Três dias

"O que são três dias para quem ficou três meses no hospital?"
"Pimenta nos olhos dos outros é refresco."

Não adianta tentar me convencer do contrário. Ninguém nunca vai entender exatamente como esses três meses foram terríveis. Mesmo lendo os meus relatos, eles não são um décimo do que passamos aqui. É muita coisa para contar.

"E se acontecer alguma coisa num final de semana prolongado em Campinas, quem vai te socorrer?"
"Não vai acontecer nada."

Uma coisa que é evidente é que todos olham com orgulho e admiração para o Dário. Todos estavam torcendo para dar tudo certo para podermos ir para casa logo. Todos estão tentando me confortar, eu sei.
Falta pouco.
Hoje a cardiologista veio e disse que iria tirar todo o volume de leite da sonda e deixar na mamadeira. A sonda ficaria nele para o caso dele não aceitar todo o volume pela mamadeira.

"E se ele tirar a sonda, tem que passar outra?
"Não precisa."

Entre a mamada das nove e do meio dia pedi um mamão para ver se ele topava. Foi que é uma beleza. Comeu bastante mas também fez muita sujeita. Achei melhor dar um banho. Estava com ele na banheira e vi que a sonda tinha soltado e estava quase toda para fora.
A enfermeira veio e tirou o resto.
Adeus sonda!
Até parece que foi de propósito! Mas não foi não. A fixação dela na bochecha estava ruim, precisava trocar.
Depois que o Dário fez a segunda cirurgia e voltou para o quarto uma amiga minha tem ficado comigo durante as tardes. Ajuda demais. O legal é que ela tem um carinho e cuidado tão grande por ele que eu consigo ficar bem tranqüila.

Dos 140ml que estão vindo na mamadeira ele mamou 90ml. Todos imaginavam que ele não mamaria tudo mas eu não imaginei que fosse ser tanto. Evoluiu bem rápido, acho que até terça ele já estará mamando tudo.

De final de semana e feriado não tem como receber alta porque tem alguns setores do hospital que não funcionam. Precisam gerar um relatório de alta e não tem como nesses dias.

"Não posso voltar para pegar o relatório depois?"
"Vamos ver se a gente abre uma exceção."

Mamão Papaya

Nessa semana a cardiologista resolveu liberar a mamadeira para o Dário após ele tirar sua sonda e eu surtar aqui no hospital.
As primeiras mamadeiras foram só de 20ml, o resto ficou correndo na sonda. Eu queria ter tentado dar a mamadeira antes de passarem a sonda de novo mas ninguém me escutou o motivo.
Sempre que passa uma sonda nova a passagem dela irrita o Dário de alguma forma. Ele fica uns 3 dias tossindo e nauseando. Uma coisa a mais para atrapalhar na mamada.
Ele tinha tirado a sonda pouco antes de chegar o leite das 9 da manhã. O leite estragou porque até resolver tudo já tinha chegado o leite de meio dia. Sempre que perde uma sonda demora demais até passar outra.
Ao meio dia veio a mamadeira e o frasco de leite para a sonda. Dei a mamadeira primeiro e ele estava faminto. Só tinha recebido uma sonda às 6 da manhã e ela tinha corrido até às 8 da manhã.
Ele mamou com alguma dificuldade porque já tinha muito tempo sem mamar. São mais de dois meses com a sonda atrapalhando tudo.
As próximas mamadeiras chegaram em torno de uma hora após terminar uma sonda. Ele nunca estava com fome e isso atrapalhou bastante.
A cardiologista veio hoje e fez uma mudança agressiva, reduziu o total de leite de 140 para 100ml, sendo 50ml na sonda e 50ml na mamadeira. Isso era para ver se com fome ele mamaria mesmo.
Tive que conversar com meia dúzia de pessoas para liberar uma fruta para a fono de Campinas fazer o teste. Por falta de uma nos mandaram três frutas.
Eu iria dar só uma por conta das recomendações de se introduzir só uma fruta e deixá-la por mais de um dia para saber se não desencadeou alguma alergia.
A fono chegou, tinha um mamão, uma maçã e uma banana prata. Ela pegou o mamão. O Dário curtiu.
No começo foi complicado até ele entender que a colher entrando na boca trazia algo bem diferente e gostoso.
Achei um barato que a fono nos trouxe uma colher de silicone de presente. A colher é super delicada e não provocou nenhuma ferida quando ele ficava balançando a cabeça.
O hospital só tinha talher de metal.
No final das contas o Dário comeu o mamão e depois mamou. A fono acompanhou tudo e foi uma belezinha. Ela ficou mais de duas horas aqui e valeu muito a pena.
Pena que não tinha babador aqui, sujou tudo a roupa dele.
A fono me desencorajou fortemente a botar em ação o meu plano de fuga com o Dário do hospital.
Falta pouco para irmos embora.

Fonoaudióloga externa

"Quanto tempo você ficou fora?"
"34 dias."

As pessoas vão e voltam das férias e nós ainda estamos no hospital.
Ontem me dei conta que completava um mês que o Dário tinha operado o coração de novo.
Quando chegamos pareciam distantes os dias em que o Dário começaria a sentar ou a pegar objetos com as mãos. Ele já faz bem mais que isso.
Quantas crianças vieram e foram embora para casa? Perdi a conta. Perdi a noção do tempo. Estou bem cansada.
Daí alguém pensa: você poderia ter interrompido a gestação!
Isso é verdade. Mas eu não teria conhecido o Dário e ele vale muito a pena.
Ele não precisa mais estar nesse hospital.
Quem abandona a vida mesmo desenganado pelos médicos? Difícil a pessoa desistir. Sempre tentam de tudo.
Com o Dário não seria diferente. Ele merecia a chance de tentar.
O Dário não parece cardiopata. A maioria tem dificuldade para se desenvolver e o Dário não tem. É grande e está bem gordo. A coloração é ótima.
Hoje vão tirar o PICC. Um "adorno" a menos.
Como precisamos mudar de casa logo o Felipe não tem passado mais a semana aqui no hospital. Ele está resolvendo as coisas mudança. Por causa disso ficamos com poucas roupas limpas aqui. Ele que leva as sujas para lavar. Mandar lavar aqui fica muito caro.
Algumas mães lavam as roupas no banheiro. Tem muita gente que vem de muito longe e precisa lavar as roupas aqui porque não tem como mandar para lavar em casa sempre.
Mas, será que lavar e deixar as roupas secando no banheiro não aumentam as chances de infecção? Prefiro não arriscar.
Justo quando estou com poucas roucas o Dário resolveu fazer um côco mágico que vasou no meu colo. Tínhamos acabado de tomar um banho.
Hoje a fono de Campinas virá vê-lo. Ela sugeriu tentar fruta. Eu pensei bem e depende dele se alimentar para irmos embora. Que venha uma fruta então.
Como foi solicitado home care o convênio começou a questionar a internação. Cada dia aqui custa uma fortuna para o convênio.
Chega de hospital.

Hospício

Eu fico besta de ver algumas coisas que acontecem aqui nesse hospital. Eu tenho consciência que talvez o Dário não estivesse vivo se tivesse ido para algum lugar sem a estrutura que tem aqui, mas eu tenho que falar das coisas estranhas que já vi acontecerem.
Quando fui no SAC reclamar que as enfermeiras da UTI não deveriam cuidar de dois bebês ao mesmo tempo eu fiquei de olho para ver se a cada troca de plantão isso iria se repetir. Sempre que vinha a enfermeira que iria cuidar do Dário eu perguntava se ela também iria ficar com mais algum bebê. A resposta passou a ser sempre a mesma, que ela não sabia se iria vir mais alguém para ficar naquele quarto para olhar os outros bebês, mas que a princípio ela estava só com o Dário.
Depois de um tempo alguém me falou que a supervisão da UTI havia mandado todas darem essa resposta como forma de não incentivar a revolta e indignação das mães.
Fiquei impressionada com a capacidade e criatividade dessa supervisão. O pior é que gera um clima de tensão na UTI, porque elas ficavam com medo de conversar sobre qualquer assunto comigo.
Se perguntarem para um funcionário do Beneficência Portuguesa de São Paulo em que lugar ele trabalha ele tem que responder que é no maior complexo hospitalar da América Latina. Fiquei pensando se isso é verdade mesmo. Achei engraçado. Eles não podem usar a palavra hospital.
Estou cansada. Bem cansada. Me sinto num hospício ou numa prisão.
Ontem o hospital veio me falar que o home care foi negado. Liguei 4 vezes no Bradesco e essa informação não constava na ficha do Dário. Só constava que ele tinha sido aprovado e já tinha até a empresa que faria o serviço.
Isso sim desgasta. Criam a ilusão de que vamos sair daqui, faço as malas, mando um monte de coisa de volta para Campinas e depois começam com o terrorismo. Um monte de informação desencontrada.
Me colocam no meio da bagunça e eu fico sem saber o que está acontecendo.
Disseram que veio um auditor ontem e ele negou o home care. Mas como que ele veio e nem passou aqui para ver o Dário e ler o prontuário dele? Que raio de auditoria é essa? Se era para fazer isso nem precisava ter vindo, era só ligar e fazer uma auditoria remota. Se é que isso existe.
No Bradesco não tinha auditoria nenhuma agendada para ontem.
Queria acordar cedo e ir no setor de desospitalização para entender tudo isso. Mas o Dário tirou a sonda.
Começaram a achar que eu que tinha tirado a sonda dele. Eu estava tão revoltada com tudo e ele me tira a sonda!
"Ninguém vai passar outra sonda nele, se não mandarem leite na mamadeira eu vou sair daqui com ele."
No final das contas até que foi bom ele ter feito isso.
"Ele não precisa da sonda! Ele sabe mamar."
Mas ninguém queria se arriscar a escrever no prontuário que ele poderia receber o leite via oral.
A cardiologista já não sabia mais o que fazer, por isso ela queria solicitar o home care, porque em Campinas talvez eu tivesse mais sorte com uma fonoaudióloga mais esperta. E teria mesmo.
Tem coisas que só quem é mãe entende.

"Eu vou tacar uma bomba nesse setor de desospitalização! Como que recebem o auditor e não trazem ele aqui? Eu perguntei como iríamos fazer o ambulatorial da sonda e a atendente soltou um: ah, ele está de sonda? Depois eu te ligo."
"Quanto terrorismo."
"Terrorismo é o que estão fazendo com a gente! Deixar o menino com essa sonda sem necessidade e não liberar uma mamadeira. Se eu tento dar uma mamadeira para ele me tratam como se eu estivesse cometendo um crime. Isso sim é terrorismo."

A cardiologista liberou a mamadeira mas reforçou bem que se acontecer qualquer coisa eu tenho que avisar na hora.
"Não vai acontecer nada."
Se algo der errado as loucas seremos nós duas. Ela reforçou bem isso. Mas quem aguenta ver tudo isso acontecendo e não surtar também? Só uma pessoa totalmente apática.
Pedi para liberarem para a fono de Campinas entrar aqui e atender o Dário. A cardiologista conversou com ela por telefone e deu tudo certo. A fono está liberada para vir. Mas vai ser particular e vai sair caro porque além da consulta vou ter que pagar o deslocamento dela. Não tenho outra saída, as coisas aqui não caminham. Talvez ela escreva no prontuário que o Dário pode ir para casa que ele vai se alimentar. Daí a gente vai sem home care nem nada. Não agüento mais ficar aqui.
Agora vem 20ml por mamadeira e o resto por sonda. A ideia é ir tirando da sonda e colocando na mamadeira aos poucos. Ou seja, passaram nova sonda no Dário hoje. Ao menos a perda da sonda rendeu a liberação da mamadeira e a visita de fono externa.
Quero ir embora logo, só depende da alimentação dele para irmos. Cardiológicamente falando ele está de alta. Não tem nenhuma restrição. Só falta se alimentar e nenhuma fono chega e fala que pode liberar ao menos teste via oral para ele. Ninguém se arrisca.
Trouxeram a mamadeira das 9 e do meio dia. Ele mamou as duas e eu filme. Mostrei e mandei para todo mundo porque muita gente esqueceu que ele chegou aqui mamando.
Foi mais difícil filmar que fazê-lo mamar.
Mas deu certo. Agora é só ir aumentando o volume da mamadeira aos poucos.
Queria demais que a alimentação dele tivesse evoluído. Tempo para isso teve de sobra. Se eu fosse uma fono eu iria me sentir um lixo se soubesse que um paciente está pagando caro para trazer uma fono de fora para me substituir.
Na semana passada minhas férias acabaram. Eu teria que voltar a trabalhar. O psiquiatra tinha me dado um atestado de 30 dias mas por conta da greve do INSS a perícia ficou para o final de Janeiro. Quantas pessoas vão se lascar por causa disso? Absurdo. Agora estou descoberta e presa no hospital.
"Incompetência tem em todo lugar. Por causa de uma pessoa incompetente que outras tantas pessoas são prejudicadas."
Deve ter ficado bem confuso o texto com tantas coisas acontecendo ao mesmo tempo. Depois de tanto tempo num hospício talvez eu tenha ficado louca mesmo.

Dormindo sem a sonda

Sonhando com a mamãe

Alucinação? Montagem? Photoshop? Dublê do Dário mamando? Nada disso... Só não vou subir o vídeo porque meu 3G não aguenta.

Expectativas

A semana começa na expectativa de irmos para casa. Impossível não ficar pensando nisso toda hora.
Nós iremos de ambulância e não sei se as malas vão caber lá, então já estou enviando várias coisas de volta para Campinas com o Felipe que irá amanhã.
Entre um desabafo e outro nas postagens aqui eu recebi muitas mensagens de carinho e apoio que fizeram toda diferença para não enlouquecer de verdade. Agradeço de coração por toda atenção que recebemos sempre.
Eu quero fazer uma jarra de suco de melancia com gengibre e tomar inteira. Quero deitar na minha cama. Quero andar na rua com o Dário no colo. Vou fazer tudo isso.
"Dário, você merece uma medalha de vencedor."

Gordinho

Eu poderia fazer uma lista gigante de várias coisinhas que vão dando errado a cada dia e me enlouquecendo.
Já faz tempo que não escuto a bomba apitando quando acaba o leite da sonda durante a noite. Perguntei para a enfermeira por que não apitou mais e ela disse que está apitando sim.
Também não consegui mais ver quando elas entram a noite para fazer os controles no Dário. Sempre fico na dúvida se fizeram mesmo e elas dizem que sim.
Eu só acordo mesmo quando ele acorda. Mas na maioria das vezes ele acorda e fica brincando sozinho no berço. Não dá trabalho nem nada. É um anjo.
Ainda está com a sonda e isso me irrita demais. Também está com o PICC no braço. O PICC não me irrita tanto quanto a sonda porque dá para fazer exame de sangue pelo PICC e o Dário nem sente nada. Não sofre.
É claro que o PICC é mais perigoso que a sonda quando o assunto é infecção. Tomamos todos os cuidados de higiene necessários mas pode acontecer alguma coisa.
Coloquei um colar de âmbar no Dário e várias pessoas ficaram falando que não se coloca colar em bebê porque ele pode se enforcar.
O colar é a menor das minhas preocupações num bebê que está com PICC e sonda. Eu já tenho atenção triplicada nele, não é o colar que vai tirar meu sono.
Ele nem consegue enfiar os dedinhos para puxar o colar mesmo. Já a sonda... Ele sempre pega e eu tenho que correr para tirar da mão dele.
Minha lombar travou, talvez por estar dormindo no sofá do quarto. O Dário estava quase dormindo no berço e eu deitada no sofá observando ele cair no sono. A lombar latejando e eu feliz por saber que não precisaria levantar tão cedo já que ele estava quase dormindo. Mas daí ele segurou a sonda.
Tive que levantar num pulo de dor para tirar a sonda da mão dele. Se ele tirar essa sonda de novo vão passar outra e isso sempre me machuca demais. Depois vão fazer um raio x para ver se ela ficou corretamente posicionada e isso me machuca mais ainda, mesmo que digam que é pouca radiação.
No final de semana eu estava chorando porque ele tinha perdido a sonda. Como eu odeio essa sonda! Daí eu falei que, ainda por cima, ela deixa ele feio. Que ele já mudou tanto nesse tempo e só tem foto dele de sonda.
Uma enfermeira pegou uma foto dele e tirou a sonda no computador.
Fiquei pensando bastante nisso.
Tem pessoas que se importam demais com a gente aqui. Essas enfermeiras que trabalham aqui acompanham todo esse sofrimento e é impossível ser totalmente apática. Elas acabam se envolvendo.
Algumas até são mais apáticas mas tem tanta coisa pesada que acontece aqui que tem hora que é impossível não amolecer.
Eu adorei a foto dele sem a sonda saindo do nariz. Queria que ele não estivesse com nada disso para eu fica tranquila. Para poder pegá-lo sem medo dessas coisas enroscarem em algo e saírem. Queria tanta coisa que não tem como ainda.
Ele está com essas coisas e elas possuem suas utilidades. São horríveis, a gente não imagina um bebê com tudo isso mas ele está nesse hospital e ainda vai ficar assim.
Não fosse a sonda talvez o peso dele não estivesse tão bom. Está com quase 6,8kg. Talvez por isso eu esteja com a dor na lombar. Talvez pelo sofá, talvez por nada disso.
Hoje vieram me dizer que o convênio vai cobrir o home care. Que ótimo. Agora falta instalarem as coisas lá em casa para irmos. Disseram que isso demora para o convênio cota com mais de uma empresa que presta o serviço de home care antes de contratar.
Tem mais uma coisa no meio dessa história. Estamos mudando de casa. O Felipe já estava encaixotado tudo lá em casa para nos mudarmos. Temos que sair dessa casa até 19/11/15.
Infelizmente vamos ter que fazer isso agora mesmo. Essa casa é alugada, está com infiltrações na cozinha e estava pequena para nós 3. Além do mais, o aluguel dela estava ficando cada vez mais caro, por causa da localização.
Vamos para um apartamento maior, num bairro mais afastado. Vai ser um transtorno essa mudança logo agora mas é melhor se livrar disso logo. Depois vamos ter que solicitar a transferência do home care mas isso deve ser fácil para eles.
Vai ser ótimo sair do hospital. Ter privacidade. Ter vida própria.
Na maior parte do tempo estou sozinha com ele e sempre fico preocupada quando tenho que tomar banho. Deixo a porta destrancada para o caso de ter que sair correndo caso o escute chorar. Só encosto a porta.
Já entraram no banheiro e eu estava tomando banho. Isso porque dá para escutar o banheiro do chuveiro no quarto todo.
O Dário é um bebê que já passou metade da vida no hospital beneficência portuguesa de São Paulo e metade fora. Tem bebês que estão aqui desde que nasceram, ele pelo menos pode ir para casa.
Essa proporção vai ficar cada vez menor com o passar dos anos e, em breve, isso nem terá tanta intensidade para mim porque ele já terá tido muitas experiências boas fora daqui.
Tem tanta criança que morre por falta de tratamento. Tem tanta criança que morre por falta de remédios ou de comida.
O Dário tem tudo isso aqui. Tenho que focar nas coisas boas. Ele precisa desse tratamento agora, depois vai poder levar uma vida melhor.

Pesadelo: segurando a sonda

Sem a sonda

Gordinho

8 anos!

Só vou dizer que o Felipe torna todos os meus sonhos realidade e me torna uma pessoa melhor.
Ele e o Dário merecem o melhor de mim.
Ano que vem estaremos em casa, toda essa fase terá passado e vou ter mais cabeça para escrever umas coisas mais bonitas.

E a boca?

"Liberaram a cirurgia da boca, vamos marcar para quinta da semana que vem. Só vou ligar para a cardio para ver se é isso mesmo."
Eu fiquei até surpresa quando ele me disse isso porque a cardio tinha me dito que teríamos que esperar um pouco para fazer outra cirurgia. Tem que esperar o coração se recuperar bem da correção dele.
Um mês só seria o suficiente?
Mas, se não fizer logo em breve eles não vão mais agendar nada por causa das festas de final de ano.
Minutos depois ele voltou após ligar na cardio.
"Esse telefone sem fio não funciona muito bem. A mensagem era o contrário, não pode operar nos próximos 4 meses."
"Então nos veremos em janeiro."
Eu imaginei isso mesmo. Se ele operar agora em novembro e tiver alguma complicação cardiológica talvez nem os médicos da equipe do coração estarão todos aqui. Melhor não arriscar.
Outra coisa importante é que se o Dário estivesse mamando ele estaria fortalecendo a musculatura da boca para ajudar na cirurgia. Até janeiro ele terá voltado a mamar e terá fortalecido toda a musculatura.
É melhor sempre focar no lado bom das coisas. Já tem dois meses que ele está com essa sonda do leite.  Pelo menos ela garantiu que ele ganhasse peso. Mesmo que pouco.
Ainda não temos nenhuma resposta sobre o home care. Cada pessoa fala uma coisa. Disseram que demora um pouco. Uma médica disse que antes de liberar o Dário já estará mamando e não vai precisar mais.
A cardiologista solicitou fonoaudiologia, fisioterapia e enfermaria para o home care. A fisioterapia é por causa da parte respiratória que tem que ser bem acompanhada.
Fica bem mais barato convênio pagar essas coisas do que nos manter no hospital. Só a diária da internação é bem carinha e nela não inclui todos os materiais que usamos aqui.
Esse convênio do Bradesco cobriu até as fraldas descartáveis do Dário. Não tivemos gastos com nada. Acredito que ele vai cobrir o home care sim e vamos embora logo para casa.

Infatrini

O Dário está recebendo menos leite do que deveria para o peso dele mas ele não tolerou aumentar o volume diário. Começou a vomitar. Mantiveram 130ml por sonda mas o peso dele estacionou. Até o comprimento estacionou após a cirurgia.
A médica achou melhor trocar o leite que está sendo usado como complemento pelo infatrini. Ela disse que esse leite tem 30% mais calorias.
Funcionou. O ganho de peso diário dele voltou ao que era antes da cirurgia. Está ganhando em torno de 30 a 40 gramas por dia.
O Dário recebe em torno de 4 sondas de leite materno e 4 de complemento por dia. Raramente muda a proporção. Quando muda é de uma sonda para mais ou para menos.
Eu tento intercalar as sondas de materno e complemento para facilitar na digestão. Mas é difícil conseguir isso também. Tem dias que eu consigo tirar duas sondas numa ordenha, daí é melhor dar o leite logo para ele não perder as propriedades. o leite materno tem células vivas. Não é possível que elas resistam a tanto tempo após o leite ser ordenhado. Ainda mais com tanta mudança de temperatura. Mas isso tudo é achismo meu. Além disso, todos dizem que mesmo perdendo propriedades o leite materno ainda é melhor que os substitutos. Mesmo o leite materno pasteurizado é melhor que fórmula, isso porque a pasteurização também tira propriedades do leite.
Se o Dário pode tomar leite fresquinho, que tome.
Me disseram que o leite materno ajuda no desenvolvimento do timo da criança. Fui pesquisar e achei vários artigos explicando isso. Achei impressionante.
Eu nem sabia que existia essa glândula no corpo humano e ela tem um papel tão importante no sistema imunológico!
Quando eu estava grávida os médicos diziam que talvez o Dário não tivesse o timo caso ele tivesse uma síndrome chamada D'George. Quando ele nasceu conseguiram ver o timo dele mas disseram que talvez ele não funcionasse.
Se ele não funcionasse ele poderia ter alguns problemas no seu desenvolvimento e os médicos teriam que tomar vários cuidados extras nas cirurgias por conta da baixa imunidade.
Todo dia eu ia na UTI e ficava fazendo massagem na região do timo do Dário. Ele ficou duas semanas na UTI após nascer e eu fiz tanta massagem nesse timo porque tinha lido que existem vários exercícios para fortalecer o timo. Não falava nada sobre fazer em bebês mas eu arrisquei mesmo assim.
Depois o Dário fez o exame genético e deu que ele não possui síndrome nenhuma de nada. O timo dele funciona e já deve ter dobrado de tamanho depois de tanta massagem e leite materno.
Eu lembro que quando fazia ioga tinham vários pranayamas que massageavam a tireóide para regular o funcionamento dela. Essas coisas são tão importantes, simples e pouco exploradas!
Parece que massagens ajudam no funcionamento dos órgãos e glândulas do corpo mesmo. Dizem que também ajida a liberar toxinas do corpo. Igual dança do ventre, a mulher faz vários movimentos que massageiam todos os órgãos internos do aparelho reprodutivo melhorando o funcionamento dele. Igual as contrações abdominais do ioga que massageiam todos os órgãos da região do abdômen e ajudam até no funcionamento do intestino.
Eu não sou especialista em nada mas vejo muito sentido em tudo isso e sempre percebi muitas sensações boas após a prática dessas coisas. Até dança do ventre eu tentei fazer por um tempo. Não deu muito certo porque eu nunca fui boa com dança nenhuma, mas é muito legal.
O Dário vai poder fazer atividades físicas, vamos incentivá-lo bastante. Ele só não vai poder competir. Não vai poder fazer nada de alta intensidade.
Hoje eu fui pegar o Dário do colo do Felipe e a sonda prendeu no braço da poltrona e saiu. Fiquei maluca. Toda vez que tem que passar a sonda nele de novo eu fico péssima. Dói em mim.
Depois ainda tem que fazer um raio x para ver se ela ficou no lugar certo e um médico tem que ver o resultado do exame e liberar. Sempre demora demais e a sonda saiu bem na hora que estava correndo um frasco de leite materno. Ia perder esse leite.
Eu fiquei tão brava. Se a fono daqui fosse boa essa parte da alimentação dele teria evoluído nesses quase 3 meses nossos aqui.
Eu fui correndo no lactário e peguei todas as minhas mamadeiras que estão lá, tirei o leite do frasco e coloquei em uma mamadeira e comecei a dar para ele.
O Dário estava mamando de boa. Entrou uma fisioterapeuta no quarto e espalhou que eu estava dando mamadeira para o Dário. Parecia que eu estava cometendo um crime. Vieram falando um monte de coisas só porque a médica não liberou nada na mamadeira.
Mas se a fono não vem e não evolui nada, o que eu vou fazer? Continuar de braços cruzados esperando o que?
Ele estava mamando!
Amanhã vou falar isso para a cardiologista.
Isso foi a gota d'agua para eu reclamar da parte fonoaudiológica no SAC.
"Dário, você não tem noção da encrenca que você arrumou quando escolheu essa mãe."

Papinha de frutas

Vira e mexe aparece alguém comentando sobre como o meu leite é ralo, aguado, branco e fraco. Isso porque sempre chega um frasco do meu leite para instalarem na bomba que alimenta a sonda do Dário. A pessoa pega o frasco e solta algum comentário desses. Quanta blasfêmia.
"Esse leite é muito ralo, não tem mucilagem nenhuma."
"Ainda bem que não tem."
Aqui tem vários bebês cardiopatas e o Dário não aparenta ter cardiopatia nenhuma.
"Ele é grande, gordo e bonito"
Eu fico com pena de quem acha que engordar um bebê com farinha e açúcar é melhor que dar leite materno.
Quem disse que eu quero que ele se torne um bebê obeso? Isso só iria aumentar as chances dele se tornar um adulto obeso e quem disse que o coração dele vai aguentar a obesidade?
Nem um coração saudável aguenta. Não estou dizendo que ele não tem um coração saudável mas ele sempre será um cardiopata, independente da cardiopatia ter sido corrigida.
Todas essas técnicas cirúrgicas são muito recentes então eles não tem muita informação dos resultados a longo prazo. É melhor não arriscar.
"Ele vai poder nadar?"
"Sim, só não vai poder ser atleta maratonista."
Ele precisa fechar a boca logo para poder nadar. Com essa fenda não vai rolar mesmo.
Desde que o Dário completou 4 meses vira e mexe aparece alguém falando de dar fruta para ele. Mas isso nunca foi um consenso entre os médicos. Na dúvida eu não deixei dar. Continuei me desdobrando para fazer as ordenhas e ponto.
Mas precisa tirar essa sonda e ele não quer pegar a mamadeira. De repente ele até topa comer uma fruta.
Uma semana antes da cirurgia a fono veio e tentou fazer com que ele pegasse a mamadeira. Isso virou um trabalho de formiguinha. Ele ficou traumatizado mesmo. Tem que ter paciência. Isso ela não teve. A copeira passou e ela gritou: viu, você me traz uma banana amassada?
Ela tinha bebido antes de vir aqui, só pode. Como que ela queria dar uma banana para o Dário uma semana antes dele ir para a cirurgia? E se desse algum problema essa cirurgia não iria sair nunca, iriamos ficar aqui mais não sei quanto tempo.
"Você perguntou para a cardiologista se não tem nenhum problema dar banana para ele?"
Como que ela queria passar por cima de todas as equipes envolvidas no tratamento dele? Que maluca.
"Mas é só uma banana!"
Não importa mesmo. Não importa se as chances de dar uma alergia alimentar são mínimas porque as chances de um bebê nascer cardiopata, com lábio leporino e fenda palatina também são. Eu não iria arriscar antes da cirurgia.
Na semana seguinte o Dário operou. Nos primeiros dias após a cirurgia ele parecia mais morto que vivo, me partia o coração ficar com ele na UTI. Parecia uma bexiga cheia de água de tão inchado e delicado que estava. Quando ele desinchou a fono voltou a ir lá.
Eu só ficava sabendo que ela tinha passado e feito exercícios de massagem na boca dele. Ele ainda estava com restrição alimentar por causa da cirurgia e estavam fazendo um balanço hídrico rigoroso nele. Ela não podia entrar com nada de comida.
A gente sempre se desencontrava nos horários porque ela ia cada dia em um horário, mas eu sempre sabia o que ela tinha feito.
Um dia eu estava lá na UTI e ela entrou. Ela chegou com uma papinha de frutas. Frutas. Será que só eu achei isso absurdo? Será que eu exagerei? Na minha cabeça existem vários motivos para não dar essa papinha para ele:
1) parece ser muito agressivo a primeira papinha de um bebê ser de várias frutas misturadas. O ideal é introduzir uma fruta de cada vez e permanecer nela por pelo menos dois dias para o bebê assimilar o sabor e para ter certeza que aquela fruta não vai desencadear nenhuma alergia.
2) o Dário tinha acabado de sair de uma cirurgia super agressiva no coração. O corpo dele ainda estava se adaptando. O coração ainda estava se adaptando, ainda estava recebendo o primacor para ajudá-lo a bater. Não parecia ser o momento para inserir mais uma mudança.
3) que deprimente a primeira papinha do Dário ser na UTI, ele ainda tem 5 meses e está ganhando peso super bem só com leite. Não está tendo deficiência de nenhum nutriente nem de nada. Não precisa de pressa para enfiar fruta nele ainda na UTI.
4) se eu não estivesse lá na hora e ela tivesse dado papinha para ele eu iria chorar lágrimas de sangue. Ela teria roubado a primeira papinha do Dário de mim. Já me roubaram tantas coisas dele que o que eu puder eu vou reter. A primeira papinha é um evento em família.
5) eu quero fazer a primeira papinha de fruta dele. Vou comprar frutas orgânicas porque colocam tanto agrotóxicos em tudo e ele já toma tanta medicação por causa das cirurgias que, na minha cabeça, faz todo sentido selecionar bem as frutas para não misturar mais toxinas no organismo dele. E outra, eu vou preparar a papinha com amor. Duvido que a cozinheira iria preparar com amor.
6) ele vai ganhar uma boca nova em breve. Melhor que ele aprenda a comer com ela em vez de ter que aprender a comer duas vezes com duas bocas diferentes.
7) se ele tivesse qualquer resposta negativa após a introdução dos sólidos ele nunca iria sair da UTI e nunca iriam liberar para operar a boca.
Eu comecei a falar essas coisas e a UTI toda ficou me ouvindo. Ninguém iria tirar a minha razão. A fono foi embora com as frutinhas dela.
Eu ainda acho que eu não exagerei. Sempre que penso nisso acho absurdo ela ter entrado na UTI com aquelas frutas. É o tipo de coisa que sempre vou lembrar com indignação.
Eu não sou profissional de nada mas tenho instinto materno.
"Dário, se algum dia você ler isso você pode até pensar em alguma fruta que você adora e teria aceitado de paixão mas a sua mãe não deixou te darem papinha nenhuma."

Gatinho

Ofurô

Ordenha

A ótima saturação do Dário 

Home care

O Dário é o bebê que nasceu com cardiopatia congênita, lábio leporino e fenda palatina.

Enquanto eu ainda estava grávida dele fizeram tanto terrorismo sobre ele não sobreviver que eu fiquei com medo de entrar em depressão. 

Tive pré eclampsia e ele teve que nascer de 38 semanas. Pelo menos ele já estava a termo, porque se ele tivesse nascido pré maturo eu teria mais um problema gigante. 

O parto foi induzido, a indução começou numa segunda e ele nasceu na quarta. Nasceu belezinha, coisa mais fofa. Ficou chorando, tinha uma fenda enorme na boca. A fenda era evidente, mas e a cardiopatia?

Tinham mesmo que levá-lo para a UTI? 

Mas levaram por precaução. Ficaram lá observando o Dário que estava super bem, com o coração funcionando muito bem do jeito dele. Se ninguém soubesse da cardiopatia ela teria passado desapercebida. Eles não o teriam levado para a UTI e eu até teria tentado dar o colostro para ele. 

O Dário não tomou colostro. O colostro ficou lá escorrendo sem o Dário tomar. Ele teria tomado de boa porque ele é esperto. 

Depois de duas semanas na UTI resolveram dar alta para ele. Ficamos numa boa em casa até que resolvemos levá-lo para uma consulta em São Paulo. Faltava uma semana para ele completar 3 meses e a médica o mandou para a UTI do beneficência portuguesa. No dia seguinte operaram o coração dele. Disseram que a saturação dele estava muito baixa, fizeram um blalock no coração dele para subir a saturação enquanto observavam como o coração dele iria evoluir. 

Mas o blalock obstruiu mesmo tomando anticoagulante. Daí tudo desandou. Não fomos para casa. Ele não operou o lábio. Ele já está com 5 meses e ainda não saímos do hospital. 

Quando faltava quase uma semana para completar 5 meses fizeram nova cirurgia do coração. Dessa vez foi a definitiva. Não refizeram o blalock. 

Ninguém acredita que não tem nem 3 semanas que ele fez uma cirurgia tão grande do coração. O Dário está tão bem que não parece que ele já passou por tudo isso.

Ele ainda tem a fenda, tudo bem isso. Ela deixou de ser um problema faz muito tempo. Ela está lá mas ele tem um olhar tão doce e cativante que a fenda nem assusta. 

Digo isso porque tive medo de não achá-lo bonito. De não gostar dele. De não querer cuidar dele.

Que espécie de monstro não ama um filho? Que monstra eu sou?

Eu sou a monstra que ainda está ordenhando em torno de meio litro de leite por dia para ele porque ele nunca progrediu com as mamadas no peito. Sempre inventam um porém. 

"Ele é cardiopata, não pode fazer esforço."

"O blalock obstruiu, melhor não arriscar."

"Ele acabou de fazer a segunda cirurgia, melhor não."

Que espécie de mãe consegue produzir esse volume de leite nessas condições?

Já expliquei para o Dário. A sorte dele é que ele me encanta, toda vez que ele sorri para mim o meu peito enche de leite. 

Tem hora que ele acorda e eu estou do lado do berço. Ele abre os olhinhos, me vê e abre aquele sorrisão. Coisa mais gostosa. 

Hoje a cardiologista entrou no quarto e disse que ele está melhor do que imaginavam. Daí perguntei se tinha alguma novidade da parte da boca e a novidade é que vão solicitar para o convênio home care até que o Dário esteja 100% para operar a boca. 

Ele precisa de poucos cuidados para ir para casa. Home care vai sair mais barato que pagar nossa internação aqui nesse hospital. Dessa forma não estaremos expostos a tanta coisa do ambiente hospitalar, inclusive infecções. 

Está uma onda de infecção aqui no andar. Mas o Dário parece protegido pelos poderes do leite materno, até agora está firme e forte. 

Vão solicitar para o convênio uma bomba para ficar em casa para continuar recebendo o leite pela sonda. Também vai precisar de material para fazer inalação e de um profissional 24 horas com a gente. Acho que só isso. Estou torcendo para esse convênio do Bradesco liberar tudo. 

Vai ser ótimo ir para casa. Depois de quase 3 meses no hospital minha casa deve estar de cabeça para baixo. Mas vai ser tão bom voltar!

Fiquei tão feliz com essa novidade! O Dário está muito bem mesmo. Ele é muito mais do que todos os médicos disseram que seria. 

Resultados do SAC

O Dário está tão bem. Está gordinho e com a saturação ótima.
A cor dele ficou bem diferente. Ele ficou mais branquinho e rosado. A boca ficou bem vermelhinha.
Ainda está com tosse com secreção. Estão aspirando ele todos os dias. Quando ele tosse ele sente dor porque as costelas ainda estão sensíveis por conta da cirurgia. Eles serram as costelas para acessar o coração. Por isso é melhor aspirar logo para tirar a secreção para ele não ficar sofrendo.
A saturação dele sobe bastante depois que aspira. Mas a saturação está ficando sempre acima de 90.
Ele fez bastante amizade com a menininha do quarto do lado. Ela também é cardiopata, tem dois anos. Está se recuperando da última cirurgia.
É um barato, ela adora o Dário. Quando ela está no quarto e escuta o Dário chorando ela pede para vir vê-lo.
"Dá um sorriso para mim?"
Ela pede um sorriso para o Dário e fica sorrindo para ele. Ela canta, dança e desenha para o Dário. É linda.
Tinha um menino aqui de 5 anos, toda vez que ele via o Dário ele saia gritando que não queria ver esse bebê horrível. A mãe dele não falava nada e as enfermeiras ficavam revoltadas.
A menininha percebe a boca dele. Ela fica olhando. Depois ela sorri e fica querendo dar um abraço no Dário. Acho uma fofura.
A gente vai conhecendo um pouco da história de cada família aqui.
Por causa do dia das crianças tiveram várias apresentações. Cada dia tinha uma coisa e convidaram todas as crianças dos 3 andares.
Nós fomos mas eu não consegui ficar nem 10 minutos lá.
Algumas mães não sabem separar as coisas. Era um momento de descontração e elas ficavam falando muita coisa ruim. Só viam as coisas ruins que aconteciam.
A gente sabe que tem vários bebês que não estão bem, mas também tem vários que estão bem melhor do que haviam previsto. Por que só falar dos que não estão reagindo? E outra, acho que nem era o momento para ficarmos falando de cardiopatias. Era a festinha das crianças. Eu queria brincar com o Dário e nem consegui fazer nada.
Enquanto o Dário ficou na UTI eu fui no SAC e reclamei que não dava para as enfermeiras cuidarem de dois bebês lá. Eu vi coisas que me assustaram demais porque elas ficavam muito sobrecarregadas. Elas não conseguiam parar nem para comer de tanta tarefa.
Eu acho arriscado uma pessoa faminta medicar um bebê. Eles recebem várias medicações de nomes complicados e com doses diferentes. Para elas trocarem alguma é muito fácil. Mas esse nem é o maior dos problemas. E se os dois bebês tiverem uma parada ao mesmo tempo? Infelizmente um bebê ter uma parada acontece frequentemente na UTI.
Teve um dia que teve uma intercorrência com um bebê e não conseguiram nem instalar a sonda de leite do Dário até que o outro bebê se recuperasse. E se tivesse alguma intercorrência com o Dário também? Teriam que escolher qual bebê salvar?
Também reclamei da postura de alguns médicos residentes que fazem o ecocardiograma. Nós tivemos várias experiências ruins com esse exame. O mais absurdo foi quando uma médica começou a fazer o exame e a dizer: Ai meu Deus, o que é isso?
Como alguém olha para o coração do meu filho e fala isso? Eu fiquei tão descontrolada no dia.
Essa mesma médica não aceitou quando eu disse que não queria mais que ela fizesse o exame no Dário. Ela ficou muito brava.
Para mim a gota d'água foi quando eu estava na UTI e vi uma residente fazendo eco em um bebê. Ela foi embora e deixou a grade do berço abaixada. Juntou os dois problemas num evento só. Um erro básico cometido por um residente e ninguém viu porque a enfermeira estava atarefada com alguma outra coisa.
Se o bebê cai ia sobrar para quem? Para a enfermeira, óbvio. Porque ela que não estava do lado da médica durante a realização do exame. E quem iria provar que foi a médica mesmo que deixou a grade abaixada?
O SAC daqui funciona mesmo. Eu fui lá e todos os setores envolvidos foram notificados. No dia seguinte já tinha uma pessoa por bebê na UTI. Mas a supervisora de lá veio conversar comigo e disse que a mulher que estava cuidando do Dário recebeu uma advertência por ter atrasado a instalação do leite dele.
Como eu disse, sempre estoura no lado mais fraco. Não era culpa dela, ela não deixou de instalar por preguiça ou má vontade. Ela deixou de instalar o leite por causa da falha administrativa.
Essa supervisora não está com nada. Ela foi incapaz de reconhecer qualquer falha dela. Ela colocou dois bebês que recém operados para uma única pessoa cuidar. Nem ela própria teria dado conta de fazer todas as tarefas envolvidas nisso.
Eu falei isso para ela.
Como eu poderia confiar deixar o Dário lá nessas condições? Mas mudou rapidinho depois que eu reclamei.
É por isso que sempre é bom reclamar, mas reclamar no lugar certo.
Hoje de manhã entrou um médico no quarto. Era o tal do Gustavo Favaro. Ele veio falar da reclamação que registrei sobre a parte do eco. Resumidamente ele disse que minha reclamação é pertinente, que eles recebem muitos profissionais despreparados porque há uma falha muito grande na educação do Brasil mas que a parte de imagem do beneficência portuguesa de São Paulo é uma das melhores do país porque funciona do jeito que funciona. Ele disse que aqui, por ser um hospital escola, é melhor que o Einstein.
Deve vir mesmo muito residente que agrega muita coisa boa porque traz um novo olhar. Mas também vem residente que não agrega nada de bom, que tem uma postura super fraca, como a da tal da Karen que quando começou a fazer o eco do Dário começou com os "Ai meu Deus, o que é isso?". Ela recebeu uma advertência merecida.
Eu reclamo mesmo. Faço tudo o que posso fazer pelo Dário. Tenho que garantir que ele será bem cuidado.
Eu estou bem cansada. Bem cansada mesmo. Sinto falta da minha vida. Fico pensando como seria se não estivéssemos aqui. Mas é melhor pensar que em breve vamos embora e vamos poder curtir muito o Dário. Ninguém vai ficar incomodando a gente toda hora. No hospital a gente não tem descanso, toda hora alguem entra no quarto para mexer no Dário. Uma hora tudo isso vai acabar e vamos ter mais tranqüilidade.

A reclamação que eu registrei no SAC no dia 06/10/2015:

Olá, meu nome é Bruna Coimbra Perboni, meu bebê está internado no hospital beneficência portuguesa de São Paulo desde o dia 30/07/2015. O nome dele é Dário Perboni Braunger, nasceu no dia 06/05/2015 portador de cardiopatia, lábio leporino e fenda palatina. 
No dia 31/07/2015 ele fez a primeira cirurgia cardíaca. Ficou na UTI cardiológica até o dia 06/08/2015, depois fomos para o quarto 4217, no segundo andar da pediatria. Ficamos nesse quarto por mais de um mês, depois fomos para o quarto 4220. No dia 28/09/2015 o Dário foi para a segunda cirurgia cardíaca e está na UTI até hoje. Tenho uma lista de várias reclamações para fazer de todo esse tempo que estamos aqui.

1) enquanto estávamos na pediatria o Dário teve que fazer vários  ecocardiogramas. Nós fomos levados até o local do exame sempre. O exame sempre é começado por um residente, quer eu queira ou não. Acho errado porque o Dário é só um bebê. Ele fica lá naquela sala gelada, jogado na maca, com um médica passando um negócio gelado nele e apertando o peito dele. Isso assusta um bebê. Todas as experiências que tivemos foram super desastrosas com médicas que tinham desde dificuldade de usar o aparelho até dificuldade de entender o que estavam vendo. Enquanto isso o Dário estava sendo exposto a uma dose extra de transtorno. Ele sempre chega quieto e eu faço o possível para mantê-lo assim, mas depois de uma hora as coisas começam a ficar complicadas. 
Há uma residente de nome Karen Monteiro. Da primeira vez que ela fez o eco do Dário ela começou a conversar sozinha dizendo coisas do tipo: "Ai meu Deus, o que é isso?" 
Eu estava tentando manter o Dário calmo mas quem perdeu a cabeça fui eu quando ela começou com isso. Ela saiu da sala e foi buscar ajuda, daí ela voltou com outra residente. Essa segunda eu nem consegui olhar o nome de tão assustada que fiquei. Elas começaram: "Ai meu Deus, o que é isso?" "Ai, não sei!!!"
Duas marmotas sem um pingo se profissionalismo e bom senso. Depois de uma hora saíram para chamar o supervisor porque elas não estavam conseguindo fazer nada. Veio o Gustavo Favaro que fez o exame em 10 minutos e começou a dar aula para todos os residentes que estavam lá nesse dia. Ficou meia hora explicando para eles com termos técnicos que eu não entendi nada, eu só estava me controlando para não entrar em pânico porque já tinha ficado clado que algo sério tinha acontecido no coração do Dário. 
Depois de sermos usados como atração de circo por mais de uma hora, o Dário já estava chorando assustado e com fome, eu também já estava quase chorando de pânico, daí o tal do Gustavo me disse que o blalock do Dário tinha obstruído, ou seja, que ele tinha perdido a primeira cirurgia cardíaca dele. Ele disse isso como quem dá bom dia depois de todo filme de terror a que tínhamos sido expostos. 
Voltamos um tempo depois para fazer outro ecocardiograma e a residente que veio fazê-lo era a mesma Karen. A desgraçada ficou furiosa quando eu disse que não gostaria que ela começasse o exame porque ela teve dificuldades de fazer da outra vez. Eu só estava querendo proteger meu bebê de mais transtorno porque eles ficam falando de sedar o Dário para fazer esses exames enquanto que se o médico viesse fazê-lo de forma certeira tudo seria mais fácil e todos nós seriamos poupados de tanto transtorno.
Num erro meu eu disse que gostaria que o médico começasse o exame, ela começou a esbravejar que também é médica, que era formada em medicina. Ela pode até ter se formado por puro status mas lhe falta muita empatia e sensibilidade tão necessários nessa profissão. Eu comecei a chorar com sua agressividade e ela começou a fazer o exame no Dário como se estivesse mexendo num merdinha. 
O estranho é que nesse dia o Dário ficou todo alternando entre quieto e risonho. Ela nem olhava para ele e fazia o exame com toda frieza do mundo. Estava com o ego ferido, coitada. Fez o exame em pouco tempo e chamou o supervisor que ficou ressaltando que ela, como médica, tinha feito um excelente trabalho. Que raça podre. Ela deve ter falado para ele que eu havia dito que queria que um médico começasse o exame mas ela não deve ter dito nada sobre como ela se comportou no exame anterior. 
Nessa semana eu descobri que na UTI também são os residentes que começam o exame. Eu estava no quarto com o Dário e uma residente chamada Fabiane estava fazendo o eco de outro bebê. Ela havia abaixado a grade do berço, estava fazendo o eco e depois ela se levantou e foi embora deixando a grade abaixada. 
Mesmo que ele estivesse sedado, as sedaçoes passam, as vezes nem pegam direito nos bebês e esses bebês convulsionam todos os dias. Eu não acreditei quando vi aquilo. 
Eles colocam os bebês em jejum para sedar para fazer esse eco enquanto que ele poderia ser feito em 10 minutos sem sedação nenhuma.
Depois dizem que o Dário é bravo. Bravo uma ova, ele não é, ele pode até estar devido a todo transtorno que ninguém faz questão de amenizar. 
Alguns pais não ligam de um residente começar o exame, por isso eu acho que isso deveria ser com o consentimento dos pais. Nós deveríamos ser consultados antes. Eu entendo que eles precisam aprender as coisas para pararem de fazer tanta merda (algumas merdas são super  básicas, se eles tivessem o mínimo de bom senso não teriam feito) mas eles podem gravar os exames e assistir depois, quando os pais não quiserem que eles comecem. Ou eles podem só assistir o médico mais experiente fazendo, quando os pais não consentirem que eles comecem.

2) em alguns quartos da UTI cardiológica ficam duas técnicas por bebê. Cuidar de dois bebês é praticamente impossível. Nessa semana teve um dia que teve intercorrência com um bebê na UTI e a técnica que estava cuidando dele e do Dário não conseguiu cuidar do Dário enquanto o problema foi resolvido. Pediram para todas as mães saírem do quarto e só pudemos voltar depois de quase 3 horas. Nesse tempo não conseguiram nem instalar a dieta do Dário e isso era só pegar a sonda de leite e colocar na bomba. Não era ter que pegar o Dário no colo, dar mamadeira e depois esperar ele arrotar. Era algo super rápido que ninguém pode fazer por causa da intercorrência. E se acontecesse algo grave com o Dário nessa hora? Elas teriam que escolher qual bebê salvar porque não poderiam cuidar dos dois ao mesmo tempo? Porque na primeira cirurgia o Dário teve uma convulsão que não foi total, foram só os olhos, algo bem discreto. Se acontecesse isso com ele naquela hora da intercorrência do outro bebê ninguém teria notado por ser algo tão discreto. 
Quando a médica que estava fazendo o eco saiu e deixou a grade do berço abaixada a técnica não viu na hora porque ela estava fazendo outra coisa. Elas nunca estão paradas nesse quarto. Esses bebês recebem medicações toda hora e elas precisam preparar as medicações antes de aplicar. Era para a técnica estar com a médica enquanto ela fazia o exame porque se algo acontece com esse bebê a culpa vai ser dela. 
E se os dois bebês tomam 10 medicações no mesmo horário e os dois fazem coco ao mesmo tempo? Algum vai ter a medicação atrasada, bem atrasada. 
E se a técnica tem que ir na farmácia e elas vão na farmácia várias vezes por turno, daí uma técnica fica com 4 bebês, os dela e o da que foi na farmácia? Isso é muito perigoso. Isso acontece TODA HORA. É não é porque estão todos dormindo que não tem problema. Isso é muito arriscado e não vale a pena esperar uma merda acontecer para corrigir. 
Eu já cheguei lá e o Dário estava com a boca cheia de feridas, cheia de sangue porque ninguém olhou dentro da boca dele. Ele respira pela boca por causa da fenda, ficou mais de um dia com uma máscara jogando um vento seco dele. A boca ficou super seca e cheia de feridas e ninguém olhou dentro dela para ver como estava. Ele estava com 1kg a mais de inchaço, de 6,200 estava com 7,200. A pulseira de identificação estava cortando a perninha dele e ninguém viu. Ninguém viu porque ninguém tem tempo de prestar atenção em tudo. Todas só conseguem fazer o básico e isso gera muita insatisfação por não conseguir fazer um trabalho bem feito devido a sobrecarga. 
Quem vai querer se arriscar trabalhar nesse lugar em que algo pode dar errado e a pessoa teria que conviver com a culpa pelo resto da vida? 
Quando um segundo pode ser fatal se algo dá errado a técnica responsável pelo bebê pode se culpar pelo resto da vida. Por não ter visto a tempo porque estava trocando a fralda do outro ou porque foi na farmácia.
Eu queria poder ficar 24 horas na UTI mas lá não tem banheiro. Mesmo que tivesse, a gente não pode ficar lá dentro quando tem intercorrência ou procedimento.
Outro dia eu escutei por horas uma técnica falando que estava quase desmaiando de fome e ela não conseguia nunca parar para comer algo. Como uma pessoa faminta cuida de dois bebês? De dois bebês em situação tão delicada? Como eu posso ficar tranquila sabendo de tudo isso? Como eu posso ficar tranquila depois de ver que um bebê estava convulsionando e eu que vi primeiro porque não tinha alguém do lado dele?
Por que estão economizando tanto em mão de obra num lugar que tudo é o olho da cara?

A minha lista continua, depois mando o resto em outro email. Não vou conseguir terminar agora.

Att,
Bruna Coimbra Perboni

Primeiro dia das crianças

São duas semanas desde a segunda cirurgia do coração. Ainda está internado no hospital.
Às 5 manhã já o acordaram para fazer os controles. Olham a pressão, saturação, temperatura, frequência cardíaca e respiratória. Depois ele voltou a dormir.
Está com o bumbum assado por causa das medicações que tomou após a cirurgia. Mesmo passando bastante pomada para evitar que assasse não teve jeito, assou mesmo.
Vieram os médicos de rotina para vê-lo. Que criança que gosta de médico? Mas depois das visitas diárias ele nem estranha mais. Só que essa médica pediu exame de sangue.
Vieram fazer a coleta e só conseguiram na segunda tentativa. Esse exame de sangue era só para ver a dosagem de potássio. Também vieram tirar os pontos da cirurgia.
Veio o fisioterapeuta para fazer a fisioterapia respiratória. O Dário teve que ser aspirado de novo. Tirou muita secreção, sofreu na hora mas dá uma boa aliviada depois.
E depois ele já estava sorrindo de novo. Chorou bastante porque tirou sangue, tirou ponto, foi aspirado e foi revirado pelos médicos. Que dia das crianças horrível dentro de um hospital.
Mas ele precisa e ainda bem que tem a opção de ser tratado logo. Ano que vem o seu dia das crianças será bem diferente com tudo resolvido. A gente nem vai acreditar que aconteceu tudo isso.

Descansando

Eu estava num estado de tensão tão grande com essa cirurgia do coração. Nos primeiros dias após a cirurgia o Dário parecia uma bexiga cheia de água. Eu olhava para ele com medo de mexer.
Quando ele abria os olhos ele não fixava o olhar em nada. Foi horrível. Ele não estava assim logo após a cirurgia, foi do dia seguinte até o terceiro dia. Depois do terceiro dia ele desinchou tudo de uma vez. Entrei na UTI e perguntei o que tinham feito para ele desinchar, se tinha mudado alguma medicação. Não tinham mudado nada, o corpo dele que precisava de todo esse tempo para se adaptar mesmo.
Hoje a médica tirou os dois fios do marcapasso. Ainda bem, dava medo daquele negócio para fora.
Ainda tem a sonda e um PICC no braço esquerdo. Ele não está recebendo nada por esse PICC mas vão deixar por precaução. Talvez sirva se já for operar a boca mesmo.
Eu nem perguntei nada da cirurgia da boca. Desde que voltamos para o quarto eu só quis descansar. Nós três. Deixa as preocupações para depois.
O Dário ainda está dormindo bastante. Ele está super cansado porque na UTI não conseguia dormir. Eu aproveito e durmo também.
Ele está tossindo bastante, está cheio de secreção. Vem um fisioterapeuta três ou quatro vezes por dia fazer fisioterapia respiratória. Mas não é toda manobra que eles podem fazer após a cirurgia porque ele ainda está se recuperando. As costelas ainda não cicatrizaram. Então o fisioterapeuta aspira o Dário. Ele assusta, deve incomodar e doer, mas depois ele fica aliviado porque tira toda a secreção.
Os bebês voltam bem secretivos após a cirurgia. Da primeira vez o Dário já voltou da UTI sem secreção, não precisou de aspirar no quarto. Mas essa cirurgia de agora foi maior, mais agressiva e complicada. Ele voltou todo machucado dela, parece que brigou com um gato. Achei super estranho quando vi os arranhões no peito, mas disseram que é dos aparelhos que usam para abrir o peito. Eles tiveram que acessar áreas que não precisaram da primeira vez.
Os arranhões não são nada perto da minha preocupação do coração se recuperar da cirurgia. E deu tudo certo. Ele não teve nenhuma parada.
Paradas cardíacas são rotina lá na UTI. Eu ficava com medo porque tem muito bebê que volta com seqüela. Mas não teve nenhuma.
Tem caso de bebê que teve várias paradas por dia.
A UTI é um lugar bem tenso mesmo. Eu ficava tensa pelo Dário e pelos outros bebês. É complicado.
Agora estamos descansando porque a gente merece. Já consigo tirar foto do sorriso mais gostoso do mundo de novo.

Voltamos para o quarto

Fiquei todos esses dias esperando o Dário voltar a sorrir e nada. Ficava mendigando um sorrisinho e ele nem me dava bola.
Até que toda hora alguem vinha me falar que ele estava sorrindo.
"Ele sorriu tanto para mim hoje!"
E para a mãe dele nada.
Ele virava a cara para mim. É sério. Eu ia para o outro lado e ele virava de novo.
"Deve ser porque eu que levei ele no centro cirúrgico."
O bichinho não é bobo nem nada. Não duvido nada que fique magoado mesmo.
Mas se ele estava sorrindo para alguém é porque já estava bem melhor.
Ontem a noite eu estava lá de novo. As enfermeiras com a cabeça explodindo de tanto me ouvir cantando musiquinhas para ele.
Daí ele virou para o lado e começou a sorri para a enfermeira que estava do cuidando do bebê do lado.
"Que safado, só para me provocar"
É claro que eu queria vê-lo sorrindo para ter certeza que estava bem, mas eu esperava que fosse um sorriso lindo para mim.
Entrei na frente dela e ele fechou a cara de novo.
Depois que ele já tinha se desmanchado de sorrir para todas, daí ele resolveu sorrir para a mãe dele. É um terrível mesmo.
Começou e não parou mais. Que delícia. Mas só hoje.
E hoje voltamos para o quarto também. Tinham me falado que se ele ficasse bem a noite sem o primacor ele poderia receber alta. Nem fiquei pensando muito nisso porque vida de UTI é cheia de surpresas.
De repente já estava de alta e tinha um quarto. Fui correndo no hotel pegar as malas e pronto. Agora só eu que troco as fraldas dele!
Essa semana foi bem confusa para mim. Deve ser o cansaço. Queria muito ir para casa.
Mas agora acabou. Não vai ter mais cirurgia do coração. Chega. Ele vai fazer a da boca e vamos para casa.
Teve um dia que eu percebi um carocinho na região acima do corte da cirurgia. O médico veio e disse que era uma coleção, que tinha que observar.
"Coleção do que?"
Eu hein... Pelo menos chegaram a conclusão de que não é infecção. Ele não cresceu, não ficou vermelho, não dói, não deu febre, não deu nada. Estão observando.
Ainda bem que isso não segurou a gente na UTI. O Dário já estava bem abatido de não conseguir dormir nunca.
Eu fui no SAC e abri meu coração. Chorei todas as minhas mágoas. O SAC funciona muito bem, rapidinho virou uma muvuca de gente recebendo notificação. Daí ficou cada um tentando se livrar da culpa e jogando a culpa em outra pessoa. Deve ser um inferno trabalhar aqui.
Amanhã vou tirar uma foto dele sorrindo, agora vou deixar ele dormir para descansar desse tempo que ficou na UTI.

5 meses!

Dário, parabéns por esses 5 meses desafiando todos os médicos que disseram que você não sobreviveria.

Alta suspensa

A alta foi suspensa porque decidiram voltar com o primacor. Disseram que ele vai ficar recebendo esse medicamento por mais um ou dois dias.
O Dário está bem magrinho. Quero que ele saia da UTI logo. O volume de leite que ele ele recebe está bom mas ainda estão dando muito diurético para ele.

Quase de alta

De final de semana as coisas não caminham. Disseram ontem que se o Dário passasse bem nas próximas 24 horas após o término do primacor ele receberia alta. Ele passou belezinha, não teve nenhuma intercorrência nem nada.

O volume de leite dele já está bem alto, está 110 por sonda. Eles fazem o balanço hídrico para ver quanto dá para subir do leite. Ele ainda está recebendo dois antibióticos na veia, acho que essa volume extra de líquido entrando vai nessa conta também.

Agora ele está ficando bastante tempo acordado. Está bem esperto. Fico o dia quase todo com ele, pego ele no colo e brinco com ele. Está uma gracinha. 

Depois da cirurgia dele disseram que ele ficou com uma CIV mínima de 2mm. É como se fosse um buraquinho no meio do coração dele mas isso pode fechar com o tempo. 

A saturação dele está sempre alta e chega a 100. Ele está super estável, da outra cirurgia ele convulsionou mas nessa não teve problema nenhum no pós operatório. 

Essa vida de UTI não é fácil. O Dário está indo super bem mas ele está num quarto com outros bebês e nem todos vão bem assim. 

Já aconteceu de eu estar na UTI e ter intercorrência com outros bebês. Da primeira vez pediram para todas as mães saírem de lá, na segunda só estava eu e nem deu tempo de nada. Eu só vi que a saturação só bebê do lado começou a despencar de repente, era noite e foram todas para cima dele. Fecharam a cortina do leito. 

Meu coração gelou. Se eu saísse de lá eu sabia que ninguém iria conseguir ficar de olho no Dário mas ficar lá foi terrível. Eu não serviria para trabalhar num lugar desses. Fiquei assustada e torcendo para que o bebê se estalizasse. Quando ele voltou foi um alívio tão grande. 

Depois encontrei com a mãe dele no corredor, ela perguntou se eu tinha visto o bebê dela. Falei que ele estava bem mas não disse nada do que tinha acontecido. Só iria deixá-la preocupada e eu nem sabia explicar direito o que aconteceu. Além do mais, ela já estava indo para lá mesmo. 

Pior que eu sempre faço isso, sempre pergunto para as outras mães do quarto se elas viram o Dário. 

Talvez ele receba alta amanhã, mas vai ser a mesma coisa da outra vez, vai precisar de passar um PICC e precisa de um quarto disponível. 

Eu estou otimista que em breve o Dário fará a cirurgia da boca. Tenho que pensar positivo sempre. Imaginar coisas boas acontecendo. Tem sido sempre assim, no final tudo dá certo. 

Vídeos

A tomografia do crânio, transfontanelo e eletroencefalograma deram todos normais. Mas ontem ele acordou super normal. Não estava com o olhar perdido. Nem precisava de todos esses exames para ter certeza que está bem.
Eu pensei que ele iria desinchar um pouquinho por dia mas o que aconteceu foi que ele desinchou tudo de quarta para quinta. Quando cheguei aqui fiquei super impressionada, perguntei se tinham mudado alguma medicação mas não mudaram nada.
Nessa noite choveu demais. Acordei às 3 da manhã com o barulho da chuva. Estava sonhando que eu entrava na UTI e o Dário esestava morto em cima de uma balança. Fiquei acordada muito tempo sem conseguir dormir de novo.
Cheguei na UTI cedinho e ele estava super acordado. Uma gracinha. Quietinho olhando para todos os lados.
Depois de um tempo ele dormiu.
Vou colocar vários vídeos que estavam guardados no meu celular.