mas já vi que não vai rolar.

Eita, olha só essa de 6 de Abril de 2012. Até parecia gente. Vou pelo menos fazer as sobrancelhas daí coloco uma foto atual aqui.

11 meses!

Ontem o Dário completou 11 meses de idade! Agora começa a contagem regressiva para seu aniversário! Olha só que beleza! Quantas 6 horas tem em um ano, hein?
Disseram que o coraçãozinho dele só aguentaria 6 horas, mas esse é um coração para uma vida inteira bem mais longa e completa que 6 horas.
Ontem tive que ir ao dentista às 7 da manhã, então quem levou o Dário para a escolinha foi o Felipe. Como o dentista fica perto da escola eu iria encontrá-los lá. O Dário tem entrada um pouco mais tarde porque ainda é a fase de adaptação em que ele só fica um pouco de tempo por dia e vai aumentando esse tempo aos poucos.
A dentista me disse que as polpas dos meus dentes estavam necrosadas. Não tinham cáries, mas as polpas morreram. Os dentes começaram a doer de repente, latejavam de dor. Estava tomando muito remédio para dor e a dor não passava. Até a anestesia dela parecia fraca. Por que as polpas morreram?
Eu não sei, só seu que meus dentes sempre foram super saudáveis e fortes. Nunca tive que fazer nenhum canal na vida.
Fui para a escolinha e fiquei meio escondida na frente esperando os dois chegarem. Queria ver como o Felipe iria se virar com tudo. Mas o Felipe sentiu meu cheiro, só pode. Passou direto pela escola e parou na minha frente.
O Dário estava com cara de choro no carro. Ficou o tempo todo chorando. Ficou chatinho na escola e depois me entregaram ele para voltarmos para casa. Quando entramos em casa eu o deitei na cama e pronto, ele se livrou do que estava incomodando: coco.
Estava o tempo todo com dor de barriga e eu não percebi porque não fui eu que o levei para a escola e nem fiquei tempo o suficiente com ele. Ainda achei que ele fez aquela carinha porque tinha me visto e queria ficar comigo.
Preciso ver com a pediatra se posso fazer algo para ajudá-lo com isso porque ele sofre demais sempre que tem dor de barriga. Ele chora muito e nem sempre faz rápido. Hoje teremos pediatra então vou perguntar isso e perguntar da vacina da gripe.
Com onze meses o Dário já dá um show de inteligência. Eu fico encantada de ver como ele observa as coisas. Tipo se ele sente vento batendo no corpo ele já olha para ver se o ventilador está ligado. O ventilador tem controle remoto, então ele pega o controle e aperta os botôes e olha para o ventilador para ver se ele ligou. Tem várias coisas assim que ele aprendeu só de observar, acho um barato.
Está cada dia mais lindo mesmo! Fico olhando as fotos "antigas" dele e vendo como ele mudou. Acho ele magrelinho hoje, mas ele está se alimentando super bem e está super saudável. Dário nunca teve uma gripe ou resfriado, nunca teve febre, tosse nem nada. Espero que continue assim, porque eu sou assim. De repente isso ele herdou de mim, de nunca ficar doente.
Estou feliz por todas as pessoas que me adicionaram no Facebook! Para quem não tem Facebook eu vou atualizando aqui com as novidades que surgirem!
Grande abraços para todos!

Primeiro dia na escolinha

Se eu soubesse que o pessoal iria me adicionar mesmo no Facebook eu teria falado aqui antes para fazerem isso! Achei tão legal! Porque aqui pelo blog eu não via foto do pessoal que sempre acompanha. Quando falavam que tinham bebê então eu ficava maluca de vontade de ver.
Ontem foi o primeiro dia na escolinha, mas como é adaptação o Dário ficou bem pouquinho tempo. Foi menos de uma hora. Brincou, riu e chorou.
Hoje ele foi tomar a palivizumabe na unicamp. Dessa vez foi uma picada em cada perna porque a dose foi maior. Eles calculam a dose de acordo com o peso do bebê, no ano passado ele não tinha peso o suficiente para dividir em duas picadinhas da vacina.
Ele está ótimo. Achei ótimo também que a vacina saiu rápido, meio que coincidiu com o começo da escolinha, daí é uma proteção a mais. Fico mais tranquila.
Eu estou tendo que fazer um canal atrás do outro nos meus dentes. Nunca tinha feito um canal na vida.
Dizem que a gravidez enfraquece os dentes mas eu acho que eu estava comendo demais e escovando de menos. No hospital então eu acho que só escovava os dentes para dormir. Isso detonou com meus dentes. Marco dentista para arrumar um dente e depois outro começa a latejar de dor.
Fico com vergonha de reclamar da dor de dente. O Dário já sentiu tanta dor e estava sempre sorrindo.
Pelo menos assim como menos. 
Pelo menos o Dário está ótimo. Já pode até ir para escolinha! Fiquei super feliz quando recebi o relatório da cardiologista liberando. O Dário veio para ficar mesmo.
Obrigada por todo carinho recebido e por todas as pessoas que me adicionaram lá no Facebook! Estou adorando isso.

Escolinha

Dário aprendeu a tirar a fralda descartável. Como tem feito muito calor eu estava deixando ele só de fralda, mas ele quer mesmo é ficar pelado.
Achei engraçado quando ele acordou, entrei no quarto e ele estava pelado no berço.
Tudo que ele vê ele quer pegar, mas se ele não alcança ele fica bravo e começa a chorar. Ainda não engatinha ou se arrasta. Fica no chão com seus brinquedos, mas se algum rola para fora do seu alcance ele fica irritado em vez de tentar alcançá-lo.
Quando ele quer algo ele tenta pegar, como quando quer água e vê um copo na sua frente, ele pega e tenta levar até a boca. Se ele não quer ele faz sinal de negação com a cabeça.
Ainda não fala nada mas fica cantando igual uma sereia, como diz o Felipe. É bem bonitinho.
Gosto de deitar na minha cama com ele. Se ele está com sono ele vira de lado e fica me olhando enquanto chupa sua fralda. Fico fazendo carinho no rosto dele e ele dorme. Mas ele não tem problemas em dormir no berço dele. Se ele está com sono eu coloco ele no seu berço e ele dorme sozinho. Ele vai ficar cantando e depois vai dormir.
Continua sendo super sorridente. Está sempre prestando atenção em tudo, se alguém olha para ele daí ele já abre um sorrisão. É tão lindo!
Desisti de esperar a versão acelular da vacina que faltava ele tomar e dei hoje no posto mesmo. Até agora ele não mudou nada, almoçou normal e foi dormir. Na terça feira vai tomar a primeira dose da palivizumabe na unicamp.
A cardiologista disse que a cardiopatia dele está super controlada e que pode fazer teste de colocar na escolinha. Fazia tempo que eu estava pensando nisso porque ele adora outras crianças. Em casa não tem ninguém, só adultos. Também seria legal por em escolinha porque lá eles fazem várias atividades e os bebê se desenvolvem mais rápido.
Achei uma escola bem legal perto do meu trabalho. Lá tem fono, nutricionista e pediatra. O prédio foi contruido para ser uma escolinha mesmo, então ele foi projetado pensando em cada detalhe. Gostei muito dos funcionários e da maneira como cuidam das crianças. Estou torcendo para dar certo porque voltarei a trabalhar em maio. A babá ajudou muito nos meses que esteve conosco mas agora ela seguiu para uma nova empreitada. Vai ser melhor para ela porque ela é enfermeira e sentia falta de trabalhar em hospital. O Dário está sempre procurando ela pela casa com o olhar.
Pensando nisso também achei melhor colocar o Dário numa escolinha. Só teria mais um mês para colocar outra pessoa em casa para cuidar dele, se fosse o caso. Eu acho pouco tempo, não me sentiria segura com somente um mês. Para mim é mais difícil confiar numa pessoa sozinha em casa do que confiar numa escola, para arrumar outra babá eu iria precisar de mais tempo até deixar o Dário sozinho com ela. É mais fácil confiar na escola porque me parece que por serem vários profissionais trabalhando juntos eles meio que se ajudam e monitoram um ao outro. Um observa o outro. E também tem a questão da metodologia que a escola segue. Se a gente se identifica com a metologia isso também é um fator positivo.
Por sorte a palivizumabe já vai ser no início de Abril e isso também é um fator positivo. É uma proteção a mais para ele não pegar doenças na escola. Estou bem otimista que vai ser bom porque o Dário fica bem chatinho se fica o dia todo trancado em casa. Ele gosta de rua, farra, bagunça e passeio. Acho que vai ser melhor para todos.
Estou vivendo uma fase ótima, as coisas estão indo super bem e estou super otimista que mais coisas boas virão. Acho que esse ano vai seguir assim. Estamos todos felizes.
Se alguém quiser me adicionar no facebook eu estou como Bruna Coimbra Perboni nele. As vezes eu não tenho assunto para escrever aqui mas eu tenho fotos que publico lá. Se alguém quiser conversar comigo pode mandar mensagem por lá!
Muito obrigada por todo carinho recebido sempre. Tem pessoas maravilhosas acompanhando toda a história do Dário. Isso faz muita diferença.

Fotos

Vou colocar só fotos para compensar o tempo que fiquei sem dar notícias!

Depois volto para escrever mais!

Cadê o Dário?

Achou!