Tenho tentado limpar com soro sempre.
Quando ele está comendo a comida começa a sair pelas narinas. Até que todo o palato esteja fechado será assim. O palato duro ainda está aberto.
Na semana passada observei que o Dário estava com sono super agitado. Tentei de tudo para descobrir o motivo. Não era frio, calor, fome nem dor.
Fui dormir com ele para tentar entender melhor.
Com essa mudança e tempo vira e mexe ele está com um pouco de tosse com secreção. Não muita, ele sempre consegue tossir forte e limpar bem a garganta.
Estava dormindo com ele quando a respiração começou a ficar pesada e difícil por conta da secreção. Talvez por causa de resíduos de alimento também, não sei.
Do nada o guri parou de respirar. Ficou alguns instantes sem respirar, até que despertou choramingando, voltou a respirar e a dormir.
Juro que eu estava achando que o sono agitado era por conta de pesadelos, mas não é. Ele está parando de respirar enquanto dorme.
Quando ele parou de respirar fiquei só observando. Maluca mas precisava ver o que iria acontecer.
E se eu não estivesse alí?
Foi um susto sim mas foi bom descobrir porque eu estava escutando ele tão agitado durante a noite. Do meu quarto eu consigo escutar quando ele desperta choramingando e quando entro no quarto dele para ver o que houve ele já voltou a dormir.
Os cuidados são redobrados agora, principalmente na higienização das narinas. Ele não gosta, ninguém gosta de jogar soro no nariz, mas é importante.
Dário está muito bem, ainda está tomando espironolactona, mas é uma dose super baixa. Além da espironolactona ele toma três medicamentos antroposóficos, infludoron, cor argentum d8 e cor aurum d8.
Além do acompanhamento com o médico antroposófico eu tenho levado o Dário na osteopata. Ela tem trabalhado muito nos tecidos operados para retirar as aderências da cicatrização e ajudar que eles se desenvolvam bem.
A cirurgia do coração faz com que a região do tórax não se desenvolva direito. Perde muita mobilidade das costelas que foram serradas e costuradas. Até a respiração dele fica mais difícil e pesada. A osteopata consegue manipular essas regiões de forma a devolver essa mobilidade.
Ela também mexe no lábio. Faz os movimentos certos para proporcionar que ele se desenvolva de forma mais simétrica, inclusive o nariz.
Sou super apaixonada pela medicina integrada. Adoro esses profissionais que pensam foram da caixinha e analisam tudo ao redor do paciente. Felizmente aqui em Campinas tem vários profissionais excelentes e felizmente eu posso levar o Dário para ser tratado com eles.
Por isso que fiz questão de voltar a trabalhar. Para poder proporcionar um melhor tratamento ao Dário.
Sofremos demais com profissionais incompetentes. Só ter um diploma não é o suficiente.
A rotina de retorno ao trabalho é difícil, requer muita adaptação e eu estou cheia de paranóias. Fico achando que estão todos olhando para mim e esperando o momento que vou subir na cadeira e começar a gritar.
Tudo foi muito difícil sim, todos sabem disso. Foram meses no hospital e várias cirurgias de risco.
Mas estou tentando me convencer que não enlouqueci e que vai dar tudo certo. Que essa rotina vai fluir bem.
Oi Bruna,
ResponderExcluirLeio muito o teu blog. Meu nome é Maurício, tenho 34 anos e sou pai do José Mateus, de 1 ano e 6 meses. Me identifico muito com a história de vocês. Bem, meu filho foi diagnosticado, ainda na barriga da mãe, com apenas um pulmão desenvolvido, com menos alvéolos que o normal. O outro pulmão, do lado direito, estava completamente deformado, entrelaçado e esmagado entre as costelas. Os médicos, completamente pessimistas e sem coração, diziam que ele podia morrer assim que nascesse. A minha esposa caiu por terra e eu desabei em choro, eu perdi até o ânimo de ser pai, eu quase entrei em depressão, pois já tinha perdido um filho de outro casamento quando ele ainda era recém-nascido.
Pois bem, ele nasceu bem e saudável, apesar do cansaço ser muito grande. Tivemos que sair do interior do tocantins e ir morar em Brasília, para melhor atendimento médico. Aos 6 meses ele foi submetido para uma pneumonectomia, para retirar o pulmão atrofiado de seu corpo, pois atrapalhava o funcionamento do pulmão saudável e podia, a longo prazo, comprometer o coração, foi uma cirurgia longa, 8 horas e meia, mas ele saiu bem dessa, graças a Deus. Hoje já é o meu rapaz, ele ainda não anda, pois também passou seus 3 primeiros meses na UTI. Mas ele já balbucia algumas coisas. Em outubro ele vai passar por uma nova cirurgia, dessa vez para instalar uma especie de ventilador, no pulmão sadio, para ajudar na respiração, pois ele é muito cansado. Apesar de nossos filhos não terem o meso problema, me identifico muito com sua história, desde a parte do terror feito a nós por esses médicos, até a parte em que comemoramos cada realização, por miníma que seja, de nossos filhos. Bem, desejo a sua família muitas felicidades, que teu Dário continue evoluindo a cada dia, e que sejam muito motivados por cada realização. Essa era a mensagem que eu queria deixar.
Obrigada Maurício por compartilhar sua história.
ExcluirEu queria poder encontrar uma resposta para isso tudo, mas não sei como encontrar. Não sei se ela existe. Só sei que faço tudo pelo Dário.
Não desistimos nunca dos nossos filhos, né? Fazemos sempre o melhor para eles.
Seu filho, assim como o Dário,é um grande guerreiro e comemoramos sim cada conquista deles. Só nós sabemos a dura caminhada que seguimos.
Espero que vocês tenham sempre todo apoio e cuidado que precisam para prosseguir cuidando do seu bebê. Sei que é difícil mas vale muito a pena.
Grande abraço