Vou colocar só fotos para compensar o tempo que fiquei sem dar notícias!
Depois volto para escrever mais!
Cadê o Dário?
Achou!
quinta-feira, 31 de março de 2016
quarta-feira, 16 de março de 2016
O menos é mais
"O menos para ele é mais agora."
Foi isso que a fono disse. Não vamos mexer na boca dele para não romper os pontos. Então hoje ela só conheceu o Dário e sua história.
Essa fono é nova, ela tem experiência com fissuras e foi indicada pela fono de São Paulo. Ir para São Paulo sempre é complicado, mesmo estando em Campinas que é do lado. Então preferimos acompanhar com uma fono aqui em Campinas mesmo.
Gostei bastante dela. Ela é coordenadora da Sobrapar de Campinas. Falei para ela que nós tínhamos tentado que o Dário operasse na Sobrapar que é referência em cirurgias de crânio e face mas que não tinha dado certo.
Eles não tem suporte de UTI cardiológica lá, por isso não pegaram o Dário que é cardiopata. Nem o centrinho de Bauru pegou. Daí a fono disse que na verdade o centrinho não está pegando ninguém porque está sem cirurgião.
Enfim, o que importa é que deu tudo certo e o Dário está com a cicatrização ótima. Em breve não vai ter sinal de nada no rostinho dele.
Eu só percebo que o rosto dele não é simetrico quando o vejo refletido no espelho. O nariz e a boquinha são tortinhos. No resto do tempo eu nem percebo nada.
O Dário virou um chafariz de baba. É tanta baba que parece que ele vai seca de tanto liquido que perde. Fico dando água para ele o tempo todo achando que ele vai se desidratar.
Ainda bem que o Dário veio para nós que pudemos proporcionar um tratamento de primeira para ele. Pudemos levar nos melhores hospitais e melhores médicos. Hoje ele está ótimo e com uma perspectiva excelente. Me alegra muito ver que ele está tão bem.
Foi isso que a fono disse. Não vamos mexer na boca dele para não romper os pontos. Então hoje ela só conheceu o Dário e sua história.
Essa fono é nova, ela tem experiência com fissuras e foi indicada pela fono de São Paulo. Ir para São Paulo sempre é complicado, mesmo estando em Campinas que é do lado. Então preferimos acompanhar com uma fono aqui em Campinas mesmo.
Gostei bastante dela. Ela é coordenadora da Sobrapar de Campinas. Falei para ela que nós tínhamos tentado que o Dário operasse na Sobrapar que é referência em cirurgias de crânio e face mas que não tinha dado certo.
Eles não tem suporte de UTI cardiológica lá, por isso não pegaram o Dário que é cardiopata. Nem o centrinho de Bauru pegou. Daí a fono disse que na verdade o centrinho não está pegando ninguém porque está sem cirurgião.
Enfim, o que importa é que deu tudo certo e o Dário está com a cicatrização ótima. Em breve não vai ter sinal de nada no rostinho dele.
Eu só percebo que o rosto dele não é simetrico quando o vejo refletido no espelho. O nariz e a boquinha são tortinhos. No resto do tempo eu nem percebo nada.
O Dário virou um chafariz de baba. É tanta baba que parece que ele vai seca de tanto liquido que perde. Fico dando água para ele o tempo todo achando que ele vai se desidratar.
Ainda bem que o Dário veio para nós que pudemos proporcionar um tratamento de primeira para ele. Pudemos levar nos melhores hospitais e melhores médicos. Hoje ele está ótimo e com uma perspectiva excelente. Me alegra muito ver que ele está tão bem.
quinta-feira, 10 de março de 2016
Palivizumabe, de novo
"Você tinha que ir comigo."
"Por que?"
"Porque é muito difícil fazer tudo sozinho."
O Tudo dele é só levar todos os documentos na unicamp para o Dário poder tomar a vacina da palivizumabe nesse ano. Essa vacina é muito importante para bebês cardiopatas.
"Faça o seguinte, leve o Dário. Foi ele que foi comigo no ano passado."
E o Dário não tinha nem um mês de nascido. Fui atrás de todos os documentos só com ele, fui e voltei na unicamp várias vezes com o Dário, só por causa dessa vacina. Deu tudo certo e o Felipe nem se lembra de nada porque ele não teve que correr atrás de nada.
Além da vacina eu fiz um milhão de outras coisas só com o Dário comigo.
O Felipe teve que ir levar os documentos da palivizumabe porque eu bati o carro no final do mês passado. Felizmente não foi nada grave mas o carro ainda está no conserto. Ainda bem que eu estava sozinha, se o Dário estivesse comigo iam ter que me tirar de lá numa camisa de força, mesmo que nada tivesse acontecido com ele.
"Pois é Felipe, você pode ir sozinho sim. Você nem acabou de parir! Não está hipertenso e não está amamentando. Tchauzinho."
Não é possível que ele esqueceu de tudo o que eu fiz sozinha. Eu sempre comento tudo com ele mas isso não foi o suficiente. Ele não participou.
Não foi uma briga porque não quero que o Dário cresça em um ambiente doente. De forma alguma. Na verdade eu fiquei o dia todo rindo do que ele me falou, que eu tinha que ir com ele. A babá chegou e contei isso para ela. Fiquei rindo.
Muito embora eu tenha registrado e falado tudo o que eu fiz só eu sei o que passei. Agora eu cheguei a conclusão de que se eu não cuidar de mim ninguém vai. Em outros tempos eu teria entrado num ônibus e atravessado a cidade só para levar esses documentos na Unicamp.
Eu entendo que ele está trabalhando e eu não, mas ele é muito capaz de resolver isso sozinho sem fazer drama.
Não tenho o que reclamar do carinho e amor que o Felipe tem pelo Dário, mas essa é a parte fácil.
"Por que?"
"Porque é muito difícil fazer tudo sozinho."
O Tudo dele é só levar todos os documentos na unicamp para o Dário poder tomar a vacina da palivizumabe nesse ano. Essa vacina é muito importante para bebês cardiopatas.
"Faça o seguinte, leve o Dário. Foi ele que foi comigo no ano passado."
E o Dário não tinha nem um mês de nascido. Fui atrás de todos os documentos só com ele, fui e voltei na unicamp várias vezes com o Dário, só por causa dessa vacina. Deu tudo certo e o Felipe nem se lembra de nada porque ele não teve que correr atrás de nada.
Além da vacina eu fiz um milhão de outras coisas só com o Dário comigo.
O Felipe teve que ir levar os documentos da palivizumabe porque eu bati o carro no final do mês passado. Felizmente não foi nada grave mas o carro ainda está no conserto. Ainda bem que eu estava sozinha, se o Dário estivesse comigo iam ter que me tirar de lá numa camisa de força, mesmo que nada tivesse acontecido com ele.
"Pois é Felipe, você pode ir sozinho sim. Você nem acabou de parir! Não está hipertenso e não está amamentando. Tchauzinho."
Não é possível que ele esqueceu de tudo o que eu fiz sozinha. Eu sempre comento tudo com ele mas isso não foi o suficiente. Ele não participou.
Não foi uma briga porque não quero que o Dário cresça em um ambiente doente. De forma alguma. Na verdade eu fiquei o dia todo rindo do que ele me falou, que eu tinha que ir com ele. A babá chegou e contei isso para ela. Fiquei rindo.
Muito embora eu tenha registrado e falado tudo o que eu fiz só eu sei o que passei. Agora eu cheguei a conclusão de que se eu não cuidar de mim ninguém vai. Em outros tempos eu teria entrado num ônibus e atravessado a cidade só para levar esses documentos na Unicamp.
Eu entendo que ele está trabalhando e eu não, mas ele é muito capaz de resolver isso sozinho sem fazer drama.
Não tenho o que reclamar do carinho e amor que o Felipe tem pelo Dário, mas essa é a parte fácil.
terça-feira, 8 de março de 2016
10 meses!!!!
Que fase gostosa! O Dário está aprendendo muitas coisas legais e está cada dia mais esperto.
Hoje fomos para São Paulo e o cirurgião disse que a cicatrização da boca dele foi ótima. Ele estava com medo de algo romper no palato porque ele era bem aberto e foi uma cirurgia bem difícil.
Mas deu tudo certo. Agora o Dário já pode voltar a comer normal.
O mais legal de tudo é que a próxima cirurgia da boca será só daqui 4 ou 5 anos. Será para fechar o palato duro.
A fissura do palato duro já está menor devido a tração que o fechamento do palato mole exerce nele. O tecido do lábio também está mais simétrico porque ele vai se ajustando ao novo posicionamento. A tendência é ficar cada vez mais perfeito.
Esses médicos fazem um trabalho de primeira mesmo.
Agora o Dário já tem 10 meses e eu estou preparando sua festa de aniversário! Um ano atrás eu estava ouvindo vários médicos pessimistas dizendo que o Dário não sobreviveria e hoje eu estou organizando a primeira festa de aniversário dele.
Olha só que espetáculo que é esse menino!
Ele está ótimo e a mãe dele está bem mais tranquila agora.
"Posso dar uma banana para ele segurar e comer sozinho?"
"Agora sim"
Ainda bem que não desisti desse moleque porque ele é encantador.
Hoje fomos para São Paulo e o cirurgião disse que a cicatrização da boca dele foi ótima. Ele estava com medo de algo romper no palato porque ele era bem aberto e foi uma cirurgia bem difícil.
Mas deu tudo certo. Agora o Dário já pode voltar a comer normal.
O mais legal de tudo é que a próxima cirurgia da boca será só daqui 4 ou 5 anos. Será para fechar o palato duro.
A fissura do palato duro já está menor devido a tração que o fechamento do palato mole exerce nele. O tecido do lábio também está mais simétrico porque ele vai se ajustando ao novo posicionamento. A tendência é ficar cada vez mais perfeito.
Esses médicos fazem um trabalho de primeira mesmo.
Agora o Dário já tem 10 meses e eu estou preparando sua festa de aniversário! Um ano atrás eu estava ouvindo vários médicos pessimistas dizendo que o Dário não sobreviveria e hoje eu estou organizando a primeira festa de aniversário dele.
Olha só que espetáculo que é esse menino!
Ele está ótimo e a mãe dele está bem mais tranquila agora.
"Posso dar uma banana para ele segurar e comer sozinho?"
"Agora sim"
Ainda bem que não desisti desse moleque porque ele é encantador.
terça-feira, 1 de março de 2016
Resumo da história do Dário
É evidente que o Dário perdeu peso nesses dias que não pode se alimentar como antes devido à cirurgia de correção da fissura do lábio e palato. Mas agora ele já está se alimentando no mesmo volume e qualidade de antes.
Por se alimentar bem o sono também está se regulando novamente. Nos primeiros dias ele não quis saber de papinha, só leite. Voltou a ser um bebêzinho que mama de 3 em 3 horas ou nem isso.
Fico super feliz de vê-lo almoçando bem como antes. Ou querendo comer um abacate quase inteiro de café da manhã.
Essa cirurgia de correção da boca geralmente é feita logo que o bebê nasce. No caso do Dário não deu certo porque além de fissurado ele também é cardiopata. Nenhum anestesista queria anestesiá-lo para fazer uma plástica enquanto a cardiopatia não fosse corrigida.
No caso dele sempre foi só estetica porque a fissura não estava comprometendo em nada das suas necessidades de bebê. Se o tempo continuasse correndo sem essa correção talvez ele tivesse problemas com a fala e a degluticação de sólidos.
Os sólidos já eram um problema. Estava só na papinha porque qualquer pedacinho de qualquer coisa que encostasse em qualquer parte sensível do palato fissurado fazia com que ele nauseasse e vomitasse.
Sua cardiopatia e fissura foram descobertas durante a gestação no ultrassom morfológico, quando estava com 21 semanas de gestação. Aqui tem o registro desse dia tão marcante.
A gestação tomou um rumo bem diferente do comum e imaginado. Tivemos que fazer vários exames nunca pensados antes. Alguns médicos nos aconselharam a interromper a gestação, o que foi bem difícil e pesado de se ouvir.
Tentei curtir minha gestação. Tentei não me abalar para não transmitir toda tensão para o Dário que já era bem ativo dentro da minha barriga. Queria que ele ficasse o máximo de tempo dentro da minha barriga porque os médicos eram bem pessimistas sobre como o coração dele iria reagir após o nascimento. Só que de repente minha pressão começou a subir demais.
Comecei a sentir tonturas, vistas embaçadas e dor de cabeça. Fiz exames e eu estava com pré eclampsia. Nesse dia eu fiquei bem transtornada, aqui está o registro.
O parto foi induzido. A médica começou no dia 4/5/15 como descolamento de membrana e fez várias intervenções até que o Dário nasceu no dia 6/5/15. O monitoramento do coração do Dário foi bem rigoroso por conta da cardiopatia. A minha pressão também era monitorada de perto, mas ela continuava subindo embora estivesse tomando medicações.
O Dário nasceu bem, nasceu lindo, ficou no meu colo bastante tempo para que eu pudesse admirá-lo. Aqui tem o relato completo. Ele ficou duas semanas na UTI da maternidade em observação. Não precisou de nenhuma intervenção. Ficou só sofrendo lá. Sempre vou me lembrar daquele lugar com raiva. No dia 21/6/15 levei ele para casa.
Nesse meio tempo descobri que havia ficado hiper tensa. A pressão estava chegando a 18x10. Eu fui todos os dias até a maternidade ficar com o Dário, não estava tomando nenhum remédio, estava indo e voltando sozinha dirigindo. Por sorte não aconteceu nenhum problema, nenhum acidente. Talvez toda a situação contribuiu para que a pressão subisse tanto.
Durante a gestação encheram minha cabeça com um milhão de sindromes que talvez o Dário tivesse. Mesmo após nascer continuaram insistindo nelas. Mesmo com os exames que fiz durante a gravidez que comprovavam que não havia sindrome. Cada hora apareciam com um nome diferente de uma sindrome nova.
Precisava levá-lo em várias consultas semanalmente. Era uma rotina bem pesada para uma pessoa que tinha acabado de parir, estava hiper tensa e com hemorróidas devido ao parto. O que importa é que o Dário foi e é muito bem cuidado. Nunca deixei de fazer nada por ele.
Fiz muita questão do parto normal porque sabia que o Dário iria exigir muito de mim. Sempre vejo relatos de mulheres que fizeram cesárea e ficaram vários dias imprestáveis por conta da recuperação. O Dário nasceu e eu já tinha que dirigir e sair correndo, subindo escadas para poder fazer tudo o que ele precisava. Também sabia que o parto normal é muito melhor para o bebê.
Marcamos uma consulta com uma cardiologista em São Paulo, fomos para lá no dia 30/7/15. O Dário estava ótimo, pelo menos aparentava. Eu conseguia tirar mais de um litro de leite para ele por dia, ele tomava só leite materno porque eu sabia que ele teria que operar o coração e o leite materno fortaleceria seu sistema imunológico para prepará-lo e fortalecê-lo para a cirurgia. Aqui há o relato desse dia.
Aí começou um filme de terror que durou por 3 meses. Fui para São Paulo para uma consulta no dia 30/7/15 e só voltei para casa no dia 2/11/15, após o Dário fazer duas cirurgias no coração. Não sai do lado dele nunca. O bichinho sofreu demais naquele hospital, mas seu coração foi totalmente corrigido e sua saturação ficou ótima. Ele lutou como um touro para sobreviver e deu tudo certo.
Tivemos sorte de estar em um lugar tão bom com profissionais tão competentes. Não fosse isso talvez o Dário não estivesse aqui hoje.
Claro que eu briguei muito lá, todos os dias. Estava nos meus piores dias, vivendo situações nunca imaginadas. Dia após dia dormindo num sofá e assistindo todo o sofrimento do meu bebê. Não consigo nem resumir tudo o que passamos lá, mas mesmo que eu escrevesse por horas e horas não seria o suficiente para registrar a intensidade de tudo.
O pior dia da minha vida foi o dia que o coloquei na mesa de cirurgia para que operassem seu coração. Fiquei o dia todo sem saber o que estava acontecendo, se o veria novamente vivo.
O Dário sofreu demais mas foi necessário, ele precisava corrigir seu coração que estava sobrecarregado batendo do jeito errado. Ele voltou para casa com 3 meses de atraso motor devido ao tempo que ficou no hospital, mas ele prova a cada dia que é capaz de sobrepujar todas as dificuldades.
Devido ao risco da cirurgia de correção da fissura labial para um coração operado ela foi adiada até fevereiro de 2016. Por isso o Dário demorou tanto para operar a boquinha. Essa correção teria sido feita até dois meses após o nascimento, não fosse a cardiopatia.
Agora acabou.
O moço está aqui, enchendo nossos dias de alegria. Provando que valeu muito a pena não desistir dele. Sendo cada dia mais encatador e maravilhoso. Colocando um novo significado em nossas vidas.
Aqui no blog há um registro bem completo de tudo o que vivemos. Vejo que isso tem ajudado algumas pessoas passando por situação semelhante porque a história do Dário é muito animadora. Os médicos foram sempre tão pessimistas sobre tudo e eu não encontrei ninguém para me falar que podia dar certo. Fomos vivendo uma coisa de cada vez tentando não pensar no que poderia acontecer
Algumas pessoas foram fundamentais para manter a cabeça no lugar. Tenho imensa gratidão por todas as pessoas que sempre estiveram do meu lado me ajudando a ser forte para cuidar do meu bebê.
Hoje o Dário serve de exemplo com uma história de puro amor e força.
Agradeço aos médicos da equipe do dr. José Pedro que consertaram e cuidaram do coração do Dário. Também agradeço aos médicos da equipe da dra. Vera Cardim, que fizeram um excelente trabalho na correção da fissura do lábio e palato. Agradeço por todos que me ajudam a cuidar dele.
Por se alimentar bem o sono também está se regulando novamente. Nos primeiros dias ele não quis saber de papinha, só leite. Voltou a ser um bebêzinho que mama de 3 em 3 horas ou nem isso.
Fico super feliz de vê-lo almoçando bem como antes. Ou querendo comer um abacate quase inteiro de café da manhã.
Essa cirurgia de correção da boca geralmente é feita logo que o bebê nasce. No caso do Dário não deu certo porque além de fissurado ele também é cardiopata. Nenhum anestesista queria anestesiá-lo para fazer uma plástica enquanto a cardiopatia não fosse corrigida.
No caso dele sempre foi só estetica porque a fissura não estava comprometendo em nada das suas necessidades de bebê. Se o tempo continuasse correndo sem essa correção talvez ele tivesse problemas com a fala e a degluticação de sólidos.
Os sólidos já eram um problema. Estava só na papinha porque qualquer pedacinho de qualquer coisa que encostasse em qualquer parte sensível do palato fissurado fazia com que ele nauseasse e vomitasse.
Sua cardiopatia e fissura foram descobertas durante a gestação no ultrassom morfológico, quando estava com 21 semanas de gestação. Aqui tem o registro desse dia tão marcante.
A gestação tomou um rumo bem diferente do comum e imaginado. Tivemos que fazer vários exames nunca pensados antes. Alguns médicos nos aconselharam a interromper a gestação, o que foi bem difícil e pesado de se ouvir.
Tentei curtir minha gestação. Tentei não me abalar para não transmitir toda tensão para o Dário que já era bem ativo dentro da minha barriga. Queria que ele ficasse o máximo de tempo dentro da minha barriga porque os médicos eram bem pessimistas sobre como o coração dele iria reagir após o nascimento. Só que de repente minha pressão começou a subir demais.
Comecei a sentir tonturas, vistas embaçadas e dor de cabeça. Fiz exames e eu estava com pré eclampsia. Nesse dia eu fiquei bem transtornada, aqui está o registro.
O parto foi induzido. A médica começou no dia 4/5/15 como descolamento de membrana e fez várias intervenções até que o Dário nasceu no dia 6/5/15. O monitoramento do coração do Dário foi bem rigoroso por conta da cardiopatia. A minha pressão também era monitorada de perto, mas ela continuava subindo embora estivesse tomando medicações.
O Dário nasceu bem, nasceu lindo, ficou no meu colo bastante tempo para que eu pudesse admirá-lo. Aqui tem o relato completo. Ele ficou duas semanas na UTI da maternidade em observação. Não precisou de nenhuma intervenção. Ficou só sofrendo lá. Sempre vou me lembrar daquele lugar com raiva. No dia 21/6/15 levei ele para casa.
Nesse meio tempo descobri que havia ficado hiper tensa. A pressão estava chegando a 18x10. Eu fui todos os dias até a maternidade ficar com o Dário, não estava tomando nenhum remédio, estava indo e voltando sozinha dirigindo. Por sorte não aconteceu nenhum problema, nenhum acidente. Talvez toda a situação contribuiu para que a pressão subisse tanto.
Durante a gestação encheram minha cabeça com um milhão de sindromes que talvez o Dário tivesse. Mesmo após nascer continuaram insistindo nelas. Mesmo com os exames que fiz durante a gravidez que comprovavam que não havia sindrome. Cada hora apareciam com um nome diferente de uma sindrome nova.
Precisava levá-lo em várias consultas semanalmente. Era uma rotina bem pesada para uma pessoa que tinha acabado de parir, estava hiper tensa e com hemorróidas devido ao parto. O que importa é que o Dário foi e é muito bem cuidado. Nunca deixei de fazer nada por ele.
Fiz muita questão do parto normal porque sabia que o Dário iria exigir muito de mim. Sempre vejo relatos de mulheres que fizeram cesárea e ficaram vários dias imprestáveis por conta da recuperação. O Dário nasceu e eu já tinha que dirigir e sair correndo, subindo escadas para poder fazer tudo o que ele precisava. Também sabia que o parto normal é muito melhor para o bebê.
Marcamos uma consulta com uma cardiologista em São Paulo, fomos para lá no dia 30/7/15. O Dário estava ótimo, pelo menos aparentava. Eu conseguia tirar mais de um litro de leite para ele por dia, ele tomava só leite materno porque eu sabia que ele teria que operar o coração e o leite materno fortaleceria seu sistema imunológico para prepará-lo e fortalecê-lo para a cirurgia. Aqui há o relato desse dia.
Aí começou um filme de terror que durou por 3 meses. Fui para São Paulo para uma consulta no dia 30/7/15 e só voltei para casa no dia 2/11/15, após o Dário fazer duas cirurgias no coração. Não sai do lado dele nunca. O bichinho sofreu demais naquele hospital, mas seu coração foi totalmente corrigido e sua saturação ficou ótima. Ele lutou como um touro para sobreviver e deu tudo certo.
Tivemos sorte de estar em um lugar tão bom com profissionais tão competentes. Não fosse isso talvez o Dário não estivesse aqui hoje.
Claro que eu briguei muito lá, todos os dias. Estava nos meus piores dias, vivendo situações nunca imaginadas. Dia após dia dormindo num sofá e assistindo todo o sofrimento do meu bebê. Não consigo nem resumir tudo o que passamos lá, mas mesmo que eu escrevesse por horas e horas não seria o suficiente para registrar a intensidade de tudo.
O pior dia da minha vida foi o dia que o coloquei na mesa de cirurgia para que operassem seu coração. Fiquei o dia todo sem saber o que estava acontecendo, se o veria novamente vivo.
O Dário sofreu demais mas foi necessário, ele precisava corrigir seu coração que estava sobrecarregado batendo do jeito errado. Ele voltou para casa com 3 meses de atraso motor devido ao tempo que ficou no hospital, mas ele prova a cada dia que é capaz de sobrepujar todas as dificuldades.
Devido ao risco da cirurgia de correção da fissura labial para um coração operado ela foi adiada até fevereiro de 2016. Por isso o Dário demorou tanto para operar a boquinha. Essa correção teria sido feita até dois meses após o nascimento, não fosse a cardiopatia.
Agora acabou.
O moço está aqui, enchendo nossos dias de alegria. Provando que valeu muito a pena não desistir dele. Sendo cada dia mais encatador e maravilhoso. Colocando um novo significado em nossas vidas.
Aqui no blog há um registro bem completo de tudo o que vivemos. Vejo que isso tem ajudado algumas pessoas passando por situação semelhante porque a história do Dário é muito animadora. Os médicos foram sempre tão pessimistas sobre tudo e eu não encontrei ninguém para me falar que podia dar certo. Fomos vivendo uma coisa de cada vez tentando não pensar no que poderia acontecer
Algumas pessoas foram fundamentais para manter a cabeça no lugar. Tenho imensa gratidão por todas as pessoas que sempre estiveram do meu lado me ajudando a ser forte para cuidar do meu bebê.
Hoje o Dário serve de exemplo com uma história de puro amor e força.
Agradeço aos médicos da equipe do dr. José Pedro que consertaram e cuidaram do coração do Dário. Também agradeço aos médicos da equipe da dra. Vera Cardim, que fizeram um excelente trabalho na correção da fissura do lábio e palato. Agradeço por todos que me ajudam a cuidar dele.
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