sábado, 27 de junho de 2015

Palivizumabe

Acho que estou com tanto sono e cansaço acumulado que parece que a semana foi muito pior do que de fato ela foi.
A segunda  começou com o exame de sangue que deu errado. Eu pensei que era chegar lá e já ser atendida mas houve um contratempo com a unimed. Tive que ligar lá, fazer pressão, esperar, ligar de novo e esperar até liberarem o exame. Fora a distância e o trânsito para chegar até o local. Depois teve a coleta do sangue dele para fazer o cariótipo. Até voltar para casa já tinha perdido a manhã toda.
Na terça feira consegui ficar em casa. Ufa.
Na quarta tive retorno na pediatra. Foi a manhã toda de novo. O consultório dela é super longe de casa. Felizmente ela é muito boa e vale a pena ir. Nessa consulta minha sogra foi comigo e ajudou bastante. O Dário engordou 300 gramas em uma semana. Tomara que ele mantenha esse ritmo. Almocei com minha sogra e voltei para casa.
A quinta foi um inferno. Tinha fono às 9. Sempre tenho que acordar pelo menos 3 horas antes da consulta para fazer ordenha, me arrumar, dar o leite para ele, arrumar ele, arrumar as coisas dele e tomar café da manhã. Quase sempre meu café da manhã vai para o espaço. Se o local que tenho que ir for muito longe daí tenho que acordar mais cedo ainda.
Cheguei na fono e a consulta foi das 9 às 11:30. Não imaginei que fosse demorar tanto. Ela também é consultora em amamentação e quis saber tudo. Foi uma consulta bem detalhada e eu adorei ela.
A fono recomendou fortemente que eu faça o tratamento aqui em Campinas mesmo, na sobrapar. Ela explicou que o centrinho de Bauru é ótimo mas a sobrapar também é. Acontece que o centrinho é mais antigo e mais conhecido, mas a sobrapar não perde nada em qualidade.
Pelo que ela disse ele vai precisar de várias cirurgias mesmo, bem mais do que eu estava pensando. E, para cada cirurgia são várias consultas em datas diferentes. Teria que ficar indo e voltando de Bauru direto e isso seria um transtorno. O bom é que ela pode me explicar bastante de como funciona a sobrapar e aqui é mais rápido porque como Bauru é mais conhecida acaba que o Brasil todo vai para lá, assim demora mais.
A fono fez o encaminhamento para eu entrar na sobrapar, liguei lá e a primeira consulta já está marcada para segunda.
Saí do consultório da fono azul de fome e com os peitos quase explodindo de leite. Passe em casa para fazer ordenha e já tinha que ir para a Unicamp. Na terça tinham me ligado falando que tinham liberado a palivizumabe ou synagis. Essa é a vacina que não é bem uma vacina. É um anticorpo para proteger o pulmão dele.
Não almocei e já fui correndo para a Unicamp. Estava marcado às 14:00 e eu queria chegar antes porque na Unicamp é super complicado de achar lugar para estacionar. Saí pouco antes das 13:00, não poderia ter conseguido melhor lugar para estacionar, foi de frente para a entrada. Quando passei lá estava saindo um carro desse local. Mas, dessa vez eu fui mais esperta e levei o carrinho para poder andar com ele lá dentro. Na Unicamp tudo é longe e é cheio de subidas. Depois eu descobri que nessas subidas quase sempre só tem escadas. Pelo menos eu não encontrei caminhos alternativos para quem está com um carrinho de bebê. Imagina como um cadeirante tem que se virar lá dentro. Isso porque depois eu estava desesperada querendo comprar algo para comer e não consegui.
Mas, como eu disse, quando eu cheguei lá já tinham dois casais na minha frente, cada casal com bebês gêmeos que nasceram pré maturos.
Ao todo chegaram mais de 20 bebês. Eles esperam juntar bastante mesmo por conta do preço dessa vacina. A médica veio explicar isso, disse que custa R$ 5.000,00 e que depois que dilui o frasco tem que usar tudo.
Quando deu 14:00 veio um cara com uma prancheta e começou a chamar as pessoas por ordem de chegada pedindo o nome e o peso dos bebês. Cada bebê recebe 15mg da vacina por kg de peso. Então eles precisavam saber o total em kg do peso dos bebês para saber quantos frascos diluírem.


Só terminaram de fazer essa contagem por volta de 15:00. Depois dividiram a turma em dois porque não cabiam todos na sala para dar uma explicação sobre a vacina.
A médica veio e explicou tudo isso dos pesos. Depois falou que após diluir a vacina seria preciso esperar ela ficar transparente e isso iria levar em torno de meia hora. A segunda turma foi para a sala minuscula e apertada e a médica repetiu tudo de novo para eles.
Nesse dia eu percebi que tenho muita sorte. Todos os bebês que estavam lá para essa vacina ou são pré maturos ou cardiopatas. As mães dos bebês cardiopatas só descobriram o problema após o bebê nascer, ir para casa e passar mal. Nessas horas um minuto pode ser fatal para chegar no hospital. Me senti entre os 10% que a cardiologista disse que são descobertos durante o pré natal.
Todas essas mães não tinham feito o ultrassom morfológico que foi o que eu fiz e descobri as alterações do Dário.
Algumas estavam na fila de espera por uma cirurgia cardíaca, outras o bebê já tinha sido operado. Pelo SUS eles mandam o bebê para ser operado no local que primeiro liberar uma vaga. No caso de uma mãe que eu conversei ela teve que levar o bebê dela para Ribeirão Preto. Fiquei imaginando o sufoco para ir até lá.
Muitas mães que estavam alí para a vacina eram mães de cidades vizinhas. Elas tinham chegado de manhã com a ambulância e só iriam embora no final do dia. Por isso me senti com sorte, eu tenho tudo aqui. Fiquei imaginando passar o dia todo com o bebê no colo lá na Unicamp.
Bruna: "Você não ganha almoço?"
Outra mãe: "Não, eu trago umas bolachas, não dá para comprar nada aqui que é tudo muito caro, até um misto quente custa 7 reais."
Depois começaram a chamar para aplicar a vacina nos bebês, mas antes chamaram os pais que gostariam de tomar a vacina da gripe. Nesses casos é recomendado que os pais tomem para proteger os bebês. Aqui em casa nós já havíamos tomado por conta disso mesmo.
O Dário foi o quinto bebê a tomar a vacina na perninha. Foi rapidinho e ele nem chorou muito. Mas tinha que esperar meia hora para ver se não daria reação.
Nessa hora eu já estava tremendo de fome, já estava me dando tontura, meus peitos já estava explodindo de tanto leite de novo e eu estava super apertada de vontade de ir ao banheiro. Comecei a procurar um banheiro e nenhum cabia o carrinho dele dentro. Comecei a entrar em pânico. Tive que pedir para uma pessoa estranha olhar o Dário enquanto eu ir ao banheiro. Me senti péssima por isso. Confiar num estranho assim. Mas o que a pessoa seria capaz de fazer com um bebezinho?
Não consigo fazer tudo sozinha. Fiquei minha infância inteira ouvindo que eu nunca seria nada nem ninguém que sempre fico me desdobrando em 10 para me provar que sou capaz de tudo. Sempre me sinto desafiada quando me falam que não vou conseguir fazer algo ou que algo vai ser difícil para mim. Sempre fico com muita raiva quando ouço qualquer tipo de questionamento sobre minha capacidade. Por muito tempo isso foi super inconsciente. Hoje eu tenho isso claro mas eu continuo ficando com raiva e querendo fazer tudo sozinha.
Agora tudo mudou. E mudou pra caramba. Estou tão cansada com tudo que tem horas que dá vontade de deitar no chão e dormir.
Quando sai da Unicamp não consegui comprar nada para comer por causa do carrinho dele e das escadas. Já estava quase na hora dele mamar e o leite que eu tinha levado já tinha acabado. Por que eu achei que seria rápido mesmo?
Entrei dentro do carro e eu não conseguia ficar sentada por causa das hemorróidas. Ah é, tem isso. Cheguei em casa no final da tarde. Estava com tanto sono, fome, cansaço e dor nos peitos! Mas tinha que cuidar do Dário. Dei um banho nele, dei mama e depois a única coisa que consegui fazer foi deitar e dormir. Felizmente ele dormiu também. Estava tão cansada que não consegui tirar o leite, embora os peitos estivesse doendo. Não dava tempo de tirar também porque ele já estava com fome. Eu dormi com fome e com o leite vazando.
O Felipe veio me acordar perto de 20:00. Levantei e fui tirar o leite. Ele ficou perguntando se eu não iria jantar mas estava impossível já. Tirei o leite e belisquei alguma comida, depois dei mamadeira para ele e só depois fui jantar.
Na sexta eu só queria ficar em casa. Mas era o dia que tinha que devolver a bomba elétrica de leite que eu aluguei. Acordei às 11:00, liguei na sobrapar para agendar a triagem e já ficou para a próxima segunda. Super rápido. Fiquei me preparando psicologicamente para ter que sair de novo com o Dário só para levar a bomba.
A Bruna de algumas semanas atrás teria ido mesmo morta de cansaço. Eu tinha pedido para o Felipe levar mas ele tinha esquecido de pegar quando saiu para ir para o trabalho. Como aqui tudo é longe se ele fosse voltar para casa só para pegar a bomba ele iria gastar mais de meia hora para isso.
Então eu liguei e expliquei tudo e perguntei se não poderia levar na segunda. A moça disse que não tinha problema nenhum. Fiquei tão feliz. Consegui ficar a sexta toda em casa. Na verdade eu sai a noite. Tinha uma festa junina na academia e eu até animei a ir. Não apareci mais lá desde que o Dário nasceu e queria muito rever algumas pessoas. Deixamos o Dário na casa da mãe do Felipe e ficamos uma horinha na festa. Foi bem bacana, todos vieram conversar com a gente, fiquei super feliz. Até ganhamos presentes e o pessoal nem sabia se iríamos mesmo para lá mas tinham levado presentes para o caso de nos verem.
Ah, tem outra coisa. Felizmente a vacina não deu reação nele. Ufa! Disseram que poderia dar febre e meu coração gelou quando ouvi isso. Tudo o que eu queria era descansar na sexta. Se tivesse que sair com ele de novo acho que eu não teria aguentado.
O legal é que na segunda o Felipe não tem que trabalhar porque no trabalho dele a pessoa ganha o dia do aniversário dela. Ele fez aniversário num sábado então ele pode escolher um dia da semana para folgar. Vai ser um dia bem divertido na sobrapar. Depois ele vai ter que levar a bomba elétrica.
Na próxima semana será a minha consulta com o cardiologista por causa da pressão alta. Só falta ele me pedir vários exames também. Queria tanto ficar em casa para poder tirar todo o leite sempre.





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