Sorrisinho

Ontem fomos levar o Dário para tirar os curativos. Os médicos tinham falado que não era para mexer neles até 5 dias após a cirurgia.

Conheço várias mães de bebês com fissura que já fizeram a cirurgia corretiva e eles não precisaram usar esses curativos. Mas eles operaram em lugares diferentes. 

Os médicos da equipe da dra. Vera Cardim disseram que é importante para ajudar a segurar o tecido esticado até os pontos cicatrizarem. 

O Dário nem se incomodou com os curativos.

Quando o médico retirou o micropore do rosto dele ele estava no meu colo. Saiu um pouco de sangue e ficou uma casquinha mas o médico disse que é normal.

Ele no meu colo e todos olhando como ficou o rostinho dele. Fiquei olhando a expressão de todos sem conseguir olhar o Dário. Fiquei tão irritada que coloquei o Dário no colo do Felipe para eu poder ver melhor. Mas daí o Dário começou a esticar os braços na minha direção "pedindo" para voltar.

"Esse menino está um grude com a mãe dele"

Ou a mãe dele que está um grude com ele. Ele queria colo 24 horas por dia, estava assustado com a mudança na boca e estava com dor. A mãe dele não saiu de perto dele um segundo. 

 A linha que usaram para fechar a fissura é uma que se dissolve sozinha, não precisa tirar pontos. Achei ótimo isso porque o médico disse que nos outros lugares não usam essa linha. 

Lembrei de quando precisava trocar a fixação da sonda na bochecha do Dário. Ele quase morria de tanto chorar. Tinha até medo dele infartar porque estava no pós operatório das cirurgias do coração. Era só chegar perto do rosto dele para mexer que ele já começava a chorar e precisava que várias pessoas o segurassem para poder trocar a fixação. 

Se fosse necessário tirar pontos acho que o Dário e a mãe dele iriam infartar. Porque eu iria ficar com medo dele se mexer e furarem o olho dele. Impossível não pensar coisas absurdas, igual quando tive que fazer o cariótipo do líquido aminiótico, hora que o médico espetou minha barriga com a agulha e começou a extrair líquido eu fiquei com medo do Dário se mexer e se machucar com a ponta da agulha lá dentro.

Indo para São Paulo. Carinha de assustado com olhos arregalados.

Voltando de São Paulo para Campinas. Soninho bom.

E esse sorriso? Esse é seu sorriso novo? Não é que é lindo mesmo com essas casquinhas??

Até leu um livro para distrair.

Pessoas queridas do meu coração: se vocês tiverem que cuidar de um bebê que acabou de fazer uma cirurgia assim na boca não deem nada ácido para ele comer. Nenhum pouco ácido. Os médicos esqueceram de me falar isso e eu fiz a papinha de fruta que o Dário mais gosta: banana amassada com um pouco de laranja. O bichicho esgoelou de dor. 

Igual quando ele operou o coração, sempre que ele espirrava ele esgoelava de dor porque o espirro mexia nas costelas serradas. Depois eu percebi que se eu apoiasse a minha mão com leve pressão no peito dele ele não sentia nada. Se eu fizesse isso a tempo ele não sentiria dor. Daí sempre que via que ele ia espirrar eu saia correndo para colocar a mão no peito dele. 

Por que ninguém me falou isso? Ele sofreu horrores na primeira cirurgia do coração, na segunda ele espirrou mais tranquilo.

Eu não lembro se eu escrevi aqui, mas sempre que ele foi intubado para alguma cirurgia ele ficou com bastante secreção depois. Fica com bastante tosse com secreção. O tossir também é dolorido em qualquer cirurgia, essa da boca foi ainda mais preocupante porque podia romper os pontos do céu da boca. Por isso ele veio tomando xarope para passar logo essa secreção. Também fiz muita tapotagem nele, que era o que resolvia no hospital. Sempre que começo a sentir o chiado no peito eu começo a "bater" no Dário. Quem vê pensa que estou batendo mesmo. 

Vou colocar mais fotos para quem está igual eu: encantada com esse novo sorriso.

 

Eu não acredito que chorei de medo de não conseguir achá-lo bonito e ele tem o dom de ficar cada dia mais irresistível e encantador.

Alguns vídeos

Vou tentar subir o resto dos vídeos que estão no meu celular e ir adicionando aqui aos poucos.
A cirurgia de correção da fissura do lábio e do palato do Dário foi feita no dia 18/2/2016. Ele já estava com 9 meses nessa data. Normalmente essa cirurgia é feita quando o bebê tem em torno de 3 meses, no caso do Dário não foi possível porque ele também é cardiopata e precisou corrigir o coração antes de corrigir a boca.
O coração é prioridade.
Dessa forma, ele fez duas cirurgias do coração durante o ano de 2015. Ficou 3 meses internado no hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo. Quem o operou foram os cirurgiões dr. José Pedro e dra. Luciana, que são casados. Eles são ótimos cirurgiões, são referencial mundial nesse tipo de cirurgia.
Infelizmente eles foram embora do Brasil para trabalhar nos Estados Unidos. Parece que estão vendo para o Brasil uma vez por mês para operar os bebês que já começaram o tratamento com eles.
A cirurgia da boca também foi feita no hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo porque ele possui suporte de UTI cardiológica. Também porque os cardiologistas que acompanharam o Dário estão lá e a equipe que faz a correção facial é ótima. Essa equipe é a equipe da dra. Vera Cardim que também é referencia em cirurgias de correção de crânio e face.
O Dário está ótimo.
Na verdade esse é a postagem que mais atende aos objetivos desse blog. Quando decidi registrar essa história e deixá-la pública foi pensando em como me senti quando descobri que o Dário nasceria com essas malformações. Procurei em todo lugar registros sobre pessoas que nasceram assim e não encontrei. Os médicos foram bem pessimistas sobre o Dário sobreviver e chegaram a sugerir que eu interrompesse a gestação.
Quando entrei no centro cirúrgico para ver o Dário após a cirurgia da boca ele estava saturando 100%. Como se não fosse um cardiopata. Não adianta falar que o oxímetro estava errado porque ele sempre erra para menos, nunca para mais.
Esse é o coração que disseram que não resistiria nem 6 horas fora do útero materno. Como se tivessem uma bola de cristal.
O Dário operou a boca num dia e saiu de alta do hospital no outro. Como é com todo bebê que não é cardiopata.
Agora, para quem descobriu que vai ter um bebê com fissura é confortante saber que as cirurgias que esse bebê terá que fazer foram feitas em um bebê cardiopata que tirou tudo de letra. É ou não é?
É claro que é. E ele ficou incrivelmente maravilhoso. Mesmo com micropore no rosto.
Na terça terão as fotos sem esse bigodinho de micropore.
Um grande abraço para todas as pessoas maravilhosas que acompanham o blog e torcem pelo Dário! Que ficam felizes e se emocionam com cada conquista.
Para aquelas pessoas que chegaram no blog porque estão passando por situação semelhantes eu espero que o blog sirva de orientação e conforto, que era o que procurei enquanto estava grávida. Também pelo coloco a disposição para o que for possível ajudar.
Agora os vídeos:

Dia seguinte da cirurgia

Dois dias depois da cirurgia

Três dias após a cirurgia

4 dias após a cirurgia - sorrindo 

A equipe da dra. Vera Cardim

Eu queria poder ter gravado o entusiasmo dos médicos da equipe da doutora Vera Cardim quando cheguei no centro cirúrgico para ver o Dário após a cirurgia de correção da fissura do lábio e palato mole.

Tinha dado tudo certo e o Dário já estava devorando panos. É que ele curte um paninho para ficar chupando.

A cirurgia foi feita no mesmo hospital que o Dário fez as cirurgias do coração, no beneficência portuguesa de São Paulo.

Os cirurgiões que o operaram foram o dr. Rolf, o dr. Diogo e a dra. Alessandra. Essa equipe é muito boa.

Hoje o Dário já está aceitando muito bem o leite, só que tem que ser pela seringa porque ele não pode fazer movimentos de sucção. 

Não quis comer nem fruta amassada nem a papinha que fiz. Deve estar sensível para alimentos mais pastosos ainda. Água e leite ele toma super bem.

Aqui vão algumas fotos de hoje:

Em casa no dia seguinte

O Dário adora uma fralda de pano para ficar segurando e chupando, então eu trouxe várias lavadas e passadas.
Estava tão preocupada com essas fraldas, não queria nem encostar nelas porque a boca dele ainda está cicatrizando, fiquei pensando que elas precisam estar bem esterilizadas para não passar nenhuma sujeira na cirurgia.
Pedi para o Felipe pegar uma fralda na mala e ele tirou todas de lá, colocou em cima do sofá e me deu uma. Surtei.
Como que ele coloca as fraldas naquele sofá sujo da bunda dos outros? Vai saber quem sentou alí e em que lugar a pessoa tinha sentado antes.
A questão é que estou surtando com tudo. Eu sempre vou achar que estou com razão e que é óbvio demais para as pessoas.
É sempre muita coisa acontecendo e não é porque consigo verbalizar tudo que estou de bem com tudo.
Várias mulheres da minha família tiveram depressão pós parto e elas não tiveram os problemas que tenho tido.
Estou paranóica com tudo. Também estou super feliz que a cirurgia foi tranquila, que o coração está ótimo, que a boca e nariz ficaram perfeitos. Mas isso tudo não apaga de mim tudo o que aconteceu no último ano.
Só eu estive ao lado do Dário todos os dias. Só eu encarei tudo de perto. Só eu ouvi coisas absurdas dos médicos que competem sobre quem prevê mais desgraças.
Só eu gerei e pari com pré eclampsia. Depois fiquei hipertensa e com hemorróidas, ainda assim fui sozinha levar o Dário recém nascido para várias consultas todas as semanas.
Alguém tinha que trabalhar, esse alguém é o Felipe. Não tem como ele ir em 3 consultas por semana com a gente.
Eu mereço uma colher de chá depois de tudo isso mas parece que estou me tornando a bruxa má que quer que lavem as mãos antes de encostar no Dário pós operado. Que fica maluca quando alguém crítica o jeito que cuido dele.
Criticar é fácil, ficar comigo no hospital ninguém quis. Lavar banheiro muito menos.
Ajudar na mudança? Ir comigo nas consultas? Nada.
Enfim, quem não ajuda também não deve atrapalhar. Não preciso que me desequilibrem mais do que esse hospital me abalada. Faço de tudo para me manter forte porque o Dário precisa de mim assim.
Quem me coloca para baixo e depois some não se importa com o Dário porque quem vai cuidar dele sou eu! Será que querem que ele morra? Porque ele já correu risco de vida várias vezes, tanto por conta das cirurgias quanto quando sai dirigindo e chorando com ele no carro, por conta de alguma merda que me falaram.
Todas as pessoas maravilhosas que entendem toda a dificuldade envolvida em todos esses meses e se colocam no meu lugar, que me entendem e me apóiam ocupam um espaço gigante no meu coração.
Tem muita gente longe e tem muita gente atolada de compromissos. Muita gente que sempre soube exatamente o que me falar para me levantar o astral. Muita gente que arranca sorrisos gigantes do Dário, mesmo quando ele estava com dor no peito devido às cirurgias no coração.
Muita gente maravilhosa. Muita gente que nem conheço mas que sempre dedica um tempo para me mandar uma mensagem de luz e conforto.
Daqui alguns anos eu coloco aqui uma carta escrita pelo Dário agradecendo por todas essas pessoas que direta e indiretamente contribuíram muito para que ele pudesse enfrentar tudo isso.
Comecei a escrever isso no hospital e estou terminando em casa. É como se o Dário tivesse nascido de novo. Ele está com a boca e coração mais próximos da forma com que deveriam ter sido gerados. Agora é nosso momento de ficar olhando e babando nessa criatura.
Ele está bem choroso, só quer colo. Está sonolento por causa dos remédios. Não consigo nem ir ao banheiro porque ele não quer desgrudar de mim mesmo.
Eu não ligo, é como se ele tivesse nascido agora. Ele é meu. Foram 9 meses gerando na minha barriga e 9 meses fora dela.
É o meu gatinho lindo.
Espero que me entendam direito. Agora estou no meu momento de sentar aliviada e relaxar. Eu mereço isso. Eu reconheço que muitas pessoas fizeram tudo o que puderam para me ajudar, mesmo que tudo o que elas puderam fazer foi me mandar uma mensagem e acender uma vela durante as cirurgias. Eu agradeço de coração por tudo isso. Agradeço mesmo.

Não sei, parece que até o formato do queixo e das bochechas mudou. Mas ficou muito mais lindo.

Ficou mais lindo mesmo

Gente, como o Dário mudou! Não consigo parar de olhar. Ficou mais lindo.
Fiquei a noite toda acordda com ele. Teve que tomar os remédios e pedi para vir a mamadeira a cada 3 horas. Ele tomou bem pouco de cada.
Ele dormiu bastante mas toda hora acorda resmungando e volta a dormir. Quando ele acorda eu tento dar leite porque sei que está com fome.
Tentei dar papinha ontem mas ele não quis. Escutei a barriguinha roncar mas ele deve estar com a boca bem dolorida e sensível.
Ainda não consegui ver como está dentro da boca dele, mas sei que fecharam o palato mole.
Obrigada por todas as mensagens!
O Dário é demais mesmo!

Boquinha nova

Estávamos no quarto do hospital e o telefone tocou. Era do centro cirúrgico, disseram que o Dário já estava acordado e pediram para eu ir lá.
Era antes das 15 horas quando isso aconteceu. Subimos até o oitavo andar de escadas porque o trânsito de macas com pacientes pelo elevador estava intenso.
Só eu pude entrar. O Dário estava todo embrulhado e chorando. Eu entrei correndo e arranquei os cobertores dele. Estava quente e não estava inchado. Ótimo.
Depois olhei a boca e nariz.
Fiquei tantos dias sonhando que ele ficava inchado igual quando operou o coração que eu tinha que ver o corpo dele todo.
Peguei no colo e agora é só colo. Está bem choroso e a boca ainda está sangrando muito. Não quis comer nada, só quer dormir no colo.
Está com esparadrapos no local da cirurgia para segurar um pouco quando ele chora.
Depois que tirar tudo isso do rosto dele eu tiro uma foto melhor para postar aqui.
Todo carinho e preocupação sinceros fazem toda diferença! Muito bom isso!

Aguardando o fim

A cirurgia estava prevista para começar às 7 da manhã mas só vieram buscar o Dário depois das 9. A cirurgia começou bem tarde, então termina tarde.
Os cirurgiões já estavam prontos desde às 7, só que o hospital demorou para liberar o centro cirúrgico.
Agora eles ficam lá operando o Dário no horário de almoço. Devem estar todos com fome. Vão sair de lá loucos para comer, coitados.
O curioso foi que não nos despejaram do quarto. Nunca deixaram ficar no quarto sem o bebê. Fiquei pensando seé porque o plano é outro.
Na verdade o plano não é da Amil, é um tal de one health. Nunca tinha ouvido falar desse plano mas sei que ele tem alguma relação com a Amil.

Indo para o centro cirúrgico

Confirmada a cirurgia de correção

Eu estava transpirando tanto de nervoso que o meu cheiro começou a me incomodar.
Já era quase meio dia quando o celular tocou. Confirmaram que estava tudo certo para a cirurgia. Está tudo certo.
Respirei aliviada e fui tomar um banho.
Passei o resto do dia arrumando as malas.
A internação deve ser feita a partir das 21 horas até 5 da manhã. Ele tem que ficar em jejum absoluto a partir das 23.
Saímos de casa às 22 porque o Felipe saiu bem tarde do trabalho. De qualquer forma eu queria ficar enchendo o Dário de comida em casa mesmo.
Tenho que agradecer por todas as pessoas que me ajudam e que respeitam esse momento. Principalmente as que entendem meus desesperos.

Enlouquecendo

Vou contar uma coisa agora. Todas as outras cirurgias foram no susto. Ele operou ou no dia seguinte ou na próxima segunda feira.
A cirurgia da boca é a única que estou esperando desde que ele nasceu.
Quando ele nasceu eu ainda imaginava que talvez ele não operasse o coração.
A cirurgia da boca foi agendada, cancelada e reagendada várias vezes. Dia após dia acumulando tensão para essa cirurgia.
Tomara que dê certo ser dia 18/2. Liguei lá hoje e disseram que só confirmam no dia mesmo, porque se entrar emergência ela pega as vagas do Dário, tanto de centro cirúrgico quanto de UTI.
É por isso que estou enlouquecendo.
Sempre tem alguém que fala que essa cirurgia não é nada perto das do coração, mas isso não reduz a intensidade de nada para mim. Cada dia que passa eu fico mais nervosa. Cada pessoa que chega e pergunta da cirurgia da boca me lembra de novo de tudo.
Tem horas que não quero falar sobre isso. Tem horas que não quero lembrar de nada.
De repente a pressão sobe, um lado do rosto começa a tremer, eu fico tonta, esqueço do que tenho que fazer e me atrapalho em tudo.
Por que ele precisava de meses de espera após a cirurgia do coração? Por que não pode operar a boca logo?
Disseram que é por conta do risco de ter endocardite. Faz todo sentido do mundo. Eles vão cortar a boca dele e vai ficar dias sangrando até cicatrizar tudo. A boca é cheia de bactérias, para alguma entrar na corrente sanguínea e parar no coração é bem fácil. A questão é que o coração dele estava recém operado.
Pelo que eu entendo todos tem o risco de ter endocardite, mas quem faz uma cirurgia assim na boca tem risco maior. Hoje saí e comprei para ele várias coisas que ele ainda não tinha, como escova de dentes e aquela peça de colocar no dedo para fazer higiêne da boca do bebê. Vou surtar após a cirurgia com a higiêne da boca dele.
É claro que vão me instruir direitinho sobre todos os procedimentos de limpeza da boca dele que estará recém operada. Nesse ponto não pecam, sempre explicam tudo.
Por isso tudo eu vou revelar um segredo agora: eu evito ver algumas pessoas. Elas sempre dão bola fora. Por mais que eu tente explicar que não estou bem elas não entendem.
Adoro as pessoas que me distraem, que me acalmam, que sabem que ficar cutucando não vai resolver nada.
A maioria das pessoas só precisa escolher um pediatra para seus filhos. Elas escolhem aquele que mais se identificam. Tem que haver afinidade mesmo.
Eu tenho que escolher pediatra, fono, cardiologista, fisioterapeuta e o diabo a quatro. É impossível que todos eles tenham a mesma opinião sobre tudo e sempre rola alguma divergência. Eu fico no meio de tudo enlouquecendo.
Eu nem dirigia tanto assim, ainda mais numa cidade como Campinas. De repente tenho que ir até para São Paulo dirigindo só para levar o Dário para alguma consulta. Quem foi que disse que podem me falar qualquer coisa que vou entrar no carro com ele e voltar para casa dirigindo tranquilamente? Não é bem assim.
Por isso eu evito pessoas. Certas pessoas.
Eu tenho que estar bem. Ninguém está cuidando de mim. Ninguém tem a obrigação de cuidar de mim.
O Dário está ótimo e me impressiona ver como ele muda a cada dia. Se eu percebo tanta evolução fico imaginando como é com quem fica alguns dias sem vê-lo.

"Ele é tão lindo, mas se não tivesse a boca assim..."
"Eu não queria conhecer ele com a boca assim, pensei que já ia operar"

Eu não quero ser grossa. Estou naquela de controlar a respiração, manter a calma e assim por diante. Mas tem horas que é impossível. Vai a primeira, segunda e até terceira bola fora. Depois eu prefiro me afastar um pouco porque não estou no meu melhor momento para ficar dando colher de chá. Não consigo ter piedade agora porque acho que preciso me proteger para continuar cuidando do Dário.
A babá ajuda demais. Conversamos bastante. Tenho medo de ficar louca.
Na maioria das vezes acho que estou ficando louca mesmo.
Agradeço de coração por todas as pessoas que sempre me colocam para cima. Que se importam de verdade. Que brincam e arrancam sorrisos do Dário. Que entendem minhas preocupações. Felizmente tem muita gente assim. Muitas pessoas próximas e muitas pessoas que eu gostaria muito de conhecer.
O psiquiatra me passou sertralina para tomar. Para ajudar no nervosismo e ansiedade. Esse negócio me dá uma dor de cabeça e sono insuportáveis. Parei de tomar, por isso estou nessa de me esconder um pouco.
Espero que tudo corra bem, que quinta eu entre aqui para dizer que deu tudo certo e que ele está mais lindo. Agradeço por todas as pessoas que puderem torcer por nós.
Eu não sou nem um pouco perfeita, tenho vários defeitos. Tenho vários defeitos e estou enlouquecendo. Não por culpa do Dário, mas pela insensibilidade das pessoas. Não tenho mais estrutura para lidar com tudo isso, já tem mais de um ano que estou "levando porrada" de muita gente.
Pelo menos o Dário não entende essas coisas. Continua lindo e sorridente. Isso me conforta. 

Me impressiona ver como a cicatriz do peito está sumindo 

Cabelo cortado igual do papai! 

9 meses

Ontem o Dário completou 9 meses.
Agora ele já senta sozinho e fica brincando com seus brinquedos.
Esses últimos dias foram bem malucos porque sismaram que já era para ele estar firmando as pernas.
Se tirarmos os 3 meses que ele ficou no hospital ele só tem 6 meses. Isso sem levar em consideração que não é só o tempo que ele ficou no hospital que atrapalhou seu desenvolvimento, mas também as semanas seguintes da alta.
Logo após sair do hospital ele ainda teve muita dificuldade para se alimentar por causa da sonda.
Agora as coisas estão ótimas e ele é um exemplo porque já superou muita coisa e muita gente nem acredita quando digo que ele é cardiopata e já fez duas cirurgias.
Ele continua super sorridente e agora está tentando conversar. Acho um barato. Ele também se diverte com os sons.
Vou tentar colocar bastante fotos aqui para compensar os dias que fiquei sem escrever.

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31 anos

No dia 5 de Fevereiro completei 31 anos. É meu primeiro aniversário com o Dário.
Os dias estão sendo sempre com várias coisas para resolver. Virou uma bagunça desde que no trabalho do Felipe decidiram mudar o plano de saúde do Bradesco para a Amil. Ficamos na dúvida se a Amil cobriria as cirurgias que faltam porque o hospital nos disse que não cobriria. A Amil diz que vai cobrir e agora temos que esperar até a data da cirurgia para ter certeza.
A cirurgia está marcada para o dia 18/2/16. Já enviei a cópia da carteira nova da Amil mas eles só fazem a solicitação da cirurgia para o convênio bem próximo da data porque não é certeza de que ele poderá ser operado nessa data por conta do problema de vagas. Se aparecerem emergências elas entram na frente ocupando as vagas que ele precisa no hospital, tanto no centro cirurgico como na UTI e no quarto.
Não dá para prever.
Como eu não tinha garantia de que daria tudo certo da Amil eu tentei a portabilidade do Bradesco para o Bradesco do meu trabalho. Lá o Dário entraria com carência de dois anos por possuir doença pré existente.
Não consigo nem descrever o tanto que essas coisas me desgastaram. Parece que estou exagerando mas em tudo o que puderam complicar, complicaram.
Até no trabalho do Felipe. Estava precisando urgente da carteira nova da Amil, mas tive que esperar até dia 1/2/16, quando começou a vigência do plano novo. Nesse dia já liguei lá cedo pedindo e não tinham colocado o Dário por falta da certidão de nascimento dele que não tinham enviado para a Amil.
Enfim, muita coisa deu errado mas muita coisa deu certo também. Agora estou afastada do trabalho pelo INSS. O médico me afastou até final de Abril. Até lá imagino que tudo estará resolvido mesmo.
A babá ajuda bastante. Ainda bem. Precisava mesmo de alguém para ajudar no dia a dia. Essa mudança de plano me deixou maluca porque já estava tudo encaminhado para a cirurgia. Fiquei com muito medo de não dar mais certo. No final das contas tudo se resolveu.
Preciso correr com as coisas que faltam. Ainda preciso enviar toda a documentação de solicitação da vacina da Palivizumabe. Precisa ser entregue nesse mês ainda. Ele precisa tomar a Palivizumabe por conta da cardiopatia. No ano passado ele também tomou. É uma vacina bem cara.
Devagar as coisas vão se resolvendo. Com muitos percalços mas as coisas se resolvem. O que importa é que o Dário está bem.
Não importa se muitas pessoas se lembraram do meu aniversário ou se ganhei presentes. Nada disso importa se o Dário não está bem. E ele está bem e lindo.