Avaliação Pré Anestésica

Ontem fomos para São Paulo para que o Dário fizesse avaliação pré anestésica para poder operar a boca. Deu tudo certo. Levei todos os exames dele e a médica fez a avaliação no próprio hospital Beneficência Portuguesa.
O Dário está comendo muito. Muito mesmo. Não chora para comer e come tanto que tem horas que eu acho que ele não percebe se já está saciado.
Mas ele percebe sim. Quando enche ele começa a jogar a comida para fora da boca.
Se deixar ele come um abacate inteiro, eu acho exagero, daí dou meio abacate e outra fruta mais leve.
Não dou sal, açúcar, fritura, alimentos industrializados como bolachas e biscoitos. Ele só come frutas e a papinha, além de tomar leite.
Fiz uma farinha batendo gergelim, aveia, quinoa e amaranto. De vez em quando uso essa farinha e faço um mingau. Gosto de misturar uma banana bem madura no mingau, ele adora. Come bastante. Uso essa farinha na mamadeira também, mas bem pouco para não ficar tão pesado.
Só consegui tirar leite materno até os 7 meses. Até que foi bastante.
Hoje a papinha dele foi de frango, grão de bico, chia, mandioquinha, quiabo, alho, couve, alface e manjericão. É sempre uma refeição completa. Não uso óleo para fazer, mas quando está pronta eu coloco um pouco de azeite no prato. Ele come de 10 a 14 colheres de sopa por refeição. Come duas frutas por dia e toma em torno de meio litro de leite. Toma muita água também.
Acho tão pouco o volume de leite que ele está tomando, mas ele come muito durante o dia. O almoço dele é sempre uma refeição completa, deve conter todos os nutrientes que ele necessita.
A cirurgia da boca está pré agendada para o dia 18/02/16. No trabalho do Felipe está mudando o plano de saúde, a partir de Fevereiro não será mais o Bradesco, será Amil. Fiquei bem nervosa nesses dias com medo de não cobrir mais o tratamento do Dário porque quando liguei no hospital me disseram que lá não atende esse convênio.
Entrei em contato com a Amil e enviei o pedido cirurgico e eles disseram que vão cobrir tudo.
Eu ainda estou bem nervosa com essa mudança de plano. Tomara que não tenhamos problemas agora porque já está tudo encaminhado e todo esse processo de encaminhar as coisas já nos consumiu tempo demais. Se tiver que começar tudo do zero em outro lugar vai ser bem complicado e eu nem sei por onde começaria.
Eu estava amando o Bradesco.
Estou bem cansada de ter que ficar correndo atrás das coisas mas parece que vai ser sempre assim. É melhor não esperar mais que o próximo ano vai começar diferente e vai ser mais tranquilo. Não vai. Sempre vão ter um milhão de coisas acontecendo ao mesmo tempo e eu não consigo ficar calma até resolver tudo. Tomara que o Dário se case com uma mulher que cuide muito bem dele porque desse jeito ele vai perder a mãe dele bem cedo.
Na verdade, tomara que ele não precise de tantos cuidados. A cardiologista disse que talvez ele tenha que fazer outra cirurgia no coração quando for adulto e eu fico o tempo todo me perguntando se estarei viva caso ele precise operar mesmo. Tomara que ele não precise. Se precisar, tomara que ele tenha alguém com ele. Tomara que o coração dele se desenvolva bem e não precise de mais nada.
Não adianta ficar pensando nisso agora. Ele está bem agora, isso é o que importa.

Relatório de Alta

O Dário recebeu alta do hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo no dia 02/11/15 e ainda não tinham me enviado o tal do relatório de alta. Liguei lá nesta semana cobrando e me enviaram por email. Vou copiar o texto aqui para ficar registrado.

 ADENDA DE ALTA

Prezada Dra.  Ana Paula Damiano 
                                                               

                Retorna aos seus  cuidados médicos o menor   Dario Perboni Braunger,  internado   no hospital  Beneficência Portuguesa de São Paulo  em 30.07.2015, via  pronto socorro devido hipoxemia, com diagnóstico de transposição das grandes artérias e estenose subvalvar pulmonar, além de fenda palatina e lábio leporino.
                Realizou ecocardiograma pré-operatorio   que mostrou situs solitus ,em levocardia; retorno venoso pulmonar e sistêmico normais;  conexão atrioventricular concordante e conexão  ventrículo arterial discordante. Comunicação interatrial tipo ostium secundum de 4,6mm, com fluxo esquerda-direita ; comunicação interventricular de via de saída tipo mal alinhamento,  com desvio posterior do septo infundibular, medindo 8,2mm, com fluxo esquerda-direita ; ventrículo direito pequeno e não hipoplásico, com hipertrofia moderada. Valva pulmonar espessada, displasica, com anel medindo 8,2mm ; obstrução da via de saída do ventrículo esquerdo com gradiente de 50mmHg , estreitamento infundibular de 2mm. Artérias pulmonares confluentes. Função preservada . 
                Foi submetido a cirurgia cardíaca no dia   31.07.2015, em caráter de urgência, sendo realizado cirurgia de Blalock Taussig, com anastomose entre artéria subclávia direita e ramo pulmonar direito com tubo PTFE número 5, sem intercorrências.
                Evoluiu com  necessidade de drogas  vasoativas, devido instabilidade hemodinâmica, com melhora posteriormente. Foi extubado com sucesso após estabilização hemodinâmica. Apresentou crise convulsiva, controlada com fenobarbital. Apresentou quadro infeccioso, com alteração de exames laboratoriais (leucocitose e elevação PCR), que foi tratado com vancomicina e tazocin durante 10 dias). Recebeu alta da UTI para enfermaria no dia 06.08.15, onde se manteve bem clinicamente, porém com dificuldade para alimentação por via oral, sendo iniciado dieta enteral e fonoterapia.
Foi avaliado pela equipe da Dra. Vera Cardim (cirurgia plástica) para correção de fenda e lábio leporino, porém a criança evoluiu com queda de saturação novamente e o ecocardiograma  mostrou oclusão do BlalockTaussig, sendo optado por postergar a cirurgia plástica. Como apresentava colaterais sistêmico pulmonares manteve saturação de aproximadamente 79% em ar ambiente, sendo mantido internado sob observação clínica até data oportuna para realização da cirurgia cardíaca corretiva.
      Realizou exames complementares para programação de cirurgia corretiva. O ecocardiograma de setembro de 2015, mostrou comunicação interatrial de 7mm, com “shunt” direita –esquerda ; comunicação interventricular de via de saída tipo mal alinhamento, com desvio posterior do septo infunfibular medindo 9mm; ventrículo direito pequeno, sem hipoplasia, com hipertrofia moderada. Dilatação discreta de câmara esquerda. Valva pulmonar espessada com obstrução da via de saída do ventrículo esquerdo por desvio posterior do septo infundibular, gerando gradiente VE-TP de 75mmHg; não visibilizado fluxo em topografia de Blalock-Taussig .
Realizou angiotomografia do coração no dia 22.09.15 mostrando: transposição das grandes artérias; estenose infundibular e valvar pulmonar; comunicação interatrial e interventricular    amplas.  Blalock ocluido. Ventrículo direito pequeno e com hipertrofia moderada-importante. Discreta circulação colateral sistêmico pulmonar.  Realizou  tomografia de crânio dia 22.09.15, que foi normal .
             Foi submetido a cirurgia cardíaca no dia 28.09.15, sendo realizado translocação da artéria pulmonar, com  ampliação da via de saída do ventrículo direito com monocúspide número 10,  ligadura de Blalock e ampliação da artéria pulmonar direita, sem intercorrências.
 Evoluiu com necessidade de droga vasoativa ( primacor ate dia 07.10) devido instabilidade hemodinâmica , com melhora posteriormente. Foi extubado no pos-operatorio imediato, evoluindo com broncoespasmo importante, controlado clinicamente. Apresentou quadro infeccioso, que foi tratado com teicoplanina e tazocin. Realizou tomografia de crânio dia 02.10.15, que foi  normal e foi avaliado pela oftalmlogia dia 08.10, não sendo encontrado qualquer tipo de alteração. Recebeu alta da UTI para enfermaria no dia 08.10.15, onde apresentou boa evolução clínica, com estabilidade hemodinâmica e melhora progressiva da saturação de oxigênio. Manteve  dificuldade para aceitar via via oral,  sendo reiniciado  fonoterapia. Iniciou dieta por via oral em 28.10.15, com melhora progressiva da aceitação, sendo retirada a sonda em 30.10.15.
               Realizou ecocardiograma de controle pos-operatorio no dia 13.10 mostrando situs solitus; retornos venosos pulmonar e sistêmico normais ; comunicação interatrial de 5,3mm, com fluxo direita-esquerda; comunicação interventricular residual na porção media do “patch” medindo 3,7mm, fluxo esquerda-direita.Monocuspide em topografia pulmonar com gradiente  VD-TP de 21mmHg e insuficiência discreta ; ventrículo direito pequeno não hipoplásico ,com hipertrofia moderada ; dilatação discreta de câmaras esquerdas. Artérias pulmonares confluentes e normais, sem sinais de obstrução ; APD=5,8mm e APE=6,3mm ; arco aórtico à esquerda ,sem obstrução. Função preservada e ausência de derrame .
         Recebe alta hospitalar em      .10.2015,  em bom estado geral, em uso de:

    •    Furosemida 8mg 8/8h
    •    Espironolactona 7,5mg 1 x dia
    •    Hidroclorotiazida 5mg 12/12h
    •    Hidralazina 5mg 8/8h
    •    Singulair baby 4mg 1x dia
    •    Aerolin 100mcg/dose- 3 puffs com espaçador 8/8h
    •    Tylenol 7 gotas, se dor ou febre, de 6 em 6 horas




         
Dra.Luciana da Fonseca                                      Dra. Sonia Meiken Franchi
     Cirurgiã  cardíaca                                                        Cardiopediatra

Passeando de bicicleta

Um barato andar de bicicleta com o Dário! Não vou dizer que ele também adora porque parece que ele nem percebe direito o que está acontecendo. Ele é apaixonado por tiras e cordas, sempre que está sentado no cadeirão e eu fecho a cinta ele fica o tempo todo brincando com as pontas das tiras. Na bicicleta é a mesma coisa.
O Dário tem muito medo de vento e tem ventado demais ultimamente. Não saio com ele assim. Se começa a ventar ele começa a ficar como se estivesse se sufocando. Fico com dó da cara de medo que ele faz.
O engraçado é que quando voltamos para casa parece que quem pedalou foi ele. Ele chega esgotado, super cansado. Não sei o motivo, mas daí ele dorme pesado.
Amanhã iremos para São Paulo de novo, ele precisa fazer avaliação pré anestésica no hospital. Já fez os exames de sangue e os resultados foram ótimos.

Pé na boca

Deve ser algo bem importante porque várias pessoas sempre perguntavam se o Dário já coloca o pé na boca.

Por que a pressa? Por que ficar tentando enfiar o pé dele na boca para ver se ele começava a fazer isso logo? 

Não sei. Para mim não faz sentido nenhum. 

A única coisa que sei é que não aguento mais tanta gente dizendo tanta coisa sobre o Dário. Um milhão de médicos falando um milhão de coisas contraditórias. 

Tudo o que eu queria era sossego. 

Ele estava com algumas bolinhas vermelhas no corpo, como se fosse alguma alergia.

Algumas pessoas disseram que poderia ser do calor, outras que poderia ser de algum produto que usei. Não estava com febre, não estava chorando, estava risonho, se alimentando e dormindo bem. Mas ainda assim insistiram que seria melhor levar no hospital. 

Eu não levei. Lembrei da médica que me disse que aqui eles não sabem o que fazer com cardiopatas. É só falar que é cardiopata que já arregalam os olhos e ficam com medo. Ficam fazendo terrorismo e caçando pelo em ovo.

Dei banho com maizena e sumiu tudo.

Eu não tenho mais estrutura para tanto terrorismo. 

Ninguém reparou que vou sozinha para as consultas? Como posso voltar sozinha, dirigindo, depois de ouvir tantas coisas assustadoras? 

E sempre não há certeza de nada, só estão falando demais, falando pelos cotovelos, me deixando maluca. 

Eu não aguento mais isso. Por isso parei de levar o Dário em várias consultas. É sempre um transtorno sair com bebê, bagunça todos os horários dele e está chovendo todos os dias. 

Estou adicionando mais riscos do que benefícios saindo com ele assim. 

Estou cansada. 

Hoje fiz o teste de colocar o Dário na cadeira da bicicleta para ver se já fica sentado mais firme para podermos andar e parece que já é possível andar com ele. 

Só quero uma vida normal.
Ele não está um gato? Como pode ficar tão esperto de forma tão rápida? Agora ele virou um tagarela, fica o tempo todo falando na língua dele. Um barato. 

Primeira consulta da plástica

Hoje foi a primeira consulta com a equipe da Vera Cardim para dar início ao tratamento da fissura do Dário.
O dr. Rolf nos recebeu e pediu exame de sangue e avaliação pré anestésica.
Não tem mais vagas para cirurgia nesse mês de janeiro e na primeira semana de fevereiro tem o carnaval. Dessa forma a cirurgia está pré agendada para o dia 18/02/16.
Tinha preparado as malas para o caso de já ficarmos para a cirurgia. A primeira experiência foi bem traumática de chegarmos aqui só com a roupa do corpo para ficar 3 meses.

Vídeo do ultrassom morfológico

A médica já estava quase desistindo de ver o coração e o rosto por conta da posição ruim do Dário dentro da minha barriga. Ela já tinha esperado mais de 20 minutos olhando todas as outras partes primeiro, já tinha cutucado minha barriga e ele nada de se virar.
Quando ela viu o problema no coração já tinham se passado 24 minutos. É quando ela fala da hipoplasia do ventrículo direito.
Mas ela já tinha dito tanto nome estranho e eu nem sabia que isso era um problema no coração.
Eu ainda estava tranquila assistindo ele se mexer dentro da minha barriga até que ela conseguiu ver a boca e perguntou se eu estava vendo. Não entendi nada da boca, então ela disse do lábio leporino e da fenda palatina.
A médica encerrou a gravação e veio me explicar, disse do problema do coração e do lábio, depois começou a falar da síndrome de Edwards, incompatível com a vida e o diabo a quatro. Como se já não fosse informação o suficiente para digerir e nem tinha como ela ter certeza de síndrome alguma.
Da para ver que ele não possui aspecto sindrômico algum. A distância dos olhos, a posição das orelhas, o formato das mãos, pés, dedos, o tamanho do bebê e a movimentos sempre presentes, tudo normal.
Fiquei em choque.
Houve muita falta de delicadeza e sensibilidade por parte de muitos médicos. Certamente ainda vamos nos deparar com isso porque falta um pouco de bom senso.
Quantas vezes fui sozinha para várias das milhares de consultas e ao entrar no carro para voltar para casa eu percebia que não poderia dirigir por estar tremendo? Grávida ou com o Dário no banco traseiro.
E agora o Dário está tão bem! Esse é um cenário tão distante do que todos os médicos disseram!
É claro que tenho um carinho gigantesco por vários profissionais que participam do tratamento do Dário. Mas tem aquelas pessoas que se eu ver novamente eu vou querer dar uma surra bem dada.
Esse Dário é demais e está ensinando muita coisa para muita gente.

Vídeo do Ultrassom Morfológico (com audio)

Gatinho um ano depois

09/01/2015 - Ultrassom Morfológico

Acordamos cedo e fomos para a clínica. Foram dias esperando pelo famoso ultrassom morfológico.
Estava me sentindo linda, coloquei uma roupa bem colada para marcar bem a barriga.
Foi complicado. Ainda tentei trabalhar naquele dia. Lembro que encontrei algumas amigas num momento para um café e elas ficaram falando que minha bunda estava grande.
Eu ri. Elas não sabiam de nada ainda. Eu estava tentando fingir que nada estava acontecendo.
Sai de lá e fui para casa.
Depois contei para elas por mensagem no whatsApp.
Era uma.sexta feira, teria um final de semana para colocar a cabeça no lugar e tentar voltar para o trabalho na segunda. Fiquei o sábado inteiro transtornada. Fiquei deitada na cama com a cabeça dando voltas.
Não podia ficar daquele jeito, tinha que sair. Já tinha planejado que no domingo eu iria acordar cedo para andar de bicicleta. Mas a noite um marimbondo pousou na cama e eu bati o pé nele. Fiquei o domingo todo sem conseguir colocar o pé no chão.
Na segunda o pé está melhor e fui trabalhar. Me chamaram para conversar e perguntaram se eu não queria tirar uns dias.
"Ficar em casa sozinha e enlouquecer? Não."
Tentei trabalhar nos dias seguintes mas não tinha como ficar na frente do computador sem pesquisar várias coisas absurdas e assustadoras. Tirei um mês de férias enquanto esperava o resultado do exame genético. Passava a manhã na academia e a tarde dormindo em casa.
O resultado do exame saiu e não tinha nada de síndrome.
Um cardiopata com fissura no lábio e palato e sem síndrome alguma. Pelo visto isso foi novidade para muitos médicos que fizeram tanto terrorismo dizendo que ele tinha alguma síndrome. Cada dia inventavam um nome novo de alguma síndrome.
O Dário não tem síndrome nenhuma.
Ele não teve morte súbita intra uterina. Por que falaram que ele teria? Por que são idiotas?
Ele não morreu no parto e também não morreu nem durante nem no pós operatório das cirurgias do coração.
Ele se alimenta embora seja um fissurado, cresce e ganha peso.
Hoje ele está com 8 meses e é um bebê irresistível e encantador.
O Dário tem o dom de ficar cada dia mais lindo.
Hoje foi o dia do seu segundo corte de cabelo. Ficou maravilhoso!

8 meses!

Que coisa maluca, há dois anos atrás estávamos descendo o monte Roraima e falando: agora vamos começar a tentar o bebê.
Quem poderia imaginar em tudo o que aconteceu nesses dois anos?
Como a vida da voltas.
Hoje o Dário está completando 8 meses. Está enorme e esperto. Ele é um bebê muito bonzinho e carismático. Não fica chorando e está sempre sorrindo para todos que olham para ele.
Semana que vem iremos para São Paulo para a consulta com a equipe que fará a cirurgia da boca. Estou torcendo para já marcarem a cirurgia logo. Talvez já marquem para semana que vem mesmo porque lá é bem rápido.
Eu voltei a fazer atividade física. Agora com a babá estou conseguindo cuidar um pouco se mim e espero que isso ajude a regular a pressão.
Como o ultrassom morfológico foi em janeiro do ano passado foi inevitável não ficar pensando nisso e ter sonhos estranhos. Sonhei que estava grávida e fazendo esse ultrassom de novo. Também já sonhei muito com a consulta de semana que vem.
Vou tentar correr para distrair e não ficar sofrendo desnecessariamente.
O Dário ainda não senta sem apoio nas costas. Ele ainda não rola também. Os 3 meses no hospital atrapalharam muito e deixaram ele com muito atraso. Não podia nem deitar de lado por causa da cirurgia no coração.
Eu acho que logo ele estará sentando e a cirurgia da boca não deve afetar nessa parte. Talvez atrapalhe no ganho de peso que já não está grande coisa embora ele esteja se alimentando super bem.
O que importa é que ele está feliz e passa o dia todo sorrindo.