Até essa semana só havia conhecido o bebê cardiopata que ficou cego após a correção cardíaca. Enquanto estava na circulação extracorpórea o sangue coagulou e um coágulo foi parar numa região do cérebro responsável pela visão. Ele também havia perdido os movimentos do lado esquerdo do corpo, mas isso ele tinha recuperado quando o conheci.
Em quase todas as cirurgias cardíacas é necessário colocar o paciente na circulação extracorpórea.
Na quarta feira o consultório da cardiologista estava lotado de outras crianças. Eu sempre olho para todas elas e fico pensando que não é possível que todas elas são cardiopatas. Mas, como a médica disse, se elas estão lá é porque são. Mas elas não aparentam.
Aliás, o que eu imaginava que seria uma criança cardiopata? Uma criança parada num canto observando tudo sem poder participar de nada?
Bruna: "O Dário vai poder fazer atividade física?"
Cardiologista: "Você já está querendo levar ele para correr com você?"
Depois ela explicou que vai poder sim. Espero que sim.
Na quarta estávamos na recepção e vi um menino lindo, branco com as bochechas e lábios bem vermelhinhos. Estava brincando e correndo para todos os lados. Achei ele muito bonito. De repente veio uma mulher muito bonita pedindo para ver o Dário. Super simpática, ficou elogiando a cabeleira do Dário e chamou o filho dela para vê-lo.
Mulher: "Ele já operou?"
Respondi que não. Depois ela começou a contar como foi a cirurgia do filho dela. Eu não sei se fiquei mais impressionada de saber que ele havia sido operado com 4 meses e ele pesava menos de 3kg quando operou ou de saber que ele tinha síndrome de down e eu não tinha percebido.
Bebês com síndrome de down quase sempre são cardiopatas. Ela explicou que ele não ganhava peso e tiveram que arriscar. Foi um sufoco, ela é de Leme e teve que morar 7 meses no hospital da PUC aqui em Campinas.
Quase pedi para ela deixar eu tirar uma foto com ele mas fiquei com vergonha. Agradeço vinte vezes por ela vir conversar comigo e contar a história deles porque fiquei super otimista.
Eu fico pensando como vai ser quando ele internar para operar. Vou ter que continuar tirando leite para não secar. Mas não sei se vou conseguir tirar o leite e congelar em casa. Principalmente se a cirurgia for fora de Campinas. Não sei se logo após a cirurgia ele poderá receber leite ou se vai ficar no soro. Tenho que me informar de tudo isso.
Deve ter várias histórias como a dessa mãe do menino com síndrome de down. Hoje ele tem 5 anos e ela vai uma vez por ano na cardiologista. Que sorte nos encontramos lá no mesmo dia! Ela disse que ele tinha CIA e CIV. Depois vou pesquisar sobre a CIA, essa o Dário não tem. Também vou pesquisar o que o remédio que a cardiologista receitou faz.
Estou sem cabeça para muita coisa. Pelo menos estou conseguindo cumprir com os horários de todas as consultas mas tem muita informação que não estou conseguindo absorver mais. Só sei que não aguento mais ser correio dos médicos. Ficar levando cartas e perguntas de um para outro. Não é possível que eles não podem se conversar! Se desse para eu eu num lugar com todos os médicos necessários juntos para eles conversarem e decidirem o que fazer isso seria ótimo. Enquanto não tem como fazer isso eu fico indo de um lado para o outro levando perguntas e cartas com letras indecifráveis.
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