Antes mesmo do Dário nascer já estavam falando dessa síndrome. Quando ele nasceu ficaram fazendo drama dizendo que não estavam conseguindo achar o timo dele. Mas o timo é uma glândula pequena e difícil de ver nos exames. Por isso que nem dava para ver antes dele nascer.
Depois de vários dias de terrorismo disseram que finalmente haviam encontrado uma "sombra" de timo.
Como assim, sombra? Tem timo ou não tem? Não dá para ser mais exato?
Depois disseram que ele tem o timo sim mas que ele poderia ter uma hipoplasia de timo, ou seja, o timo não funcionar.
Mas se o timo não funcionasse ele estava assim tão bem, sendo o timo uma glândula tão importante?
Disseram que sim! Ah, então ninguém precisa do timo. Ele estava ótimo e eu ainda perguntei se nenhum exame teria dado alterado devido a um timo que não funciona.
Dessa forma insistiram que deveríamos fazer o exame genético para saber se ele tem a tal da síndrome ou não, porque se ele tiver teriam que tomar certos cuidados durante a cirurgia cardíaca.
Peguei o Dário e levei para coleta de sangue para fazer esse exame. Depois de furar o menino mais de uma vez tentando achar uma veia boa a enfermeira conseguiu tirar 3ml de sangue. Parecia uma eternidade até completar a quantidade necessária. E o Dário chorando e eu segurando o bracinho dele.
Esse menino já sofreu demais com todos esses exames. Depois disso sofre a gente esperando todo o tempo necessário para a realização de um exame genético. Sempre dura mais de um mês e é inevitável não pensar nele.
Agora tem outra parte dessa história, eu já tinha feito um exame genético durante a gestação. Pediram para fazer o cariótipo do líquido amniótico para verificar se o Dário possuía alguma trissomia. Então esse exame só contou a quantidade de cromossomos para ver se ele possue 46. Foi a mesma tortura, sem contar no risco do exame. Ah, e também é muito traumatizante espetarem a barriga de uma grávida para extrair líquido.
Esse exame feito na gestação poderia ter sido esse de pesquisa de instabilidade cromossômica porque ele também conta os cromossomos! Por que não fizeram então? Porque cada um custa de 500 reais! Se eles fazem dois eles ganham mais, uai... Não importa o transtorno para a família se o plano cobre os custos. Espetar a barriga de uma grávida para coletar líquido ou ficar esperando um bebê para achar uma veia para coletar sangue não tem importância.
Por que? Porque eles não pensam nos pacientes. Não pensam mesmo. Não tem o mínimo de empatia e só pensam em dinheiro.
Tudo isso para depois falar que não tem Edwars, não tem Patau e não tem DiGeorge. Óbvio que não tem, o menino está aqui, ótimo e se desenvolvendo normal. Não são um bando de filhos da puta esses médicos das profundezas do inferno?
Ainda acho que tive pré eclampsia por causa desses médicos sem noção e agora estou tentando me proteger para não perder o leite. O Dário merece o meu leite e eu mereço o mínimo de paz.
Ele não tem sindrome nenhuma e está se desenvolvendo super bem.
Mão na boca, nova moda
Conversando
Graças a Deus Bruna, ele está ótimo. Sei bem o que é isso quando esperei esse exame ficar pronto, perdi muito cabelo (sério, foi muito mesmo) e quando fui buscar o exame em Campo Grande (pq aqui em Dourados não faz) estava lá tudo normal, chorei muuuuuito, mas muito mesmo, o pior foi entregar para a louca da geneticista, na hora que ela abriu o exame ela simplismete falou: então ela tem uma síndrome. E o Paulo falou: como assim se o exame deu tudo normal. Ela: só de eu olhar para ela. Ele saiu da sala com a Ana e me deixou sozinha com a médica, questionei um monte de coisa (fui estudar a tal síndrome) e a deixei com dúvidas. Depois de tudo isso ela disse: volta aqui quando ela tiver 2 anos pq está muito nova agora com 1 ano. Nunca mais voltei e odeio ela, foi a pior sentimento da minha vida. A Ana está com 3 anos e maravilhosa!
ResponderExcluirQue bom Bruna! Quer dizer eh ruim ter passado por td isso, mas o desfecho nao podia ser melhor não é?! Eh uma delicia ve-lo crescer e ver q tem uma mulherd tão forte ao lado dele. E quanto aos médicos eles só sabem tratar do trivial, quando algo sai fora do comum ficam perdidos. Quando eu era pequena tinha infecção de urina de repetição, fiz tratamentos surante anos e ninguém conseguia me dizer o q eu tinha, cheguei a tratar na unicamp e tonar um remédio importado carissimo e nada de resolver o problema... Um belo dia indicaram pro meu pai um médico e em mais uma tentativa fomos lá b em uma consulta ele nos disse o q era... Q era soh um afinamento no canal da uretra, uma cirurgia simples resolveria! Não desanime, vc vai achar um anjo pro seu filho como meus pais acharam o dr Claudio! Beijinhos!
ResponderExcluirEle não tem nada amiga, é um guerreiro assim como minha Nick, tem médicos que deveriam sumir da face da terra, mas não se preocupe o dia do juízo final esta vindo pra isso. Paz e amor a vcs!
ResponderExcluirAh nem Bruna! Que gostosura! Ele está se desenvolvendo super bem, mão na boca e conversando!
ResponderExcluireu smp axei k nao tinha nada d sindrome!!!! Deus vai vos ajudar e vao encontrar um medico com um coraçao bom par vos ajudar.bjs para o teu filhote lindoooo!!!ah o meu tb so ker por ao maozinha na boca ...mts dzem ser dentes mas axo mt cedo!!!
ResponderExcluirSempre duvido das palavras de certos médico, as vezes fazem tantos dramas, nos deixam as vezes sem saída ou mais torturadas do que já estamos.Tenho um filho que nasceu também com lábio leporinos e fenda bilateral, quando nasceu escutei cada bobagem de médicos que em vez de nos dá forças nos deixam mais pra baixo.Mais seguir em frente com as certezas que tinha no coração, hoje meu filho tem 8 anos e está muito bem, estuda,brinca,tem varios amiguinhos tudo ao contrário daquelas palavras negativas dos médicos.Por isso bruna siga em frente com as certezas que você tem no coração.
ResponderExcluirOi Bruna, parabéns pela super mãe guerreira que consegui perceber lendo seus relatos....parabéns tb pela vida do seu lindo filho. Tb sou de Campinas e minha filha nasceu com uma CIV, após 1 ano de vida descobrimos que ela tinha síndrome de velocardiofacil ou digeorge, mas quando nasceu não apresentou fenda nos lábios. Ela sempre foi abaixo do peso e do crescimento, além do leite materno foi necessário dar o infatrine um leite super caro e hipercalórico. Tomou digoxina durante dois anos para controlar os batimentos cardíacos que sempre foi muito acelerado desde o nascimento. Essa síndrome tem muitas variações, cardiopatia, fenda nos lábios, lentidão no desenvolvimento em geral...estamos acompanhando e fazendo todos os estímulos necessários desde que descobrimos. (acompanhamento com fono, cardio, geneticista e o pediatra que é maravilhoso). Faz 1 mês que ela fez a cirurgia no coração no hospital Sabará com o cirurgião Dr. Glauco, Graças a Deus foi tudo bem, desde do nascimento(há dois anos e meio) ela faz a ecocardiograma e sempre com o mesmo diagnóstico, uma civ com abertura de 4mm na posição x. Na hora da cirurgia eles identificaram um caso muito mais critico, a abertura era de 9mm e já estava comprometendo a orta. Mas GRAÇAs a nosso Deus que é maravilhoso tudo correu bem. Hoje ela já está super serelepe, na próxima semana volta para escolinha e estamos muito felizes. Os dias no hospital foram muito difíceis, sei um pouquinho o que vc passou...como vc mencionou em algum texto...algumas dificuldades vem para nos fazer crescer como seres humanos. A forma de ver muitas coisas muda e acredito que pra melhor. Parabéns pelo seu lindo filho! Deus abençoe vcs!
ResponderExcluirOi Melody, obrigada por contar sua história! Você é muito mais batalhadora que eu porque tem mais tempo que está lutando por sua filha.
ExcluirQue bom que ela se recuperou bem da cirurgia e está voltando para a escolinha! Isso me enche de esperanças!! Em breve quero levar o Dário para escolinha também.
Tudo de bom para vocês, que vocês continuem sendo abençoados com coisas boas.
Abraços