sexta-feira, 7 de agosto de 2015

NAN sem lactose

"O dia que eu perder a sensibilidade para lidar com gente eu não vou poder trabalhar mais aqui"
Não mesmo. Tem que ter delicadeza para mexer com os bebês e para lidar com os pais daqueles bebês internados.

"Ele sorriu para mim hoje!"
"Jura que esse safado sorriu para você e não sorriu para mim que sou a mãe dele?"
Eu pelejando todo dia para arrancar um sorriso desse menino e nada. Seria a confirmação de que ele estava bem, mas ele não quis saber de sorrir para mim. Demorou um pouco, mas depois sorriu.

"Todo dia ela contava algo de quando ela ganhasse o coração novo dela, mas ele demorou para chegar"
Ela tinha 9 anos. Todas as que trabalham na UTI tem uma história assim para contar. De alguma criança que não voltou para casa.

"A cardiopatia mais severa é a hipoplasia do coração esquerdo. Sempre vira transplante."
Eles operam e tentam de tudo, mas chega uma hora que o coração está tão remendado e não tem mais o que fazer. Tem vários casos dessa cardiopatia aqui. Casos que foram descobertos na gestação e os pais vieram de longe para cá e casos que só descobriram após o bebê nascer. Tinham duas famílias do nordeste. Eles vieram com ordem judicial porque lá não tem local para tratar do bebê. As duas nasceram aqui e operaram com cerca de 4 dias de vida. Uma foi para casa logo, a outra não fecharam o peito porque desconfiavam que teriam que mexer no coração de novo em pouco tempo. Assim foi. Com menos de 3 semanas ela já tinha feito duas cirurgias. Depois chegou um bebê de 4 dias. A família de São Paulo mesmo, fizeram todos os ultrassons em um lugar recomendado e nada foi identificado. Foi operado imediatamente.

"Chegou aqui um bebê que tinham laudado cardiopatia e nós repetimos nossos exames e não deu nada."
Fico imaginando a emoção da família. Deve ter sido como que tirar uma carga de uma tonelada das costas.

"A gente que trabalha aqui não quer ter filho."
Óbvio. Eles recebem um caso atrás do outro, na cabeça deles que eles também vão ter um bebê cardiopata de tanto que lidam com esses casos.

"Você já tinha visto aqui algum bebê com a fenda no lábio?"
"Vários."
O Dário ficou na UTI cardiológica. Ela tem mais de 16 leitos. Tem no hospital outras UTI's, mas essa era só para bebês cardiopatas. Lá chega muito bebê com síndrome de down porque eles geralmente também são cardiopatas. Também chegam muitos bebês com a fenda. Há uma relação do coração com a boca durante a formação dos bebês.
Também chegam muitos casos de bebês cardiopatas que possuem um irmão gêmeo sem cardiopatia.

Todos os bebês que os pais descobriram a cardiopatia durante a gestação e vieram para cá nasceram de cesárea. As mães tinham que ir e voltar de elevador porque não estavam conseguindo subir escadas. Algumas estavam até andando de cadeiras de rodas porque tiveram problemas com os pontos. Algumas estavam bem. Eu preferi não arriscar.

"Mãezinha, você está amarela, você está cansada e com sono. Precisa descansar e dormir. Precisa comer. Descansa um pouco, tenta dormir nessa noite"
Depois de ouvir isso eu não sei se eu me toquei que estava cansada mesmo ou se eu me convenci que precisava descansar.
É que liberaram o leite do Dário e eu fui várias vezes no lactário tentar tirar tudo. Mas não deu. Faltaram duas mamadeiras.
Juraram de pé juntos que o leite que elas vão trazer também é bom. É um NAN sem lactose. Vou fazer um teste. Realmente não dá para achar que aqui no hospital vou conseguir ordenhar leite como em casa, tenho que me conformar com isso.

"Dário, eu tentei."

5 comentários:

  1. Boa noite Bruna!!! Venho acompanhando a sua luta a um tempo, desde que estava gravida. Te conheci pelo G1, vi a matéria que contava sua história e fiquei curiosa, curiosa pelo fato de meu bebê tbm ter fissura bilateral. Comecei a ler tudo e com sua história de vida e força eu fui melhorando, vc me ajudou muito e sua luta me incentiva muito a ser a melhor mãe que posso ser. No meu caso descobri a fissura tbm na ultra(morfológica) e fiquei desesperada, preocupada, angustiada. Meu bebê nasceu fia 1 de julho. Meu bebê foi só a fissura bilateral mesmo, não teve comprometimento do palato, ele mama no peito, em setembro vão fazer ecocardiograma pra descartar qualquer má formação associada ao labio leporino. Leio seu blog sempre que dá e pode ter certeza que muita gente torce para o bem estar do Dário, torço para que todas cirurgias sejam um sucesso e que ele possa seguir cheio de saúde. VC é muito guerreira!!! Que Deus abençoe muito vc te dando muita saúde pra continuar sendo essa mãe leoa que vcé. Beijos ass Camilla.

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    1. Oi Camila!! Obrigada por torcer por nós! Fico super feliz de saber que seu bebê mama no peito, isso é ótimo para vocês dois!
      Ah, não vai dar nada no eco não! Já já ele ópera o lábio e fica gatinho porque vai ficar perfeito! Você vai para bauru?

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  2. Oi Bruna! Estou escrevendo, pois acabei de conhecer sua história por aqui e admiro sua força! Sou de Campinas tb, tenho um bb de 3 meses, o Matteo! Tomara que ele possa um dia conhecer o seu Dário!!! Desejo muita luz pra a vcs! Bjo

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    1. Ah... outra coisa:minha mãe e minha irmã trabalham na Sobrapar - vc deve conhecer o trabalho de lá... bom, qualquer coisa que precisar me fale ☺

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  3. Bruna, eu sou do Rio e ele vai operar aqui mesmo no CTAC (Piquet Carneiro Hospital da Universidade Estadual do Rio de Janeiro) eu ia pra Bauru, mas ai conheci o dr. que vai fazer a cirurgia dele vi fotos de algumas que ele fez e gostei. Obrigada pela força, bjo!!!

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