Lactário

Aqui no beneficência portuguesa não tem banco de leite mas tem lactário. O lactário daqui dá de 20 a 0 no banco de leite da maternidade de Campinas.
O lactário tem bombinhas de leite, é uma bomba bem simples, da mais barata, mas é muito melhor que fazer ordenha na mão como é na maternidade. Mas a grande diferença é o fato de podermos trazer nossa própria bomba! Meu olho brilhou quando disseram isso. Agora, quando eu chego para ordenhar elas já entram e colocam minha bomba esterilizada na mesa, eu tiro o leite rapidinho e elas guardam. Bem legal.
Fiz várias ordenhas desde que cheguei e foram todas para o lixo porque o Dário não podia receber nada e elas só guardam o leite por 12 horas. Essa é a diferença de lactário para banco de leite. Aqui eles não pasteurizam o leite para armazenar por meses.
As mulheres que trabalham no lactário são maravilhosas. Todo o tratamento é perfeito. A primeira vez que entrei aqui no lactário eu estava chorando igual criança porque já tinham horas que eu queria tirar leite, eu estava com os peitos cheios, o Dário com fome e não tinham deixado eu ir até o lactario até dar entrada na internação. Estava ficando aflita de vê-lo chorando de fome.
Elas me receberam e foi um tratamento de tirar o chapéu. Sai de lá rindo.
Isso porque aqui todo o tratamento é muito bom. As pessoas são muito atenciosas com os pacientes e familiares. Eles cuidam mesmo. Tive muita sorte. Não tem ninguém azedo aqui. Só gente de primeira qualidade.
Na maternidade o tratamento deixou muito a desejar e eu não acho que eu estou exagerando. Eu não acho que eu estava errada em chegar chorando no banco de leite. Eu era uma paciente e ninguém usa o banco de leite porque está vivendo um conto de fadas. Elas deveriam saber que estão lidando com mulheres que muito provavelmente estão emocionalmente alteradas e deveriam ter o mínimo de tato com elas. Se elas não querem lidar com pessoas emocionalmente alteradas elas não deveriam trabalhar num banco de leite ou num hospital como um todo.
Estou super feliz mesmo porque sei que aqui ele está sendo bem tratado. É uma pena que existam tantos lugares com péssima estrutura ou péssimos profissionais. É uma pena que tantas pessoas tenham que se sujeitar a serem tratadas nesses lugares por falta de opção.
A opção de vir para cá surgiu a semana antes do Dário nascer devido ao novo trabalho do Felipe. Lá ele tem o convênio do Bradesco para toda família. Se eu soubesse que a maternidade de Campinas seria tão traumática eu poderia ter vindo para cá se a equipe que fez o parto topasse vir. Pelo menos o Dário teria ficado numa UTI melhor e eu não teria me estressado tanto.
Outra coisa maravilhosa do lactário é que eu posso entrar em qualquer horário para fazer ordenha. No banco de leite da maternidade tinham 3 horários toscos e as mulheres ficavam entrando na sala de minuto a minuto perguntando se eu já tinha terminado a ordenha. Bruta falta de bom senso e pressão psicológica, o que me faz pensar que o banco de leite da maternidade de Campinas é um pedaço do inferno na terra.
Talvez, daqui uns 100 anos eu tenha superado e esquecido a raiva que passei naquele lugar e essa história tenha outra entonação, uma que não apareça a palavra inferno.
Hoje o Dário fez a cirurgia cardíaca e já recebeu leite materno. Está se recuperando melhor do que eu imaginava. Já está respirando sozinho e está acordando. Eu estou indo dar mamadeira para ele, o Felipe trouxe todas as que temos em casa e estão colocando meu leite nelas porque ele só pega o bico específico para o tipo de fenda dele e não tinha aqui. Se fosse lá na maternidade será que conseguiriam pensar fora da caixinha e deixar eu trazer as mamadeiras dele?
Ele fez uma cirurgia cardíaca hoje de manha e às 21 horas ja estama mamando, lá ele só tinha nascido e ficou dias passando fome porque ficaram com medo de dar leite.
O Dário é demais. Todos o subestimaram e olha só, ele está aqui. A saturação dele está ótima, em torno de 90%. Amanhã o Felipe vai voltar para passar o final de semana com a gente e trazer mais roupas para mim. Estou super feliz. Feliz de verdade. Precisava mesmo de todo esse suporte. Todos merecem.
Tem um vídeo meio ruim mas ajuda a entender um pouco. Dá para ver que a saturação estava em 57% e o Dário como se nada estivesse acontecendo. Tem cardiopatias bem silenciosas mesmo.

Pós operatório

"Família do Dário?"

Daí sai uma louca gritando: "Eu! Eu! Eu!"

O médico veio me falar que já tinham terminado, que ele estava bem e que deu tudo certo, que não teve nenhuma intercorrência durante a cirurgia.

Já pude entrar na UTI para vê-lo, ele ainda estava com os efeitos da anestesia mas estava com tudo funcionando dentro do esperado. 

O corte nem é tão grande quanto eu imaginava, é no meio do peito e tem o dreno também. Fica saindo uma "sujeirinha". Ele está intubado e com as mãos presas uma de cada lado do berço para não mexer e arrancar algum fio ou tubo quando acordar. 

A expectativa é que retome logo as mamadas.

Muito obrigada por todas as mensagens de força e apoio que recebi. Muito obrigada por toda ajuda oferecida. Muito obrigada mesmo.

Internação do Dário

"Quando eu li TGA pensei que fosse um recém nascido e mandei vir esse bercinho mas quando cheguei aqui vi que seu filho é um boi!"

Assim a médica disse logo que entrou na UTI. O Dário estava lá no bercinho com os pés para fora dele. Depois veio um berço maior para ele. Só pude rir dessa médica que falou outras tantas coisas assim, na brincadeira.

TGA é a transposição das grandes artérias. Eles não vão corrigir isso agora porque se fosse colocar a artéria no ventrículo certo, o direito, eles acham que ele não aguentaria o serviço porque ele está hipoplasico. A ideia é fazer uma cirurgia paliativa para ajudar a manter uma boa oxigenação e esperar que esse ventrículo se desenvolva. Como o coração é um músculo eu não sei se essa cirurgia também pode, de alguma forma, exercitar esse lado que está subdesenvolvido ou desacelerar o crescimento do lado esquerdo. Não é bem um crescimento, é que o lado esquerdo ficou mais "musculoso" porque ele está sobrecarregado com as duas artérias. Então não é bem uma TGA, é uma dupla saída do lado esquerdo.

Ontem consegui vir para São Paulo com quase meio litro de leite de reserva. Eu deveria ter comprado uma garrafa térmica para colocar esse leite, porque depois ele esfriou e acabou perdendo. Na consulta com a doutora Sonia Meiken ela mediu a saturação do Dário e já ligou no hospital Beneficência Portuguesa para a outra médica da equipe ir agilizando a internação dele.

A clínica fica a duas quadras do hospital, chegamos nele e dei entrada na internação. Fomos chamados para a triagem e todos me perguntavam qual a saturação basal dele.

"Mas não te orientaram a comprar um oxímetro?"

Os médicos tinham me falado que se o Dário tivesse algum problema eu iria perceber. Então não comprei o oxímetro porque eu não queria ficar paranóica com números. Mas não é bem assim, o corpo dele estava se adaptando a essa falta de combustível e isso pode comprometer o desenvolvimento dele. A saturação dele estava super baixa e ele dando risada para qualquer enfermeira que vinha conversar com ele.

Na triagem ficamos esperando liberar uma vaga na UTI cardíaca. Chegamos por volta de meio dia e o quarto só foi liberado por volta das 18 horas. Estava sem vaga.

"Você teve sorte, tem gente que fica 3 dias aqui esperando."

Ele estava com os monitores e toda hora o aparelho apitava porque a saturação estava baixa. Chegava a menos de 50%. O curioso é que quando ele chorava para valer a saturação ia para 100%.

Como assim? Ele não ficava azul quando chora? Estavam todas as enfermeiras impressionadas.

"Deve ser porque quando ele chora abre tudo."

E ele chorava de fome. O leite estava frio na bolsa e eu com os peitos explodindo de leite.

"Posso ir no lactário retirar leite para ele tomar quentinho?"

Mas a resposta era sempre que eu só poderia ir lá depois que liberassem o quarto. E o Dário chorava e a médica vinha me falar para deixar o cano de oxigênio sempre perto do nariz para aumentar a oxigenação.

"Não é isso, ele está com fome, eu estou falando que eu preciso tirar o leite para dar para ele que ele está com fome. Ele não quer esse caninho de oxigênio, ele quer leite."

Daí a médica vira e me pergunta se quero uma fórmula. Ai ai...

Na noite anterior eu estava em casa com calafrios tremendos e uma dor absurda na mama esquerda. De novo essa história. Mas é que tem leite demais, por que vou dar fórmula para ele?

O fato é que eu estava ficando estressada demais, estava com sono, com fome, cansada, queria deitar. O Dário estava estressado, com fome e com sono. Eu estava brava de vê-lo daquele jeito sem poder fazer algo. A bomba estava suja na bolsa porque eu já tinha feito ordenha com ela no consultório da médica. Aquele aparelho não parava de apitar no meu ouvido e eu já estava quase destruindo ele. Todos já tinham visto que a saturação dele não ia subir, por que não desligavam aquele negócio?

Ele pode ficar com uma acompanhante no quarto, então o Felipe voltou para Campinas para trazer uma mala de roupa para mim. Estou parecendo aquelas mães que deixam os filhos escolherem a roupa delas por uma semana. Ele saiu às 16 e voltou às 21 horas com as roupas.

O Dário tinha entrado na UTI e ainda não tinham deixado eu entrar. Por fim, entramos juntos e a médica veio falar do boi.

Eu tinha ido no lactário e tirado quase 3 mamadeiras, mas jogaram fora porque ele já estava de jejum para operar às 7. Ele estava muito pálido.

Foi um alívio saber que ele vai operar mas não esperava que fosse uma cirurgia paliativa. Então a tensão de espera de cirurgia cardíaca vai permanecer.

O Dário pode ter um acompanhante mas nessa noite ele ficou fazendo os exames e eu não pude ficar. Depois dos exames foi a preparação para a cirurgia, colocando coisas como acesso e sonda. Para realizar esses procedimentos eles pedem para o acompanhante sair da sala.

Dessa forma eu fui para um hotel do lado do hospital. Tomei um banho e voltei para o hospital. Fiquei esperando mas não pude entrar na UTI. Fui para o hotel depois de meia noite e dormi até às 4. Quando foi 4:20 eu estava na UTI de novo. Pelo padrão de São Paulo o hotel é super barato. Aqui é tudo caro e o hotel ficou em R$80,00. Depois vou ver se consigo ficar no hospital com o Dário.

Quando foi 7:30 chegou um médico que faz parte da equipe da cirurgia. Ficam em torno de 5 médicos na cirurgia. Mas ele não era o anestesista e só o anestesista pode tirar o bebê da UTI. Depois das 8:00 levaram o Dário.

Agora tenho que esperar. O hospital é ótimo, tem uma estrutura de primeira. A equipe é fantástica, são médicos super renomados. O Dário é ótimo, é meu filho, um boi. Tudo acontece do jeito que tem que ser, isso já ficou claro. Segui toda receita de bolo antes de engravidar e o coração dele veio assim porque tinha que vir assim.

"O coração deles vem assim para fortalecer o nosso."

Noite de exames

Ficaram a noite toda fazendo exames no Dário. A médica disse que a vantagem de ter vindo com tempo é poder fazer os exames com calma.
Se tivesse vindo numa emergência maior seria bem complicado.
O problema é que não conseguiram fazer os exames de sangue. Todo sangue está coagulando na coleta. Por que será? O sangue coagula e não conseguem analisar. Já desprezaram duas vezes.
Será que não vai coagular na cirurgia? Na circulação extracorpórea? Porque foi esse o caso do bebê que conheci no consultório do cirurgião cardíaco, o sangue coagulou durante a cirurgia dele e o coágulo foi parar no cérebro. Ele ficou cego e perdeu os movimentos de um lado do corpo.
O Dário está sem mamar desde às 16 horas de ontem. Deixaram ele em jejum por causa da cirurgia. Ele está com muita fome e fica chorando demais e eu estou com leite vazando na roupa.
Deram banho nele às 5 da manhã para se preparar para ir para o centro cirúrgico. Mas e o exame de sangue? Vai dar tempo de fazer nova coleta para tentar analisar?
Elas disseram que aqui os exames ficam prontos bem rápido. Eu precisava entender porque o sangue dele está assim para não ficar pensando no outro bebê.
O tratamento aqui nesse hospital é muito bom, as pessoas são muito humanas e carinhosas. O hospital também tem muita estrutura, é gigante e parece um shopping de tanta loja que tem. Esse emprego novo do Felipe com esse plano do Bradesco veio em ótima hora porque ele que está cobrindo tudo isso. Todos dizem para eu ficar tranquila que ele não poderia estar em melhor lugar. Mas não consigo deixar de pensar no outro bebê porque o que a correção que o Dário vai fazer agora também é a mesma que esse bebê fez, vão colocar um tubinho fazendo um canal dentro do coração. Esse é o tal do blalock.
Ele vai ser operado pela doutora Luciana da Fonseca da Silva da equipe do doutor José Pedro da Silva. Ele não opera pelo plano, só particular e a cirurgia fica em torno de R$ 40.000,00. Ela opera pelo plano. Eles vieram ver o Dário ontem. Eles são casados. Ela é a primeira médica brasileira a realizar um transplante de coração. Parece ser ótima.
Agradeço à todas as pessoas que estão torcendo para que tudo dê certo.

Cirurgia cardíaca

Viemos para a consulta em São Paulo e a médica se assustou quando viu que a saturação do Dário estava chegando a 50%.

Ela já nos encaminhou para o beneficência portuguesa para internação. A cirurgia será amanhã às 7 da manhã e será um procedimento paliativo que não liberará para a correção do lábio, será focada em melhorar essa falta de combustível no corpinho dele.

Síndrome de DiGeorge?

Essa é a síndrome da deleção do cromossomo 22. É quando falta uma parte do cromossomo 22 e essa parte pode variar de extensão em cada pessoa que possui essa síndrome. Geralmente os bebês nascem com cardiopatia, lábio leporino e/ou fenda palatina e não possuem o timo.
Antes mesmo do Dário nascer já estavam falando dessa síndrome. Quando ele nasceu ficaram fazendo drama dizendo que não estavam conseguindo achar o timo dele. Mas o timo é uma glândula pequena e difícil de ver nos exames. Por isso que nem dava para ver antes dele nascer.
Depois de vários dias de terrorismo disseram que finalmente haviam encontrado uma "sombra" de timo.
Como assim, sombra? Tem timo ou não tem? Não dá para ser mais exato?
Depois disseram que ele tem o timo sim mas que ele poderia ter uma hipoplasia de timo, ou seja, o timo não funcionar.
Mas se o timo não funcionasse ele estava assim tão bem, sendo o timo uma glândula tão importante?
Disseram que sim! Ah, então ninguém precisa do timo. Ele estava ótimo e eu ainda perguntei se nenhum exame teria dado alterado devido a um timo que não funciona.
Dessa forma insistiram que deveríamos fazer o exame genético para saber se ele tem a tal da síndrome ou não, porque se ele tiver teriam que tomar certos cuidados durante a cirurgia cardíaca.
Peguei o Dário e levei para coleta de sangue para fazer esse exame. Depois de furar o menino mais de uma vez tentando achar uma veia boa a enfermeira conseguiu tirar 3ml de sangue. Parecia uma eternidade até completar a quantidade necessária. E o Dário chorando e eu segurando o bracinho dele.
Esse menino já sofreu demais com todos esses exames. Depois disso sofre a gente esperando todo o tempo necessário para a realização de um exame genético. Sempre dura mais de um mês e é inevitável não pensar nele.
Agora tem outra parte dessa história, eu já tinha feito um exame genético durante a gestação. Pediram para fazer o cariótipo do líquido amniótico para verificar se o Dário possuía alguma trissomia. Então esse exame só contou a quantidade de cromossomos para ver se ele possue 46. Foi a mesma tortura, sem contar no risco do exame. Ah, e também é muito traumatizante espetarem a barriga de uma grávida para extrair líquido.
Esse exame feito na gestação poderia ter sido esse de pesquisa de instabilidade cromossômica porque ele também conta os cromossomos! Por que não fizeram então? Porque cada um custa de 500 reais! Se eles fazem dois eles ganham mais, uai... Não importa o transtorno para a família se o plano cobre os custos. Espetar a barriga de uma grávida para coletar líquido ou ficar esperando um bebê para achar uma veia para coletar sangue não tem importância.
Por que? Porque eles não pensam nos pacientes. Não pensam mesmo. Não tem o mínimo de empatia e só pensam em dinheiro.
Tudo isso para depois falar que não tem Edwars, não tem Patau e não tem DiGeorge. Óbvio que não tem, o menino está aqui, ótimo e se desenvolvendo normal. Não são um bando de filhos da puta esses médicos das profundezas do inferno?
Ainda acho que tive pré eclampsia por causa desses médicos sem noção e agora estou tentando me proteger para não perder o leite. O Dário merece o meu leite e eu mereço o mínimo de paz.
Ele não tem sindrome nenhuma e está se desenvolvendo super bem.

Mão na boca, nova moda

Conversando

Encaminhando para São Paulo

Gastei uma fortuna em ligações para São Paulo tentando uma consulta pelo convênio e chegou uma hora que já estava valendo a pena desistir de tentar e marcar particular mesmo. Qualquer ligação para lá fica o olho da cara e eu já tinha ligado para vários médicos gastando tempo e dinheiro.
Se é pelo convênio, quando acha um médico que atende só tem vaga para setembro. Já tinha gastado mais de 100 reais em ligações sem sucesso e a consulta com o clínico, não com o cirurgião, custa 500 e tem vaga para semana que vem. Olha só que beleza. Como o Bradesco reembolsa uma parte da consulta achei melhor deixar assim.
Essa vai ser a primeira consulta dele lá, ficou para o dia 30/07/2015. O Felipe vai dessa vez porque fica complicado ir sozinha para São Paulo com o Dário. Imagino se ele começa a chorar no caminho...
Vou precisar de uma bomba manual extra para poder fazer pelo menos duas ordenhas, já que não vou conseguir lavar e esterilizar após o uso, vou comprar mais uma para levar duas. Posso fazer a ordenha no carro mesmo já que não irei dirigindo.
Com duas bombas fico coberta por cerca de 9 a 10 horas.
Agora tenho que ligar lá nos hospitais para saber se eles tem banco de leite e se aceitam doação. Liguei no Sabará e ninguém soube me informar, ficaram me jogando de um lado para o outro até que meus créditos do celular acabaram. Foram 27 reais e nada de informação. Como se lá é um hospital infantil? Não é possível que não tem como doar e nem tem banco de leite. Perguntei como eu faria ordenha e não conseguiram me explicar.
Eu vou ter que doar no tempo que ele estiver sedado.
Agora tenho que ligar no beneficência portuguesa. Mas pelo que andei olhando na internet lá também não tem banco de leite. Depois vou ligar no instituto do coração também. Isso porque ele pode ser operado em qualquer um desses lugares. Eu estava preferindo o Sabará porque parece que posso ficar hospedada com ele no quarto após a cirurgia, tomara que dê certo o leite daí se torna o local perfeito.
Não é possível que não dão a importância necessária à tudo isso.

Ordenhas generosas

O que é que estimula a produção de leite então? O que está estimulando se eu só faço a ordenha com a bomba?
Se algum dia eu ouvir de novo que a bomba não estimula eu vou ficar brava. Porque isso é uma mentira que o pessoal do banco de leite conta para não ter que ter bombas lá para as mães usarem. E eu vou precisar de banco de leite de novo quando ele for operar o coração.
Eu consigo tirar quase duas mamadas por ordenha, mas isso não significa que posso esperar a segunda mamada para ordenhar de novo. Ontem as coisas saíram um pouco da ordem e eu fiquei quase 5 horas sem conseguir ordenhar, agora estou sofrendo as consequências disso. Já ordenhei várias vezes depois disso mas estou com uma dor horrível na mama e uma sensação muito ruim no corpo, como quando tive mastite.
Queria deitar na cama mas o Dário resolveu que quer ficar aqui "conversando" com os brinquedos. É muito legal isso, preciso filmar mas estou sem espaço no celular e não consegui parar ainda para mover as coisas dele para o computador.
O leite aumentou muito de um dia para o outro, ou seja, essa produção extra é nova. Preciso pensar como vou fazer para começar a congelar esse leite. Se vou congelar ou doar para a maternidade. Também preciso pensar como vou fazer ordenha quando ele estiver internado e não puder receber leite no hospital. Eu vou ter que continuar ordenhando lá.
Tive até que comprar uma mamadeira maior da avent para encaixar na bomba. Ainda bem que todas elas tem tamanho compatível. Era chato ficar trocando a mamadeira no meio da ordenha. Comprei uma.de 330ml. Consigo tirar em torno de 100ml por mama agora. Isso é incrível.

O Felipe levou a bomba elétrica num lugar que faz assistência técnica da Philips mas eles não dão manutenção na avent. A avent é da Philips. Tenho que pesquisar melhor um lugar aqui em Campinas mas essa busca de hospitais e médicos em São Paulo que atendem pelo nosso plano de saúde está consumindo todo nosso tempo. Hoje o dia vai ser só isso, quando o Dário deixar.
Ah, o resultado do exame genético não saiu ainda. Liguei lá e disseram que vão enviar por e-mail na sexta.

Sensibilidade

Hoje fomos na UniCamp para a segunda dose da palivizumabe. Dessa vez fui preparada. Passei na padaria antes e levei um saco de salgadinhos, tinha mini coxinha, enroladinho, bolinha de queijo e kibe. Muita fritura logo de manhã. Mas eu não sabia até que horas iria ficar lá e da primeira vez foi bem demorado.
Dessa vez foi bem difícil achar lugar para estacionar, fiquei super longe do local mas eu tinha levado o carrinho dele, então não tive que carregá-lo. Estou com muita dor nas costas, preciso voltar a fazer alguma atividade física. Não deveria, mas eu fico toda torta quando vou fazer ordenha.
Também não deveria ter comido toda a fritura porque o resultado do exame de sangue que fiz no sábado não foi nada bom. Glicose, colesterol e triglicerídeos tudo alto.
Enfim, cheguei no local da vacina às 8:30 da manhã. Estava marcado para às 9 e o local já estava lotado. Às 9 veio uma mulher para saber o peso dos bebês para poder fazer o cálculo do quanto da vacina diluir.
Após diluir tem que esperar meia hora para aplicar. Estava sentada esperando para começarem a chamar para aplicação quando chegou uma mulher super atrasada com um menininho. Ela sentou do meu lado e perguntou se já tinham chamado. Depois ela pediu para eu olhar o bebê dela que estava no bebê conforto para ela ir lá na sala avisar que ela estava lá para a vacina.
Depois de um tempo o marido dela chegou. Ele tinha deixado ela na porta do local para ir procurar um lugar para estacionar.
O Dário tinha acabado de mamar e estava todo embrulhado no meu colo. Estava super frio e ventando. O bebê deles estava acordado. Eles contaram que ele nasceu de 29 semanas porque ela teve incompetência do colo do útero. A única coisa que eu consegui pensar na hora foi que não é possível que o negócio tem esse nome. Mas a bolsa dela estourou e fizeram uma cesárea. O bebê chegou a pesar 600 gramas.
O homem disse que quando o viu pela primeira vez foi para casa e ficou chorando, que a pele dele era transparente e dava para ver tudo por dentro.
Hoje ele tem 8 meses, uma gracinha. Ficou muito tempo internado, mas hoje está ótimo. Ficamos muito tempo conversando, depois contei que o Dário não nasceu pré maturo, que ele nasceu com um problema no coração e vai ter que operar em breve.
Depois de muito tempo conversando e nada da vacina o Dário acordou e começou a chorar. Foi quando eles viram o rosto do Dário. Os dois ficaram mudos. O homem ficou vermelho e os olhos dele encheram de lágrimas. Ele ficou quieto enxugando elas. Fingi que não vi e, por sorte, chamaram o Dário para a vacina. Depois chamaram o Nicolas Gabriel e a mulher foi levá-lo. O homem voltou a conversar comigo. Disse várias coisas, que ele acredita que um bebê assim vem para pessoas especiais que vão dedicar todo cuidado que eles precisam. Depois ficou falando que ele me viu feliz, rindo, conversando e brincando que nem imaginou que o Dário tivesse algo. Disse que ficou com vergonha de ter reclamado de algo do bebê dele.
Esse homem não sabia o que era e nunca tinha visto a fenda. Ele perguntou se o Dário consegue se alimentar e tudo o mais. Depois a mulher voltou e eles ficaram repetindo o que o homem já havia me dito.
Sempre que eu faço algo errado eu brinco com o Dário dizendo que ele merecia uma mãe melhor. Morro de vergonha de dizer que uma vez eu esqueci de prender o cinto no bebê conforto dentro do carro. Por sorte o banco da frente estava prensando o bebê conforto no banco traseiro e eu só percebi isso quando cheguei em casa e fui tirá-lo de lá.
Ter um filho é um compromisso para a vida toda e a gente joga na loteria mesmo. Não da para ter certeza de nada de como ele será.
O Dário precisa de cuidados extras e eu fico feliz por poder fazer tudo por ele. Sempre penso como seria se ele tivesse nascido num país pobre, por exemplo. Naqueles lugares que não tem nada de estrutura para ninguém.
Em 2004 eu fiquei mais de uma semana tendo o mesmo sonho todos os dias. Era um sonho que não se encaixava com nada na época. Não conseguia colocar sentido nele. Tinham trigêmeos chorando muito. Eles deveriam ser idênticos, os traços eram idênticos, o formato da não, dos pés, tudo, mas um era mais gordo ou mais comprido que o outro. Eles estava chorando demais e eu queria poder fazer algo mas eu estava fraca demais e não conseguia me mexer para ir até eles. Eu ficava agoniada olhando sem poder cuidar deles. Esse sonho se repetiu por vários dias e todo dia eu pensava nele sem entender.
Um dia eu sonhei com uma mulher que nunca vi na vida, ela me perguntou se eu ainda queria saber o significado dos sonhos, então ela me explicou que um dia eu iria passar por uma dificuldade muito grande e nova e eu não iria enfrentar sozinha, não iria conseguir sozinha, teria alguém.
É claro que tudo isso é muito novo e difícil e o Felipe sofre junto comigo com todas as incertezas e terrorismo dos médicos, mas não sei se acredito que esses sonhos eram um sinal.
O que eu sei é que eu sempre fico meio atenta a reação das pessoas quando o vêem e eu nunca imaginei que um homem fosse chorar. Quanta sensibilidade.
O Dário é o bebê que nos modifica para sermos pessoas melhores e mais unidas. Ele nos enche de aprendizados e alegria.

Desencanei do lábio

Não adianta mais me perguntar quando ele vai operar do lábio. Ninguém sabe. E não é porque preciso de ajuda financeira, a cirurgia do lábio é pelo SUS, consegue-se vaga rápido para que a cirurgia seja feita no tempo certo, de dois a três meses. Mas ele é cardiopata.
Tinha que ser as duas coisas? Tinha. Por que? Sei lá. De repente estava escrito que tinha que ser assim.
Daí eu vou na fono e ela fala: seria assim, mas tem a cardiopatia. Depois eu vou na cardiologista e ela fala: mas tem a fenda...
Mas o coração é mais importante. A fenda é estética. Ele se alimenta bem assim, está ganhando peso. É difícil dar mamadeira para ele mas ele está ganhando peso.
Eu fui na cardiologista hoje. Ela não adiantou a consulta, essa consulta estava marcada desde a época que o Dário ganhou alta. Eu liguei tentando uma consulta e só tinha horário para hoje. Mas depois ela conseguiu um encaixe para bem antes e eu esqueci completamente dessa consulta de hoje. Mas foi bom ir lá. Difícil eu sair bem de uma consulta mas hoje foi ok.
Essa cardiologista é ótima. Adoro ela. Ela perguntou como está indo com o remédio, escutou o coração dele e tirou um milhão de dúvidas minhas.
Ele vai ficar sedado em torno de uma semana após a cirurgia. Fica recebendo soro e deve perder em torno de 20% do peso. Ele vai aparentar gordo, mas vai ser inchaço. Depois vai demorar em torno de 30 dias até voltar a ganhar peso de novo. Depois ele vai receber leite pela sonda. Deve ficar internado, no total, pelo menos um mês. A vantagem de ir para operar em São Paulo é que os hospitais tem mais estrutura e eu posso ficar hospedada no quarto junto com ele, mas tem que ver se meu plano de saúde cobre. Se eu estiver por lá vou poder ordenhar o leite para ele receber.
Se eu vou querer ficar com ele? É claro. Assim como fico o tempo todo com ele no colo, durmo com ele e não desgrudo dele. Ele vai fazer uma cirurgia super complexa no coração. Se algo der errado eu vou ficar o resto da vida pensando em como eu poderia ter aproveitado mais ele. Então eu aproveito.
Comecei a ligar para os cirurgiões de lá. Eles não atendem por convênio, só particular. O preço da consulta? Em torno de 700 reais. Absurdo. Mas um dos médicos tem uma equipe que atende por convênio e eu consegui uma consulta com uma médica dessa equipe para o dia primeiro de setembro.
Hoje a cardiologista me passou outros contatos para eu tentar uma consulta antes porque não dá para esperar tudo isso. Vai chegar uma hora que a cianose vai começar a comprometer o desenvolvimento dele porque ele vai começar a ficar cansado e não vai querer vai várias coisas.
Sempre lembro do que a obstetra havia dito quando descobrimos tudo durante a gestação, ela disse que seria um transtorno. É isso? Um transtorno? É cansativo. Cansa muito. Mas, e se eu tivesse nascido assim? Alguém teria cuidado de mim? Eu iria preferir que sim. Tanta gente insatisfeita com o corpo e meu filho tem que fazer uma cirurgia cardíaca.
Será que ele vai aguentar? Ele está aguentando bem. Já aguentou muita coisa. Ele é esperto.
No final das contas a cardiologista não recebeu resultado nenhum de exame genético. Ela disse que nunca chega para ela, que o paciente tem que ir lá buscar. Amanhã vou ligar para saber.

Consulta inesperada

Já vai para uma semana sem fórmula. Não é absurdo falarem no banco de leite da maternidade que bomba não estimula a produção? Colocam as mães para fazerem ordenha manual, que é bem mais difícil, da cãibras na mão e machuca as mamas.
Estou usando só a bomba e não estou tomando nada de remédio além da tintura de algodoeiro e uma gota de óleo essencial de anis estrelado por dia. Da tintura de algodoeiro eu tomo 10 gotas 3 vezes por dia.
Consigo tirar em torno de 1 litro de leite por dia. Daria um queijo grande por semana. Não que eu vá fazer um queijo mas é muito impressionante ver que sai tanto leite.
É uma pena que a bomba elétrica estragou e não estou conseguindo achar assistência técnica da avent em Campinas. Estou usando a bomba manual. Ela também é ótima, mas a elétrica é bem mais rápida e fácil de usar.
O Dário está enorme. Como não tem consultas não tenho certeza do peso. Só sei que já perdeu muitas roupas. Está super esperto e risonho. Ele fica prestando atenção nos brinquedos, é um barato.
A bomba elétrica de leite eu comprei de segunda mão, num bazar que tem uma página no facebook. Chama bazar samauma. A pessoa que me vendeu nunca tinha usado ela, dava para ver que estava novinha mesmo. Ela saiu por 600 reais, a nova seria mais de 2.000 reais.
Eu não tive sorte porque ela estragou rápido mas eu estava usando demais. Ficava umas 5 horas ligada por dia. Pelo menos. Faço várias ordenhas no dia e sempre fico em torno de 40 minutos em cada. De repente foi por isso que estragou.
Estou tentando comprar nesse bazar um carrinho de corrida. Daí eu coloco o Dário dentro e vamos correr por aí. Preciso perder uns 10 kg para ajudar a controlar a pressão. Espero que isso não comprometa a produção de leite. Também vai ser bom fazer alguma atividade física, nunca sinto vontade de comer doce quando estou ativa e na semana passada me vi comendo beijinho. Comprei leite condensado e coco e fiz. Isso é consequência do sedentarismo.
Será que tinha como o remédio que a cardiologista passou ser mais ruim? O gosto é horrível e tem que manter na geladeira, então é ruim e gelado. O Dário odeia esse remédio. Chora demais quando tem que tomar e toma duas vezes por dia.
Acabaram de me ligar do consultório da cardiologista. O retorno dele estava marcado para o dia 09/08/2015 mas pediram para eu ir lá amanhã. Só consigo pensar que ela recebeu o resultado do exame genético.

Felipe e Dário

Hoje foi a primeira vez que o Felipe saiu sozinho com o Dário. Ele ainda ficou perguntando se eu não iria mesmo, mas eu fui fazer exame de sangue que o cardiologista pediu.
O Felipe levou o Dário para tomar uma vacina que a pediatra recomendou não tomar no posto. Ela disse que essa vacina costuma dar reação nos bebês, por isso é melhor levar numa clínica particular que eles aplicam a versão acelular que não dá reação.
Eu entro em pânico quando ele começa a chorar demais e fica cianótico, então preferi não arriscar. Qualquer reação da vacina poderia deixá-lo chorando muito. Ainda tenho que tirar uma foto dele de quando a cianose vem para colocar aqui. A mão e os pé ficam super escuros.
Essa semana foi ótima, ele está tomando só meu leite agora e isso me alegra demais. O leite materno é o melhor alimento para o bebê e toda mãe deveria saber da importância dele. Tem gente que acha que amamentar é coisa de pobre mas não é bem assim.
Também tem gente que acha que parto normal é coisa de pobre mas não é bem assim também. Eu não trocaria o parto normal e o meu leite para amamentá-lo por nada.
Sempre que conto da cardiopatia dele, da fenda labial e da pré eclampsia as pessoas já vão perguntando da cesárea e de qual fórmula que ele está tomando. Não foi cesárea e ele só tomou fórmula por um tempo porque ele ficou internado logo que nasceu e os médicos acharam que ele não tinha mãe com os peitos cheios de leite para dar para ele. Isso me atrapalhou demais. Eu não me conformo quando lembro que ele não tomou colostro, que deram fórmula para ele sem conversar comigo.
Ah, sobre a vacina que eu disse no começo, eu queria que o Felipe saísse com ele assim, sozinhos. É importante para nós três isso. O Felipe precisa sentir que eu confio nele e que ele é capaz.
O Dário vai continuar recebendo meu leite e eu tenho que ver como vai ser quando ele ficar internado para a cirurgia do coração. Não quero que dêem fórmula para ele. Eu deveria ter proibido isso na maternidade também. O que será que teria acontecido? Eles não dão a importância necessária para o leite materno e acham que tudo bem para as mães, que elas vão concordar com isso e ponto final.
Essa semana sem consultas, sem médicos, sem horário marcado, sem trânsito e sem compromissos era o que eu merecia desde o começo. Uma semana de paz.
Os dias pasam voando e nessa semana que começa ele já vai ter que tomar a segunda dose da palivizumabe. Já completa um mês que ele tomou a primeira. Isso me assusta. Logo minha licença maternidade vai acabar.
Agora que ele está tomando só o meu leite ele faz um cocozinho a cada mamada. Um cocozinho mole e grudento. Ele vaza e impregna em tudo o que encontrar pela frente. E olha que a fralda é das boas.

Fica assim mas pelo menos ele não tem cólica e está recebendo o melhor alimento que poderia receber. Antes ele chegava a ficar dois dias sem fazer côco, tinha muita cólica e sofria demais.
Ele é um lindo. Cada dia mais lindo, maravilhoso e gordinho. Olha só a dobrinha nas pernas dele!

Preciso emagrecer

Nos últimos dias saimos para caminhar aqui perto de casa. Um passeio assim é bem diferente de sair para uma consulta. 

Na verdade, eu queria voltar a correr. Tem uns lugares legais para correr aqui perto. Quero comprar um carrinho de correr com bebê. 

O cardiologista disse que perder peso ajuda a regular a pressão e eu estou precisando perder 10kg ainda.

Na terça fomos tomar caldo de cana, quando chegamos no local que costumo ir tinham várias crianças de uma escola lá. Os professores estavam juntos, eles estavam comendo e depois foram para o parquinho.

Um menino olhou para o Dário e gritou: olha que bebê feio!

Fiquei imaginando como vai ser quando ele for para a escola. É claro que ele já terá operado o lábio, mas a parte dos dentes é outra história. Vai precisar se um tratamento pesado. 

Aqui eu tenho sorte que nunca ouvi nenhum comentário desagradável de nenhum adulto. As pessoas são mais esclarecidas. Sempre que alguém vem conversar comigo já é perguntando se ele vai operar na sobrapar ou no Centrinho. 

Na quarta fomos tomar caldo de cana de novo. Quando estávamos voltando para casa cruzamos com uma mulher que estava entrando no seu carro. Ela deu uma olhada de um milésimo de segundo para o Dário e já me chamou de volta para ver o filho dela no carro. Foi tão rápido que eu pensei que ela nem tivesse visto a fenda. 

O filho dela nasceu com a fenda igual a do Dário, com a diferença que não pegava o palato todo. Mas era bilateral também. Ela só soube quando ele nasceu. A cirurgia dele foi em Bauru. Ela só eleogiou Bauru e recomendou bastante, depois achou estranho que não agendaram a cirurgia do Dário. Expliquei do coração para ela. 

Fiquei super animada depois que os conhecido. Ela disse que um dia após a cirurgia ele já recebeu alta e estava mamando normal. Isso é surpreendente. Depois o menino mandou um beijo para o Dário e disse que ele vai ficar bem. Que fofura.

Agora são 48 horas tomando só o meu leite. E não é mixaria de leite não, acho que em breve vou produzir bem a mais do que ele consome. 

Mas eu estou exagerando cada vez mais. Descobri que se eu reduzir o intervalo da mamada de 3 para até 2 horas ele mama bem. Mama dormindo. Eu sempre coloco em torno de 130 a 150ml de leite na mamadeira, mas ele nunca toma mais de 120ml. Então eu não consigo aumentar o volume da mamada, só aumentar a frequência. 

Será que é compreensível esse desespero todo para que ele ganhe peso? Eu fico mais tranquila vendo que ele está ficando grande e forte. Até as bochechas mais gordinhas meio que fecham um pouco a fenda dele. 

Como não tem consultas por esses dias eu não vou conseguir acompanhar o peso dele, mas é visível que está crescendo bem, haja visto pelas roupas que já não servem mais. 

Percebi uns fios de cabelo na roupa dele. As pessoas ficavam falando que ia cair mas eu achava que não. Dizem que troca mesmo. 

Será que eu vou confiar em alguém para cuidar dele? As semanas estão passando tão rápido. Logo minha licença chegará ao fim.

Agora ele passa várias horas acordado. Fica "conversando". Tem hora que parece mesmo que está tentando me dizer algo. Vou tentar filmar, é muito legal.

24 horas sem fórmula!

Que legal! Sabia que uma semana em casa seria produtivo!
Tomara que continue assim, que eu continue tendo leite o suficiente para que não precise de complemento.

Sem consultas por alguns dias

Agora está ficando claro que ele vai precisar operar o coração mesmo. Estou ficando muito assustada com a cianose.
A cardiologista disse que a cianose pode provocar uma irritabilidade constante, daí fico pensando se o choro é mesmo de cólica. Ele não tinha cólica.
E se ele estiver sentindo alguma dor? Será que essa cardiopatia pode provocar alguma dor?
Será que eu vou conseguir deixá-lo dormir por mais de 4 horas se a cianose pode dar sonolência? E se ele estiver com fome e não acordar porque a sonolência é mais pesada que a fome? Além do mais, ele precisa engordar. Ficar muito tempo sem mamar nunca foi uma opção para ele, nunca deixei.
A pediatra está de férias. A próxima consulta dele ficou só para 10 de setembro. Também não vai ter consulta da fono nessa semana, ela foi fazer um trabalho voluntário numa comunidade ribeirinha em Belém.
A cardiologista é só uma vez por mês. Então vou ficar um tempo sem consultas. Quero ficar em casa com ele. No máximo colocar ele no carrinho e andar aqui por perto. Fiz isso sexta de manhã. Tem vários lugares legais para caminhar aqui perto de casa.
O meu leite aumentou demais só que a bomba elétrica parou de funcionar. Tenho que procurar algum lugar da Philips que faça assistência técnica aqui em Campinas. Enquanto isso estou tirando o leite com a bomba manual mesmo. Ela também é ótima.
Estou ficando muito irrigada com algumas coisas. Não deveria. Se for ver até que eu estou com a cabeça no lugar, apesar de tudo. Tento sempre manter a calma e a clareza das coisas mas não consigo sempre. Vira e mexe começo a remoer algo e achar tudo injusto, tentar achar algum culpado ou descontar meu estresse em alguém.
Será que isso é compreensível? O Dário merece o melhor de mim. Ele já sofreu demais com tudo. Sempre tem algum médico cutucando e apertando ele. Sempre tem algum exame chato. Sempre tem alguém tentando adivinhar o que vai acontecer com ele e nunca disseram nada otimista. Quase nunca.
O Felipe também merece o melhor de mim. Ele é um ótimo pai e marido. Nós precisamos muito do suporte um do outro. Eles são minha família, eu tenho que cuidar deles. Essa vida é tão cheia de pegadinhas que de uma hora para outra tudo sempre vira do lado do avesso. Não tem como ter certeza do dia de amanhã, o melhor que fazemos é cuidar um do outro.

Outros bebês cardiopatas

Até essa semana só havia conhecido o bebê cardiopata que ficou cego após a correção cardíaca. Enquanto estava na circulação extracorpórea o sangue coagulou e um coágulo foi parar numa região do cérebro responsável pela visão. Ele também havia perdido os movimentos do lado esquerdo do corpo, mas isso ele tinha recuperado quando o conheci.
Em quase todas as cirurgias cardíacas é necessário colocar o paciente na circulação extracorpórea.
Na quarta feira o consultório da cardiologista estava lotado de outras crianças. Eu sempre olho para todas elas e fico pensando que não é possível que todas elas são cardiopatas. Mas, como a médica disse, se elas estão lá é porque são. Mas elas não aparentam.
Aliás, o que eu imaginava que seria uma criança cardiopata? Uma criança parada num canto observando tudo sem poder participar de nada?
Bruna: "O Dário vai poder fazer atividade física?"
Cardiologista: "Você já está querendo levar ele para correr com você?"
Depois ela explicou que vai poder sim. Espero que sim.
Na quarta estávamos na recepção e vi um menino lindo, branco com as bochechas e lábios bem vermelhinhos. Estava brincando e correndo para todos os lados. Achei ele muito bonito. De repente veio uma mulher muito bonita pedindo para ver o Dário. Super simpática, ficou elogiando a cabeleira do Dário e chamou o filho dela para vê-lo.
Mulher: "Ele já operou?"
Respondi que não. Depois ela começou a contar como foi a cirurgia do filho dela. Eu não sei se fiquei mais impressionada de saber que ele havia sido operado com 4 meses e ele pesava menos de 3kg quando operou ou de saber que ele tinha síndrome de down e eu não tinha percebido.
Bebês com síndrome de down quase sempre são cardiopatas. Ela explicou que ele não ganhava peso e tiveram que arriscar. Foi um sufoco, ela é de Leme e teve que morar 7 meses no hospital da PUC aqui em Campinas.
Quase pedi para ela deixar eu tirar uma foto com ele mas fiquei com vergonha. Agradeço vinte vezes por ela vir conversar comigo e contar a história deles porque fiquei super otimista.
Eu fico pensando como vai ser quando ele internar para operar. Vou ter que continuar tirando leite para não secar. Mas não sei se vou conseguir tirar o leite e congelar em casa. Principalmente se a cirurgia for fora de Campinas. Não sei se logo após a cirurgia ele poderá receber leite ou se vai ficar no soro. Tenho que me informar de tudo isso.
Deve ter várias histórias como a dessa mãe do menino com síndrome de down. Hoje ele tem 5 anos e ela vai uma vez por ano na cardiologista. Que sorte nos encontramos lá no mesmo dia! Ela disse que ele tinha CIA e CIV. Depois vou pesquisar sobre a CIA, essa o Dário não tem. Também vou pesquisar o que o remédio que a cardiologista receitou faz.
Estou sem cabeça para muita coisa. Pelo menos estou conseguindo cumprir com os horários de todas as consultas mas tem muita informação que não estou conseguindo absorver mais. Só sei que não aguento mais ser correio dos médicos. Ficar levando cartas e perguntas de um para outro. Não é possível que eles não podem se conversar! Se desse para eu eu num lugar com todos os médicos necessários juntos para eles conversarem e decidirem o que fazer isso seria ótimo. Enquanto não tem como fazer isso eu fico indo de um lado para o outro levando perguntas e cartas com letras indecifráveis.

Remédios

Foram 3 consultas mais duas vacinas nesta semana. Semana chuvosa.
Primeiro foi a fono na terça de manhã. Ela viu a resposta da sobrapar e me orientou sobre o que conversar com a cardiologista.
Na quarta saímos cedo debaixo de chuva. Primeiro fomos no posto tomar vacina. Ele tomou duas, uma oral e outra na perna esquerda. Depois fomos na pediatra. Ela ficou feliz com o peso dele, deu 4,740kg. Ele está ganhando peso e saiu da curva do peso mínimo.

A quarta foi complicada porque a tarde tinha que ir na cardiologista. Ela fez ultrassom do coração e olhou o resultado dos exames que ela tinha pedido. Era um raio x do tórax e um eletrocardiograma.
Depois de analisar o Dário ela achou melhor passar um remédio para ajudar a segurar a cianose, pelo que entendi. É um remédio manipulado. A pediatra também passou um remédio para quando ele tiver cólicas, porque quando ele tem a cianose piora muito e eu fico louca. Piora por causa do choro.
A cardiologista sugeriu ver se o plano do Bradesco cobre operar o coração em São Paulo. Disse que a cirurgia que ele vai ter que fazer não é fácil e que lá tem ótimos cirurgiões. Ela passou o nome de todos eles para eu tentar marcar uma consulta.
Ela disse que de 0 a 10 em dificuldade essa cirurgia vai ser 9 mas será uma cirurgia definitiva. Se for para operar em Campinas ela acredita que o cirurgião daqui vai querer fazer essas correções em dois tempos, mas que os locais que corrigem o lábio só vão querer corrigir após realizar as duas. A vantagem nesse caso é que seriam cirurgias com 5 em dificuldade.
Faz uma 9, mas faz só uma e já fica livre para mexer no lábio ou faz duas mais simples mas demora mais para começar a mexer nele?
Ela acha que ele já vai precisar operar com 4 meses. Então tenho que me preparar para vê-lo internado de novo. Vai ser estranho ele não estar em casa.
Hoje nós fomos na farmácia mandar manipular o remédio da cólica e do coração. Quando olho para um canto sejo uma revista da sobrapar.

Seria bom mesmo se desse para ele operar aqui. Não ficou claro para mim se após finalizar a correção cardíaca se ele ainda assim vai precisar de suporte de UTI no lugar que for operar o lábio. Na sobrapar não tem suporte de UTI cardíaca, então a cardiologista não liberou para operar lá. Ela perguntou se não tem como ele operar o lábio em São Paulo, já que o problema é a distância de Bauru. Isso é verdade, tem tudo lá em São Paulo, será que não tem algo semelhante ao Centrinho?
Toda noite agora eu sonho que estou voltando para o Mato Grosso do Sul. Eu sempre disse que a única coisa que me segura em Campinas é o Felipe que acha que nenhum lugar do mundo é melhor que Campinas mas agora parece que fiquei presa aqui de verdade. Digo aqui no estado de São Paulo.
Sempre lembro de uma amiga minha, quando o filho dela era pequeno ele estudava numa escola na frente da casa dela. Teve uma época que alguns meninos começaram a bater nele no recreio. Então, sempre que dava o horário do recreio ela ia atrás do muro da escola e ela consegui ver as crianças brincando lá dentro. Ela queria ver os meninos que batiam nele e deu certo. Quando ela os viu ela brigou com todos de lá de cima do muro mesmo.
Quando ela me contou isso ela finalizou com a parte que nunca esqueci, ela disse que não tinha corrido risco de vida para gerar e colocar o filho dela no mundo para depois ficarem batendo nele.
Nunca tinha pensado nisso. E não é só isso, a gente passa por tanta coisa que só de imaginar o bichinho sofrendo já dá um coisa.
E quantas vezes ele vai ter que ficar internado? Mas vai ser para o bem dele mesmo? Ele precisa ser operado?
A cardiologista disse que a transposição das grandes artérias e a estenose da pulmonar são coisas difíceis de corrigir. Fora isso ainda tem o.ventrículo direito hipoplasico. Ele terá que ser aumentado, então ela disse que tem que cavar. Na hora eu imaginei alguém abrindo um buraco no chão. Tipo isso, será? Mas como cava um músculo?
Por que tantas alteracões num coração só?
Será que se ele tivesse nascido uns 100 anos atrás ele seria uma daquelas crianças que tem morte súbita? Porque nada disso teria sido descoberto da forma como foi. Essa foi uma das coisas que a cardiologista perguntou, se teve na família algum bebê que morreu de repente. Teve um primo meu que foi assim, ele tinha um mês e meio, quando foram ver ele estava morto no berço. Daí ela não considerou porque ele é parente distante do Dário. No lado da família do Felipe não tem. Não que nós saibamos porque tem isso, muitas pessoas escondem essas coisas. Não sei qual a vantagem, só prejudica o resto da família que precisa de informações.
Estou cansada, queria dormir. Não dormir por horas e horas, só dormir e acordar sem preocupações.

2 meses!

Que beleza! Mais um mesversario do meu bebê!
Mas sem bolo, claro, só que com muito leite, do meu leite! Só uma mamada ontem não foi do meu leite, fiquei tão feliz!
Hoje fomos na fono, ela pesou e deu 4,670kg. Está aumentando bem o peso!
Estou bem feliz porque dá para ver que o Dário está se desenvolvendo bem, está ficando cada vez mais esperto. Presta atenção em tudo.
Ele começou a ficar cianótico mas fiquei prestando bastante atenção nele para entender essa cianose. Ele começou a ter muita cólica de uma semana para cá e ele também começou a ficar muito mais ativo. Fica mais tempo acordado.
Quando está com as crises de cólica ele chora demais. Demais mesmo. Fica horas chorando. Eu tento de tudo, faço massagem na barriga, coloco bolsa térmica, tento segurá-lo numa posição diferente, mas nada. Ele só chora, chora e chora.
Daí a cianose vem com tudo. É muito esforço. Durante o choro a oxigenação cai porque ele não respira direito. Se acrescentar um pouco de frio que tem feito nos últimos dias daí a coisa fica pior ainda, porque o frio também deixa o bebê com a aparência de cianose. O pézinho sempre fica azul quando está gelado.
Por que as cólicas vieram só agora? A fono disse que pode ser reação do leite de vaca. A digestão dele é mais difícil, é tipo uma feijoada.
Mas só agora? Eu pensei que pudesse ser porque comi algo que alterou o meu leite. Ela disse que é pouco provável, que a reação do leite de vaca pode demorar para acontecer mesmo. Daí ela começou a falar sobre proteínas hidrolisadas, que são mais leves para o bebê digerir, que tem que observar mais essas cólicas para entender melhor se é o caso dele.
Então estou fazendo o teste de aumentar cada vez mais o meu leite e ver se ele tem cólica. Ontem ele não teve e ele tomou muito do meu leite nos últimos dois dias. Hoje ele fez um côco muito diferente, bem mais claro e bem mole. Eu nem percebi que ele estava fazendo côco. Só percebemos quando fomos tirar a roupa dele para a fono pesar, daí tivemos que esperar até que ele terminasse o serviço.
Se tivesse pesado antes de ele fazer esse côco acho que teria dado cerca de 200g a mais. Sempre que pensávamos que ele tinha terminado e eu começava a limpar o bumbum dele vinha mais um monte de côco. Era só levantar as perninhas para limpar o bumbum que pressionava a barriga e saia mais um monte.
Agora que eu pensei que talvez eu ficasse com vergonha de ler isso caso fosse algo que minha mãe tivesse escrito de mim. Mas eu só queria registrar que dá muita diferença quando está tomando leite materno. O bebê sofre menos de cólica.
Da última sexta até ontem foram dias maravilhosos que eu precisava de verdade para poder me recuperar de todo transtorno das consultas dos últimos dias. O meu leite até aumentou bem nesses dias. Precisava desse tempo aqui, só nós dois. Até a louça ficou acumulando na pia, não quis saber de mais nada.
Até o leite que pingou no chão quando fiz as ordenhas ficou lá. Deixa lá, o importante é eu ter tempo para ordenhar, amamentá-lo e depois me alimentar também, claro. Se eu não me alimentar meu leite vai sumir e não é esse o objetivo. Essas são as prioridades. Se sobra algum tempo eu passo as roupas dele, é o que vem depois na lista das prioridades. Pelo que sei é importante passar as roupas do bebê.
Ah, antes de passar as roupas dele vem dormir.
Fica algo assim:

1) fazer ordenha
2) amamentar
3) me alimentar, isso pode ser rápido se for um lanche ou demorado se tiver que fazer almoço ou janta
4) dormir, se não tiver dado o horário da ordenha de novo e eu estiver com sono
5) passar roupa, se não tiver dado o horário de fazer ordenha de novo e se tiver roupa para passar. Pode ser substituído por lavar roupa
6) qualquer outra coisa 

Se eu não cuidar de mim, quem vai? Fico sozinha em casa. E outra, se eu fica doente quem vai cuidar do Dário? Ninguém cuida dele tão bem quanto eu. Toda mãe deve dizer isso. Mas é verdade. Eu não tenho preguiça de tirar o leite, de dar leite para ele, de esterilizar as mamadeiras, de trocar a fralda, de nada. E tem mais, eu faço tudo isso sempre com muita boa vontade e não perco a paciência com ele nunca. Não faz sentido nenhum perder a paciência com um bebê. Eu não tenho preguiça e não tenho medo de cuidar dele.
Logo que me mudei para Campinas encontrei uma senhora sentada num banco olhando a foto de um bebê lindo. Eu comecei a conversar com ela e ela me explicou que era o neto dela. Quando a filha estava grávida os médicos haviam dito que o bebê tinha vários problemas e que não sobreviveria. Nunca tinha ouvido uma história assim.
Mulher: "A única coisa que ele tem é peraltice."
Eu nunca esqueci disso por vários motivos:
1) os médicos haviam errado feio
2) o bebê não se parecia em nada com ela, tinha os olhos super azuis e ela não
3) nunca tinha ouvido a palavra peraltice

Isso foi em 2007. Quem diria que eu iria passar por algo tão semelhante! Parece ser algo tão distante de se acontecer. Hoje eu conto uma história tão maluca quanto. Uma parte mais maluca que a outra. Até eu ter leite é maluco. E olha que eu não tomei nada de plasil ou equilid. Sou meio resistente a tomar essas coisas. Já me basta estar tomando o remédio da pressão. Chega de remédios.
 A única coisa que eu preciso de verdade é ficar aqui com ele. Um curtindo o outro. Com certeza ele não curte nem um pouco esses médicos tirando mexendo nele o tempo todo.

Dário dormindo dentro do Ofurô

Produção diária de leite

Não é todo o leite que ele toma no dia mas já é alguma coisa. Muita gente não acredita que eu tenho leite por causa de todo transtorno, mas ele está saindo e aumentando a cada dia. Ainda acho que uma hora vou conseguir produzir todo o leite que ele consome.

Conversei com vários médicos e eles me disseram que não há problema em eu andar com a bomba manual de extração de leite na bolsa para poder fazer ordenha na rua. 

Como o Dário tem necessitado de acompanhamento semanal dos médicos eu sempre passo muito tempo com ele na rua e isso tem dificultado as ordenhas. Com a bomba eu posso fazer a ordenha até dentro do carro, daí ele toma leite fresquinho e eu continuo estimulando a produção.

Ontem eu registrei todas as ordenhas que fiz. Poderia ter feito mais uma no intervalo das duas últimas, mas nós fomos na casa da mãe do Felipe e eu não imaginei que fossemos ficar tanto tempo lá. Lição aprendida: andar sempre com a bomba na bolsa, mesmo que eu ache que vá voltar logo.

2:15 - 125ml

6:50 - 125ml

9:40 - 80ml

12:40 - 60ml

16:45 - 90ml

22:00 - 100ml

Ao todo foram 580ml. Precisaria de mais uns 300ml para garantir tudo o que ele consome no dia. O resto eu complemento com enfamil. 

O contato com o bebê durante a amamentação também influencia para estimular que venha mais leite. Eu não tenho isso, é sempre essa bomba extraindo, bem diferente de como seria caso fosse o Dário mamando direto no meu peito. Por isso que eu não ligo dele dormir comigo. É como se fosse uma forma de compensar isso.

Todos sabem que o leite materno é o melhor alimento para o bebê. No caso do Dário ainda é mais importante porque em breve ele será operado e o leite materno faz com que ele esteja imunologicamente mais fortalecido. Eu me sinto mais segura assim para quando ele for para a cirurgia. Sempre ouço falar de casos de infecção hospitalar e faz todo sentido uma criança imunologicamente mais forte estar mais protegida contra isso. 

Outra coisa, eu exagero no leite. Fico o tempo todo oferecendo mamadeira, mesmo que ele não esteja acordado. Fico pensando que se ele for operar e ficar internado, no soro, ele vai perder peso. Se ele operar o lábio e ficar com dor ele não vai conseguir se alimentar direito e vai perder peso. Se ele estranhar a boca nova ele não vai se alimentar bem e vai perder peso. Eu só consigo visualizá-lo perdendo peso após a cirurgia. Por isso fico engordando ele, para que ele não fique tão magro depois disso. 

Então ele está dormindo no mais profundo dos sonos e eu chego com uma mamadeira e alguém fala: "Deixa ele dormir?".

Não deixo. Finjo que não ouvi e encho o menino de leite de novo. É por isso que nunca confio deixar o Dário com outras pessoas, ninguém vai querer fazer isso e ninguém sabe o tanto que me será desesperador vê-lo emagrecendo e ficando raquítico, caso isso aconteça.

O pior cenário é ele operar o lábio, ficar uma semana perdendo peso e depois ter uma piora do coração e ter que operá-lo imediatamente. Daí ele fica mais não sei quanto tempo internado perdendo mais peso ainda.

O filho é meu e eu encho ele de leite do jeito que eu quiser. Ele nem está gordo.

As roupas que eu fiz

Antes de engravidar eu fui fazer um curso de corte e costura para poder montar o enxoval do meu bebê. Quando engravidei comprei vários tecidos e fiz várias peças.
Logo descobri que minha prima estava grávida do mesmo tempo que eu. Na virada de ano fui para a cidade que nasci e levei para ela quase todas as roupas que eu tinha feito.
Eu estava grávida de 20 semanas, ainda tinha muito chão até o final da gestação e minha intenção era continuar costurando. Voltei de Três Lagoas na primeira semana de janeiro e fui justamente nessa semana que eu fiz o ultrassom morfológico e descobri as alterações todas. Nunca mais consegui costurar.
Hoje eu resolvi pegar um body e colocar nele. Ainda está grande mas ficou legal. Eu não devia ter parado de costurar mas eu tinha ficado muito sem cabeça para tudo.

Pandario

Com jeitinho dá para dizer muitas coisas pesadas para uma pessoa sem que ela se sinta tão péssima depois.

Pediatra: "Bruna, o que você acha? Eu acho que ele está ficando azul."

Ela tinha certeza disso. Eu também. Mas ele está tão bem que, sei lá, poderia ser do frio que tem feito.

Pediatra: "Quando você vai voltar na cardiologista?"
Bruna: "Dia 08."

Então ela sugeriu que eu entre em contato com a cardiologista explicando e perguntando se não é melhor ir antes.

E se eu estivesse fazendo tudo isso pelo SUS, será que eu ainda estaria achando o SUS tão bom? A Ana Paula respondeu quase que imediatamente. Ter esse suporte faz toda diferença.
Que médico do SUS iria passar o número do whatsApp e me responder assim? Nesse ponto eu não tenho o que reclamar, tenho tido muito suporte de médicos excelentes.
Hoje eu acordei com um bom dia da fono querendo saber como estão as coisas. Fiquei feliz.

Uma vez minha mãe disse que a pessoa não precisava gostar dela desde que gostasse dos filhos dela. Realmente é bom ver quando as pessoas se importam com ele.
Tomara que esse azul nas extremidades não evolua rápido. Que essa cirurgia cardíaca demore. Que ele fique bem.

Ah, Pandario é nosso apelido carinhoso para ele. É que ele tem uma manta de panda e fica muito lindo com ela.